現在ある脳脊髄液減少症の治療法は、ブラッドパッチ。
そして、患者の間で拡がってきたものとして、プラセンタが加わるのだろうか?
ブラッドパッチについては、医師の間でも相変わらず否定的な意見が多い。
実際に、劇的な変化が現れた人もいるし、逆に、治らない人も多いし、悪化する人もいる。
プラセンタについては、他の病気には効果がある事は分かっていても、
脳脊髄液減少症に関しては、医師の意見は?だろう。
だが、患者の間では評判を呼んでいる。
まあ、その評判も両極端に別れるであろうが。
僕は別に、ブラッドパッチもプラセンタも否定も肯定もしない。
いや、出来ないと言ったほうが正しいだろう。
言うなれば、半信半疑。
その気持ちは、いつまで経っても変わることは無いと思う。
半信半疑ながらも、その治療に賭けるしかない現実。
問題は、どちらの治療法にしても、確立された治療ではないという事。
そしてどちらにも、裏付けされたデータが無いという事。
何故その治療で治ったのか?
何故その治療で治らないのか?
何故一部の症状しか改善しないのか?
そもそもが、髄液の漏れだけが原因の全てなのか?
それを医師に問うて、はっきりと納得のいく答えを出せる医師がいるのだろうか?
脳脊髄液減少症の他に原因があると答える医師がいるかもしれない。
じゃあ、他の原因を答えて欲しい。
「他の科に行って下さい」「精神的なもの」
これは論外。
結局はどれも逃げ口上か・・・。
「分からない」「今の医療では治療法は無い」
納得(諦めざるを)せざるを得ない。
ありとあらゆるデータを収集して欲しい。
理由に裏付けされた返事が欲しい。
患者はいつまで苦しめばいいのだろうか?
医師も患者も、手探り。患者は実験台。
その状態はずっと変わらない。
早く原因究明を。
早く確立された治療を。
医療の進歩は早いようで遅いものだ・・・。
そして、患者の間で拡がってきたものとして、プラセンタが加わるのだろうか?
ブラッドパッチについては、医師の間でも相変わらず否定的な意見が多い。
実際に、劇的な変化が現れた人もいるし、逆に、治らない人も多いし、悪化する人もいる。
プラセンタについては、他の病気には効果がある事は分かっていても、
脳脊髄液減少症に関しては、医師の意見は?だろう。
だが、患者の間では評判を呼んでいる。
まあ、その評判も両極端に別れるであろうが。
僕は別に、ブラッドパッチもプラセンタも否定も肯定もしない。
いや、出来ないと言ったほうが正しいだろう。
言うなれば、半信半疑。
その気持ちは、いつまで経っても変わることは無いと思う。
半信半疑ながらも、その治療に賭けるしかない現実。
問題は、どちらの治療法にしても、確立された治療ではないという事。
そしてどちらにも、裏付けされたデータが無いという事。
何故その治療で治ったのか?
何故その治療で治らないのか?
何故一部の症状しか改善しないのか?
そもそもが、髄液の漏れだけが原因の全てなのか?
それを医師に問うて、はっきりと納得のいく答えを出せる医師がいるのだろうか?
脳脊髄液減少症の他に原因があると答える医師がいるかもしれない。
じゃあ、他の原因を答えて欲しい。
「他の科に行って下さい」「精神的なもの」
これは論外。
結局はどれも逃げ口上か・・・。
「分からない」「今の医療では治療法は無い」
納得(諦めざるを)せざるを得ない。
ありとあらゆるデータを収集して欲しい。
理由に裏付けされた返事が欲しい。
患者はいつまで苦しめばいいのだろうか?
医師も患者も、手探り。患者は実験台。
その状態はずっと変わらない。
早く原因究明を。
早く確立された治療を。
医療の進歩は早いようで遅いものだ・・・。
日々の体調不良に尿管結石も加わり、絶不調のようで心配しています。
脳脊髄液減少症の治療法として有名なブラッドパッチはわたしも施術したコトがあるから、どのようなものか分かります。
でも、プラセンタについて詳細なコトは何も知りませんので、どういうものなのか、どういう効果があるのか、良く分かりません。
ただひとつ言えるのは、gonzoさんも仰っているような、「髄液の漏れだけが原因の全てなのか?」という疑問に対しわたしも同感だというコトです。
医師の懐疑的な意見、現在の確立されない治療法と、患者の多くを苦しめている現状。
データを集めるためには、それだけ多くの人が、半ば実験的にその治療を受けねばならない現状。
患者にとって安息の場所は、未だないと言っても良いでしょう。
医学の進歩は日進月歩と言いますが、この病気に関してはそうとも言えないように思えますね。
多くの臨床実験をもとに、確立された治療法が見つかるコトを願っています。
その日が来るまでに治れば幸い。
治らなければ、みなさんで支えあって頑張っていきましょうね。
とにもかくにも、お辛い体調でしょうから、ゆっくりゆったりお過ごし下さい。
無理は禁物ですよ
無理は禁物ですよ、無理は。
ハイ、その言葉、そのままお返し致します(笑)
分かりましたね。
今日は少しばかり、体調もマシです。
それにしても、何でこう重なってくれるんでしょうね。
自分でも嫌になります。
ずっと訴えていることですが、本当に一日も早く、
確立された治療法や、効果のある薬が出てくれることを願って止みません。
みんなで良くなっていきたいですね。
りこさんも、気持ちをゆっくり持って、お過ごし下さい。
いつも 海のお話に癒されています。
もれのある方の共通の疑問であり苦しみでもあり 永遠の課題?になっても困りますね。
今の医学界は閉鎖的で完全な縦割り社会ですから 脳外科から整形外科・・その他の科へなんて 院内でも紹介はしてくれませんから・・なかなか他の疾患の発見が難しいですね。
自分の体は 自分が一番分かっているのですから パッチ、プラセンタ治療も効果があるかもしれませんが、まずこのグレーゾーンから 抜け出すためにも 何が原因か追究されて 治療に専念されてください。
ちょっと デリカシーのないことを 書きまして 申し訳ございません(^-^:)
コメントありがとうございます。
海の話しは、現在進行形で書けないのがちょっと悲しいのですが
その為、ネタが少なくて・・・。
あまり書けなくてすいません。
本当に、今の医学界は閉鎖的ですね。
つくづくと感じます。
僕も今まで、およそ出来るであろう検査はやってきたのですが、今は振り出しに戻ったような気もします。
何を信じればいいのでしょうね。
ナナマルさんも、脳脊髄液減少症の方なんでしょうか?
暖かい言葉、ありがとうございました。
デリカシーが無いなんて事はありませんので、
気になさらないで下さい。
私の知り合いに脳脊髄液減少症の疑いのある方がいます。いろいろな医者に行き、裏切られ……
かれこれ13年苦しんでいます。
その方のために私も色々と調べているのですが、治療法もブラッドパッチが現在有効な方法ではないのかと…
さらなる治療法が見つかればいいのですが、学会に提唱されてからまだ6年くらいしか経っておらず、いまだに医者の間で認めるか認めないかを争っているくらいですから…
もう少し現実に苦しんでいる方たちに目を向けてもらいたいものです。
お知り合いの方が13年も苦しんでおられるとのこと、
苦しい思いをしていると思います。
どうか、理解してあげるように努めてほしいと思います。
確かに、ブラッドパッチが有効と言われているんですが、現実はなかなか厳しいようです。
なかには本当に劇的な効果が出る人もいるようですが。
マスコミや医者の統計発表は疑問符を持たざるをえません。
すいません、こんな事を言ってしまって・・・。
難しい現状ですので、治療を受ける立場の人間も
勉強しておかなければ、医師とのしっかりした
コミュニケーションは取れません。
国が支援体制を取ってくれればいいんですけどね、
それを望む事も厳しいでしょうか・・・。
分からない事があったら、ご質問下さいね。
できる範囲で、ご協力しますので。
検査ですが下記の病院にはMRI 3.0T という高精度のMRIがあります。
http://www.seguchi-nouge.or.jp/framebyoinntop.html
脊椎ドッグがあります。
http://www.koyo-hosp.jp/
人間ドッグをクリック
もしこのような検査はもう体験済みの場合は
お許しください。
ちなみに私は髄液もれの経験はありませんが
家人、知人に多くおられますので 関心があり情報を見ています。
髄液漏れ5年のtomokoです。
脊椎の情報有り難うございます。
私も事故から、頸椎の狭窄・へルニアを抱えていますので、将来的に脊椎の検査に行くことを考えていますので、
早速お気に入りに登録させて頂きました。
今はまだ、遠くの病院に、検査に行くのも怖いです。
漏れなし症状有りのブラッドパッチ難民ですが、例え一つでも痛みや辛さが無くなれば・・と、今プラセンタ療法に通っています。痛みは半分になりました。
りこさん、プラセンタの情報をご存じないようですので、
私の通っている医院のサイトと、患者関係の掲示板をご紹介しておきます。
個人差があるのですが、参考になれば。
聞きたいことがあれば、どうぞ聞いて下さいね。
http://park11.wakwak.com/~hiwaki/
http://www3.azaq.net/bbs/851/hanyonhi/index.html
情報ありがとうございます。
ナナマルさん、僕はもう出来る限りの検査は全て(整形、脳外科)何回もやったので、途方にくれるしかありません。
先日行った病院のMRIの精度は日本一だそうですし。
どれだけの医師に、現代医療では治療のしようが無いといわれたでしょうか。
医師の言うように、この病気と一生付き合っていくしかないようです。
症状に苦しんでいる方は、脳脊髄液減少症を学会に提唱した篠永教授の診察予約待ちです。
精度がよく、なおかつ見る先生の力量があれば、見つかるのではないでしょうか?
今はただただ彼女の体調が良くなることを祈るばかりです。