瞳をキラキラさせながら、ゆうやは今日も足こぎ車椅子COGYに乗って頑張っています。体が不自由だけれど、なんのその~。
今日は、朝から主治医の定期診察を受けました。
毎月、主治医に診て頂いているのですが、早いものでこのドクターとのご縁を頂いて10年目に入りました。
ドクターも「早いなあ。もうそんなになるとは〜。」とおっしゃっていました。
ゆうやは悪性リンパ腫の治療を終えてからこのドクターに出会いましたので、悪性リンパ腫の治療後9年経ったことになります。
時々、当時のことを思い出しますが、「あの時は辛かったなあ。」「ゆうやはよくがんばったなあ。」「よく耐え抜いたなあ。」と思います。
抗癌剤を8回受けましたので、髪の毛も8回抜けました。
今は随分、髪が生えていますが、やはり治療前に比べて薄くなっています。
全身の体毛が抜け落ちるほどの抗癌剤ですが、「アブラキサン」という抗がん剤が供給停止になったというニュースを見ました。
年間4万人に使われているそうですが、供給停止をきっかけに、もっと安全な薬に移行したらいいなあと思います。
抗癌剤は命の危険を感じます。
薬の影響で体がボロボロになっていく様を見て、「本当にこれで治るのだろうか?命の灯火が消えはしないだろうか?」という不安が付き纏います。
実際、抗癌剤が原因となって亡くなる方も多数おられると思います。
癌をアタックするだけでなく、全身の細胞を攻撃するわけですから、本人の生命力が弱ければあっという間に命の灯火が消えてしまいます。
私は、もっと良い薬ができるはずだと信じています。
患者のための本当の治療ができる薬が生み出されることを切に希望します。
ゆうやは今も、抗癌剤投与の影響が残っており、免疫低下や便秘、痙攣などがあります。
いつの日か、この副作用も完治することができることを願っています。
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また緊急事態宣言が出されました。
近所のお店は営業しているところと、閉めているところに分かれています。
ゆうやはヘルパーさんと外食する予定がありましたが、介護事業所として辞退させて頂きたいとのことで、外食できなくなりました。
事業所によっては、「お受けできますよ。」と言ってくださるところもあります。
が、ちょうど外食を予定していた日は、辞退したいとおっしゃる事業所が担当してくださっていました。
残念ながら、それにともなって私も用事をすることができなくなりました。
時間を要する用事の時は、ヘルパーさんにゆうやをお願いしたいところですが、仕方がありません。
緊急事態宣言が撤回されたら、その用事をすることにしました。
しかしながら、こうして用事を先延ばしにして何ヶ月経ったことでしょうか。
いつになったら自由に外出できるのかなと思います。
ゆうやも外食できなくなって、ガッカリしています。
気分を切り替えて、ゆうやはお弁当を買いたいと言いました。
「ガーリックピラフが食べたいな。」
「中華弁当も美味しそう♪」
「おにぎり弁当にしようかな。」
あれこれ迷って、今回はガーリックピラフを選びました。
カロリーや添加物チェックをして、、、これならOK!
美味しかったと喜んでいましたが、本当はいつものお店でエビ入りチャーハンが食べたかったゆうやでした。
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今年のお盆期間は、雨や風が強く、外出しにくい感じでした。
ゆうやはお盆の初日には迎え火をして、ご先祖様に手を合わせました。
おはぎやお酒などもお供えして、線香を立ててー。
「おじいちゃんやおばあちゃんも来ているかな?」と言っていました。
食事を楽しんだり、少しだけビールを飲んでみたりと、ゆうやも楽しそうに過ごしていました。
ビールと言ってもほんの少しストローで飲むだけでしたが、それでも陽気になっておしゃべりしたり、歌を歌ったりと賑やかでした。
日曜日はゆうやのパパにトラックに乗せてもらうことになっていましたので、さらにテンションが上がっていました。
そのためか、土曜日の夜はなかなか眠らず、とうとう朝の4時半まで起きていました。
日曜日の午前中はゆっくりして、午後からゆうやのパパの会社へー。
「おじいちゃんもおばあちゃんも一緒に会社へ来ているかな?」
「シャッターを開けたらトラックにおじいちゃんが乗っていたらどうする?」などと言いながら、会社へ向かいました。
シャッターを開けて中を見たゆうやは「おじいちゃんの姿は見えないね。」と、残念そうでした。
トラックに乗せてもらったり、撮影したりとトラックやリフトを楽しみました。
帰宅してゆうやは「おじいちゃんたち、もう帰るの?」と尋ねました。
あら、いつの間にか夕方になっていました。
日没時、ゆうやも一緒に送り火をしました。
「ありがとうございました。また来年〜。」
ちょっと寂しそうなゆうやでしたが、「次はお彼岸だね♪」と明るい声で言いました。
また来月、おはぎを用意しなくてはね。
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去年、ヘルパーさんが首掛け扇風機を使っておられるのを見て、ゆうやにどうかな?と思いました。
けれど、少し重いような気がして、ゆうやの首に負担がかかりそうなのでその時は購入しませんでした。
今年、また別のヘルパーさんが新しい首掛け扇風機を使用されていました。
大きさも少し小さくなり、軽くなったようです。
使用感を尋ねると「首に当たる部分が冷たくなっていて、風も風量調節できますし、僕は満足しています。」とのことでした。
重さについては「そんなに重くないので、負担に感じないですよ。」とおっしゃっていました。
なるほど〜。
早速、調べてみると、いろいろな種類があることが分かりました。
扇風機機能のみでも羽あり、羽なしがあるようです。
また、マイナスイオンが出るタイプも。
スイッチ1つでヒーターに切り替わり、冬も使用できるタイプもありました。
中にはLEDライト付きのものも〜。
値段も千円台から1万円を超えるものまで様々です。
さて、ゆうやにはどれが良いでしょうか。
いろいろ調べるもの楽しいですね〜。
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毎朝、ゆうやが目が覚めると、濡れタオルで顔や手を拭いています。
先日もいつものように顔を拭いていると、ゆうやが突然「イタタタタ!」と声をあげました。
「どうしたの?」と尋ねると「ここが痛い!」と右頬を指差していました。
どれどれ?
ゆうやの右頬を眺めましたが、なぜそんなに痛みを訴えるのかよく分かりませんでした。
「ここが痛いの?」と尋ねながら、ゆうやの頬を触ってみました。
すると、ゆうやはベッドで横になった状態のまま飛び跳ねました。
「痛い!」
そんなに痛いとは、いったいどうしたことでしょうか。
もしかしたら、目には見えないけれど、皮膚が傷ついているのかもしれません。
考えられる原因は、マスクでしょうか。
毎日、シャベールという息のしやすいマスクを使用していますが、皮膚に当たるところが痛いのかもと思いました。
作業所にはマスクをして行かなければなりませんので、痛くてもマスクをしないわけにはいきません。
と、困っていると、その日、ヘルパーさんが偶然間違えて裏側を表にしてゆうやの顔にマスクをしてくださいました。
「そうだ!マスクをこのように表裏反対にすれば、皮膚への負担が減るのでは?!」
布マスクの場合、場合によっては布地の端を始末している糸がかなり皮膚に擦れます。
表側の方が皮膚への負担が少ないように思いました。
その日から、見た目はちょっと悪いけれど布マスクを表裏反対につけるようにしました。
すると、数日で頬の痛みが治りました。
偶然の間違いとはいえ、ヘルパーさんのおかげで解決策を見つけることができました。
何が功を奏するか分からないものですね。
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