陸に上がったカッパの海無し県生活

潜りから漁師へ。身体を壊し船を下りた。
海の話、釣りの話。脳脊髄液減少症。

来週は診察です。

2006-05-25 01:42:29 | 脳脊髄液減少症
3月1日に電話予約をした診察が、やっと来週の月曜日に迫ってきた。
約3ヶ月も待っても、最初は10分程の問診だけだと言う。

電話予約が毎月始めの1日だけ、それが2ヶ月先の月の予約になるのだが、
電話回線はパンク状態で、何回かけても繋がらない。
2時間ほどは電話をかけっぱなしで、それでも繋がらず、一度は諦めた。
午後になり、何気なくかけた電話がようやく繋がって取れた予約が
この月末だから、僕と同じ日に電話をした多くの人が予約さえ取れなかったに違いない。
僕は電話が繋がっただけ、ラッキーと思わねばならないだろう。

それにしても、脳脊髄液減少症の診察をする病院が未だに少なすぎる。
新しく診察をする病院が出てきたと思ったら、診察を辞めてしまう病院もありで、
なかなか数が増えてくれないので、どうしても実績のある病院に患者が集中する。
多くの患者が集まっても、割り当てられたベッド数が少なかったりで、
治療を受けるまでは、さらに時間を要する。
早く解決して欲しい問題だ。

予約は取れたのだが、病院までの道程を考えると憂鬱になってしまう。
直線距離にすれば、そんなに遠いとは思えないのだが、
どうしても大きく迂回するような形になってしまうので、
電車で往復約10時間近い時間を要する。
新幹線、新幹線と乗り継げば、半分くらいの時間で行けるのだが、
この先何回も通院しなければならないことを考えると、交通費は節約せざるを得ない。
通院、通院となれば保険も下りてこないし、治療を終えるまでに、
一体どれほどの時間とお金がかかるのか、頭が痛くなってしまう。
今までだってこの数年で一体何回入院しているのだろう?
自分でも、もう分からない。
せめてこの病院が診察からBPまで一括入院が出来れば少しは助かるのだが・・・。

たった10分の為に10時間か~。
体が保ってくれるだろうか、心配になる。
いや、それ以前に、精神的に保ってくれるのか?
人混みの中、そして車内の喧騒。
全てが、耳鳴りや頭痛に重複してきそうだ。
以前なら、旅気分で楽しめたんだろうけどな~・・・。

ホント、お願いです。
脳脊髄液減少症の診察、治療をする病院、もっともっと増やして下さい・・・

もちろん、信頼できる病院と言う事が大前提になりますが。




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15 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (りこ)
2006-05-25 03:54:14
gonzoさん、こんばんは。

わたしは、やっと予約が取れたというのは1回目のブラッドパッチのときのみ。

それからの診察は、病院側の都合というより、経過見のために間隔があいた。

そういう感じです。



本来なら3月に診察、4月にブラッドパッチの予定でした。

ただ今は、わたしを取り巻く諸事情のため、精神的にまいっているので、痛みや恐怖・孤独を伴う入院は避けたいと、担当医に手紙を書いてお休みしている状況です。



ブラッドパッチ待ちの方にしてみれば、なんとも勿体ない話だと言われてしまいそうですね。

でも、ホントに怖いので、気持ちが落ち着くまで、ブラッドパッチのことは考えたくないのです。

臆病なんですね、わたし。



でも、病院はもっと増やすべきですね。

ちゃんと対処してもらえないと厳しいですから。

国にも自治体にも病院にも、頑張ってもらいたいところですね。
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たぶん・・・。 (ゆり)
2006-05-25 12:01:02
私と同じ病院。

たぶん、行っても、診察まで予約時間から

4時間待ちかも。

私がそうでした。横になれずに本当に苦しかった。



無理せず、宿泊施設を確保して泊りがけで行ったほうが無難です。水分持参で。



私もまもなく再診です。

病院でいつか会うかも?
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名前打ち間違えました。 (ゆめ)
2006-05-25 12:07:48
「ゆり」は「ゆめ」の間違いです。
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Unknown (gonzo)
2006-05-25 13:55:16
りこさん、こんにちは。



僕は1回目、2回目は九州の病院だったのですが、さすがに今は遠いから、群馬に近くて?一番信頼できる病院にしたんですよ。



りこさん・・・どうしたの?

いつも僕を励ましてくれる、りこさんらしくないし、

なんか元気なさそう・・・。

でも、BPに対しては誰でも臆病になるよね。

気持ちが落ち着いてからのほうがいいのかな?

りこさんの、諸事情というのが分からないから何とも言えないけど・・・。



とにかく、元気出して、いつものりこさんに戻って下さいね。

待ってますよ。

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Unknown (gonzo)
2006-05-25 14:14:46
ゆめさん、こんにちは。



ゆめさん、病院は熱海ですか?

予約時間から、そんなに待ったら具合悪くなってしまいますよね~。

待たない事を願うばかりです。



多分、すれ違いだと思うけど、ホントに病院で会ったらいいですね。もし会えたら色々と、お話ししましょうね。でも、分からないか・・・。



では、ゆめさんの再診、良い結果をお祈りしてます。





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絵画 (ゆめ)
2006-05-26 11:27:34
エレベーターの横の

片岡 鶴太郎の絵は必見です。



ほかにも、芸能人の絵が飾られています。

初診は午前中でしょう。

私は午後です。

遅くなるのを見込んで宿予約済みです。

無理は禁物です。
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Unknown (gonzo)
2006-05-26 20:06:28
ゆめさん、こんばんは。



鶴太郎美術館が家から1時間半くらいの距離にあるんですよ。病院にも飾られてるんですね。



僕は診察は午後一番の予約だと思います。

完璧に遅くなりそうですね。ただ、環境が変わると絶対に眠れないので余計に疲れそうだから、無理してでも帰った方が楽かな?と思っています。



では、御心配ありがとうございました。
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待ち時間が本当に辛い! (tomoko)
2006-05-27 00:28:17
私の友人で、熱海に行った人は、12時(午前の最後)の予約が、実際は夜の8時になったと、言っていました。本当に、死にそうでしたって・・・。でも、先生は良く話を聴いてくれたそうです。

今はそこまでは待たされないでしょうが、どうぞ、気をつけて、行って来て下さい。一人ですか?gonzoさんは、付き添いなしで、大丈夫なのですか?

テレビはあるそうですが、時間は長いので、座っているだけでも大変です。脳脊髄液減少症の待合いには、絶対にベッドは必要です。点滴しながら、待っても良いくらいです。呼ばれたときに、もう、頭ぼーっとして話しにならないですもの。



私は最初の頃は、椅子に寝ていても具合悪くて、看護婦さんにどこかのベットで寝かせて下さい・・と、懇願して、処置室で点滴している人の隣で、根ながら待ちました。

この前は、もう要領心得て、予約は11:40だったのですが、何時になりますか?と聞いておいて、病室に友人を訪ねたり、ナースステーションで立ち話したり(去年3週間の入院2回もしたので、)食堂で讃岐うどん食べたりして、時間をつぶして、結局20分待たされただけ。ラッキー!でした。

マルチンも待合いにテレビと図書棚が出来ていたし、薬局にはOS-1が売ってたので、進化していました。それでも、3時間の高速バスはつかれたよー

(>_<)

ゴンゾーさんの診察旅行、くれぐれもお気をつけて、行ってきて下さいね。
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Unknown (gonzo)
2006-05-27 02:00:40
tomokoさん、情報ありがとうございます。



そんなに待たされるんですか?

でも、ゆめさん、tomokoさんに聞いておいて良かった。短気な僕のこと、予約してあるのに、そんなに待たされたらブチ切れて帰ってしまうところですよ。

しかし、酷い話しですね。

付き添いは、ちょっと・・・いい大人がカッコ悪いし、何とかなるでしょう。

でも長時間は座ってられないし、心配になってきました。

はぁ~・・・
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続き (ゆめ)
2006-05-27 12:14:07
いい大人の私ですが、付き添いなしではとても

行けません。



それから、10分間でも有効に生かすために

今までの経過と現在の状況を1枚の紙に

今のうちにわかりやすく、まとめて書いておいた

ほうが無難だと思います。



いざ、診察となっても、考えがまとまらなかったり、記憶が飛んだり、ぼーっとしたりで話せませんから。

 医師もそのほうが話を聞くより楽だと思います。
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