筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）。ＡＬＳは身体を動かすための神経系が変化していくもので、足や手が全く動かず、口から食べる事も話す事も自力で呼吸する事もできなくなってしまう神経難病といわれています。
先日吉井町内岩崎地区をあいさつまわりしていたところ、ＡＬＳ患者である井上照男さんと奥様にお会いしました。
井上さんは発病して３８年、人工呼吸器を装着して１６年になるとのことです。この間のＡＬＳとの闘いは、ご家族の方々、ご本人にとって筆舌に尽くし難いものがあったと思います。井上さんは現在、日本ＡＬＳ協会群馬県支部の支部長を務められています。
ＡＬＳの認定患者さんは現在、日本国内で７６９５人、県内では１４７人（２００７年３月時点）いらっしゃるとのことです。
昨日、ＡＬＳ患者のみなさんの国、県、自治体の支援策がどのようになっているのか、お話を聞かせていただくために再び井上さん宅へ。
すでに言葉を発することができなくなっている井上さんの口の動きを奥様に読み取っていただき、ご報告をしていただきました。県の担当者からもヒアリングを行いたいと思います。
井上さんの右側頭部にある棒状の機器を首の動きを使い、ＴＶやパソコンを操作しています
とにかくビックリしたのは、井上さんが体を動かせる数少ない個所である首の動きを使ってパソコンやテレビをご覧になっていたことです。井上さんの努力もさることながら、パソコンやテレビの操作を可能にした補助的機器に注目です。
この機器は群馬県産業技術センターのスタッフの方に開発していただいたそうです。開発したスタッフの方に一度お話を聞かせていただければと考えています。（このスタッフの方は車イスを利用されているとのことです）
井上さんと奥さんの頑張りに生きていくことの力をいただきました。
昨日は吉井町内、障がい者支援関係団体あいさつまわりと事務所でヒアリング。県議会へ。都市計画審議会の事前レク。
夜は県庁鏑会（県庁富岡高ＯＢ会）に出席、茂原副知事、織田沢県議、県庁職員、ＯＢのみなさんと楽しく懇談しました。