陸に上がったカッパの海無し県生活

潜りから漁師へ。身体を壊し船を下りた。
海の話、釣りの話。脳脊髄液減少症。

フワフワ

2006-07-06 02:15:38 | 脳脊髄液減少症
フワフワフワフワ、いい気持ち~。
ならいいのですが・・・。

最近、以前からの浮遊感がすごく強くなってきました。
(そればかりではなく、痛み、他の症状もですが)
眩暈と表現するよりは、頭の中がグルグル回る、フワフワする。
そのように言った方がピッタリと当てはまると思います。
しかし、脳脊髄液減少症の症状を口で、言葉で表現しろと言われたら、
本当に、表現の仕様の無い症状ばかりです。

頭の中が滅茶苦茶な状態であります。
それに伴い、思考能力も

違った意味で、回ってほしいものであります。

はあぁ~・・・



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29 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
大丈夫? (ゆめ)
2006-07-06 09:52:02
大丈夫ですか?

浮遊感わかります。私はいろいろな変な浮遊感体験してます。

とにかく水飲んで寝てくださいね。

私もそれしかできません。



いろんな不思議な症状がでるこの病気。

わかってもらえなくても、人に伝える手段は言葉しかないから、私たちが発信していかなければと思います。gonzoさんのように私も発信できればいいんですけど。

ここばかりお借りしてすみません。



夕べは親に八つ当たりの手紙書いて泣いてから寝ましたが、起きたら体調はよく、朝ひさしぶりにリハビリ体操ができました。波があります。心も体も。



こんな私ですが、ときどきお見舞い客が来てくれます。昨日は「小さな青ガエル」。

戸を開けたら緑のきれいなカエル。田んぼから来たのかな?



もうすぐMRIですか?

気をつけて言ってきてくださいね。

お互い希望だけは持ち続けましょうね。

おだいじに。
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Unknown (充途)
2006-07-06 12:52:16
gonzoさん調子があまり良くないみたいですね。

ぼくは、少しずつ楽になってきてるので、

調子にのって、今まで封印してきた腹筋を使う運動をしてみました。

やはり、腹筋はダメですね。

耳なりがキーンとしてきて、後頭部は締めつけられるわ、

眩暈はしてくるわでいけません。



ちょっと前、家族で旅行に行ってきました。



しかし、二日目の朝風呂の後に、急にダウン。。。

当初、群馬に行く予定でしたが、

ちょっと遠すぎるだろうということになって、富山へ。

日本海は荒波というイメージしかなかったのですが、

おだやかで、水平線がとても綺麗でした。
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Unknown (gonzo)
2006-07-06 15:13:28
ゆめさん、こんにちは。



あまり、大丈夫ではなさそうです・・・。



僕には正直、もう発信出来る事が無くなってきました。

毎日、自分の症状ばかり書いてもねぇ。

愚痴にしかならないし、どうしたものか?

それでもいいかと思うこともありますが・・・。



ゆめさんが親に八つ当たり?

どんな事情かは分かりませんが、それを許容してくれる親にも感謝しないとね。



来週、検査と診察です。

どうなることやら・・・

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Unknown (gonzo)
2006-07-06 15:21:16
充途さん、こんにちは。



何か今年に入ってから悪化の一途かも

僕はもう自分の腹を見たくなくなりました

食欲だけは落ちないのが不思議



富山の海はキレイだったでしょうね?

今頃は一番いい時期かもしれないですね。

いいなぁ~。

次は、彼女と一緒
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体調のいいときに (ゆめ)
2006-07-06 16:28:35
症状や愚痴でも発信し続けてください。



それが、ひいては多くの人にこの病気の苦しさを伝えることになるかもしれませんから。



でも無理してしなくてもいいと思います。



私の八つ当たりは、一部の家族が

私の苦しさを少しもわかってくれないで、理解や受容の言葉ももらえず、思いやりもなく、傷つける言葉ばかり私に言って、勝手に自分たちばかり遊んでいるからです。



返信いりません。ゆっくり休んでください。

私は今日はなぜか、午後になっても起きていられます。
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テレビで (ゆめ)
2006-07-06 17:52:59
今日夕方この病気やるみたいです。

番組欄見て!

http://www.ntv.co.jp/real/
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あー観そびれたあ・・・ (tomoko)
2006-07-06 20:24:07
ゆめさん、せっかくテレビの情報教えて下さったのに、今起きました。



このところ、情報のツールが少なくて・・・。せっかく教えて下さったのにぃ。



良かったら、見た方、簡単な内容教えて下さい。新しい情報は、ありませんでしたか?



これから、晩ご飯。まだ一人です。パートナーは残業。



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ネットで見られます。 (ゆめ)
2006-07-06 21:58:54
とりあえずクリックしてみて!
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Unknown (gonzo)
2006-07-06 23:55:15
僕も、何気なく点けたTVで、松本泉さんが写っていたので、もしやと思ったのですが、最後の場面でした。



今、配信しているリアル特集の中ではまだ見られないようですね。

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クリックしましたあ・・・ (tomoko)
2006-07-06 23:59:59
ゆめさん、済みません。有り難うございます。



クリックして、番組の概要は解りました。

「NNNリアルタイム」の番選はネットで観れました。

でも、新しい情報は、なさそうですね・・・。



BP後の難治性脳脊髄液減少症の特集を、やって欲しいです。治らない人や、こじれた人は、ニュースにはならないのでしょうか?

このまま、障害者になれと?

でも、なかなか、障害者手帳ももらえないですよね?



精神科に行って、精神障害者になれと?

でも、もう、精神科のお薬は、飲みたくないのです。

去年いろいろ飲みましたが、良くなりませんでした。

痛みの為に、SSRIの薬(繊維筋痛症)も飲みました。インフルエンザの薬も、パーキンソン病の薬も、てんかんの薬も・・。



あ、そういえば、タミフルで沖縄の高校生が、飛び降りて亡くなっていましたね。あれって、やっぱり薬の副作用だと思います。私も薬で、変になったことありますもの。



ゆめさん、お騒がせして、済みませんでした。ありがとう。

gonzoさん、お返事良いですから、ゆっくり寝て下さいね。お休みなさい。
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