音楽の授業参観がありました

昨日は特別支援学校で授業参観がありました。
ゆうや達は体育館で輪になっていました。
音楽リズムの時間です。

まず、全員で「PAN!DA!!」を歌いました。
「パンダ、パンダ、チビ　パンダ～♪」「パンダ、パンダ、ママ　パンダ～♪」「パンダ、パンダ、パパ　パンダ～♪」
歌いながら、「パン」のところで手を叩きます。
リズムをとりながら、体を使ってリハビリも兼ねているように思いました。

ゆうやは指がまっすぐ伸びないので、掌を開いてパンパンたたくことが上手くできません。
一生懸命たたいているつもりでも、ほとんど音が鳴らないのです。
それでも、皆と同じように形だけは手をたたいていました。

家で「パンダ、パンダ、ジビ　パンダ～♪」と歌っていたときは、変わった歌詞だなあと思っていたのですが、よく聞くと「ジビ」ではなく、「チビ」でした。

次に「からだ　元気？」を歌いました。
歌いながら体の部位に手を当てていきます。
「からだ元気かな？みんな元気かな？」
「あたま、おでこ、まゆげ、目～、はな、くち、みみ、ほほ、あご、かお、くび、かたオーライ！」

ゆうやは、幼稚園に通うことができなかったのですが、今になって幼稚園児向けの歌を楽しんでいます。
「からだ元気？」では、手が曲についていけませんでした。

風船がいっぱいのところで寝転んだり、音楽に合わせてパラシュートのような丸い大きな水色の布を全員で持ってパタパタ揺らしたり、皆、楽しそうにしていました。
日頃ほとんど反応を示さない子も、音楽が鳴り出すと歌いながら車椅子から立ち上がっているではありませんか。
陽気に体育館を飛び回って歌っている子もいます。
車椅子に座りながら、両手を高く上にあげて手拍子している子もいれば、体を横に揺らしている子もいます。

音楽の力で、皆の心が１つになります。
おとなしい子も陽気に、元気な子はより元気にー。
そんな様子を見ているとこちらまで楽しくなってきます。
ゆうやも始終ニコニコしていたので、リズムの授業を楽しんでいるようでした。

大きな布がパタパタ揺れるのを見て「ぼくの好きな電車の色と同じだ！」と先生に話していたそうです。
ゆうやはどこまでも電車好きなのでしたー。

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寝返りができたよ

最近、夜間の介護が少し楽になりました。

先日、いつものように夜中にゆうやから寝返りをうちたいと要望がありました。
私は起き上がって掛け布団や毛布を整えながら、ゆうやの体の向きを変えました。
「これで大丈夫？」
「はい、大丈夫です。」
私に背を向けるようにして、ゆうやはすやすやと眠っていきました。

朝６時過ぎに目覚まし時計が鳴り、私は、ぱっと目を開けてビックリしました。
目の前にゆうやの顔があったのです。
確か夜中に寝返りを手伝って、私はゆうやの背中に「おやすみ～。」と思ったはずです。
それが最後の寝返りだったと記憶しています。

よく見ると掛け布団からゆうやの肩が出ていました。
背中の半分の位置まで毛布もずれています。

もしかしたら、ゆうやが自分で寝返りをうったのでしょうか？
今まで冬場、一度も寝返りを自分でできたことがなかったので、私が寝ぼけて手伝ったことを忘れたのかもしれないと思いました。

次の日の夜中も、また寝返りを手伝ってほしいとゆうやから要望がありました。
私は、ゆうやの要望通りに私に背を向けるように寝返りを手伝いました。
今度は寝ぼけて忘れないようにしっかり記憶に刻むようにしました。
「今、向こうを向くのを手伝ったよ。」

そして朝です。目が覚めるとやはり、ゆうやの顔が私の目の前にありました。
ゆうやは片方にだけ自分で寝返りが打てるようになっていたのです！
私はとても嬉しくなりました。

ゆうやが起きてから「ゆうや、お母さんの方に自分で寝返りがうてるようになったんだね。」と話しかけました。
「？？？」
ゆうやは眠っている間のことなので、覚えていないようでした。

毎回成功するわけではないのですが、夜間の寝返りの手伝いが随分減りました。
そのおかげで私は、連続して一時間以上眠ることができるようになりました。
これからも、ゆっくりですが、一歩ずつ前へ進んでいけたらいいなと思います。


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環境の変化

週末は癌の検査がありました。
昨年１１月に、手術でとりきれなかった癌の治療を受けましたが、その治療が効果したかどうかを調べる検査でした。
院長先生のお話によると、有難いことに治療が効果したようです。
血液検査の結果はまだ出ていないのですが、目で見る限りでは、癌らしきものは見あたりませんでした。

気分も晴れやかになり、私は少し部屋の模様替えをすることにしました。
といいますのも、パソコンを座敷机に置いていたのですが、あまりに小さな座敷机なので、机の前に座りにくかったのです。
膝が悪いため、正座もできず、ほとんどしゃがみ込んでキーボード入力をしていました。

３０分程パソコンに向かっていると、足が痺れてすぐには立ち上がれないような状態でした。
もともと腰痛持ちだったのですが、しゃがむ姿勢を長く続けていたため、とうとう腰に激痛が走り出しました。
これ以上しゃがむ姿勢でパソコンをすることは不可能です。
このブログも続けられなくなります。

そこで、物置になっていたテーブルを運び込み、その上にパソコンを置いてみました。
椅子に座って入力するのは、なんて快適なことでしょう。
ただ、テーブルが古いため、キーボード入力をする度に揺れるので、画面がゆらゆら動き、目が疲れてしまいそうです。
早急にネジを締め直さなければいけません。

少し環境を変えるだけで、随分気分が変わります。
私は環境を変えることが好きな方ですが、ゆうやは反対に環境の変化になかなか対応できないようです。

食卓の向きを少し変えただけで落ち着かない様子です。
「いつになったら元に戻すの？」
「しばらく戻さないよ。」
「火曜日になったら、元に戻ってるかな？」

いつもと同じ決まったパターンが落ち着くようです。

それでも私はあえて時々変化を試みます。
それは、ゆうやにとっては少々不安を伴うかもしれませんが、成長につながると思うからです。
ゆうやには１つのことに執着せず、柔軟に物事に対処できるようになってほしいと願っています。

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学習障害のゆうやと共に

ゆうやがお腹の中にいる頃、私はいろいろ思いを巡らせていました。
こどもが生まれたら、どんな風に育てようかな？
いっしょに手をつないで動物園に行きたいな～。
公園デビューはいつ頃かな？
学校へ通うようになったら人並みに塾へ行ったり受験をしたりするのかな？

ドクターから「寝たきり」宣告を受けて、それらの夢は一瞬にして打ち砕かれましたー。
身体に障害を持って社会の中で生きていけるのでしょうか？

心中を考えていた時期から立ち直ったころ、少し心に余裕が出て来ました。
まわりを見渡すと、車椅子で会社勤めをされている方もいらっしゃいます。
身体に障害があっても、工場のラインで頑張っておられる方、コンピューター部門で能力を発揮されている方、様々な職種で活躍されておられます。

あきらめるのは早いと思いました。
しっかり学習して専門知識を身につけることができれば、なんとか生きて行けるにちがいないー。
そう信じていました。

ゆうやを受け入れてくれる幼稚園がなかった為、小学校に入るまで家庭で文字を学習することにしました。
私はゆうやに「あいうえお」から教えました。
ゆうやは、なかなか覚えられなかったのですが、小学校に入るまでにひらがなは読めるようになりました。

私は、学校へ行けば皆と一緒に学習できると思っていました。
でも、日に日に授業についていけなくなりました。
２年生になっても３年生になっても、１年生の１学期の内容から先へ進まないのです。

中学校に入る前にやっとカタカナを覚えることができました。
こんな具合ですから、教科書を読むことができません。
ゆうやだけ特別に授業を受けていました。

私は、いっしょに手をつないで動物園に行くことはできなかったけれど、人並みに学習することはできるのではないかと淡い夢を持っていたのですが、その夢も消え去りました。
漢字も読めない、計算もできない、こんな状態でどうやって生きていけるのでしょうか？
落胆とあきらめの日々が続きました。

私が癌宣告を受けてこの思いは一掃されました。

生きていることが素晴らしいと思いました。
命があることが有難いと思いました。
沢山の人に支えられて生きていられるのだと実感しました。

「ゆうやは、ゆうやらしく生きていけばいいのだ」と心から思えるようになりました。
ゆうやの寝息に心休まる今日このごろです。

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６年半待ちの天使のパン・ケーキ

先日アルカの相談会へ行ったときのことです。
久世先生から天使のパン・ケーキのお話を伺いました。

元競輪選手の多以良泉己さんが、障害を抱えながら、心を込めてパンやケーキを作られているそうです。
パン、ケーキ、ジャム、クッキーなど今注文しても、どれも６年半以上先にならないと手元に届かないそうです。
現在は、あまりに注文が殺到したため、一時的に受注をお休みされている程です。
多くの方が、多以良泉己さんの作られるパンやケーキを楽しみに待っておられます。

競輪での事故で、高次脳機能障害・脳脊髄液減少症・左脚下麻痺になってしまわれたと伺いました。
当然ながら、障害を抱えながらのパンやケーキ作りには時間がかかります。
パンはリハビリを兼ねて３時間かけて作られるそうです。

姿勢が崩れてしまい、杖をついて歩きにくそうにされている多以良泉己さんに、お客さんが何度もアルカさんの靴を薦められたそうです。
あまりに何度も薦められるので、とうとうアルカさんに行くことになり、久世先生と出会われたとの事。

その後、多以良泉己さんはアルカさんの靴をはかれ、姿勢が随分良くなられたそうです。

多以良泉己さんの作られるパンやケーキはとても美味しいと評判です。
以前、ホームページを拝見したときには、「２年半待ち」と書かれていたように思います。
それでも驚いていたのですが、テレビに出演されてから更に注文が増え、今では６年半以上待ちの状態なようです。

パン作りを続けながら、事故から４年半ぶりに初出場した 「日本障害者自転車競技大会」では優勝されるまでリハビリを積まれました。
努力を重ねた強い精神で作られるパンは、優しい味がするのだと思います。

久世先生から、「ゆうちゃん、今度、多以良泉己さんにお会いしませんか？」とお話を頂きました。
是非、お目にかかりたいと思いました。

強く優しい多以良泉己さんから、学ぶことが沢山あると思います。
ゆうやの「ゆう」は「優」と書きます。
ゆうやに多以良泉己さんのような強さが備われば、たとえ身体が不自由であろうとも厳しい社会を立派に生き抜いていけることでしょう。

多以良泉己さんにお目にかかれる日を楽しみにしています。

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