陸に上がったカッパの海無し県生活

潜りから漁師へ。身体を壊し船を下りた。
海の話、釣りの話。脳脊髄液減少症。

面接・・・

2006-07-29 00:03:56 | 脳脊髄液減少症
実は先週、面接に行った。
その返事を、今日(昨日)電話で連絡しますという約束だった。
その為に一日中、家から出ないで待っていたのに、結局連絡は無かった。
そんなことは今では当たり前みたいだが、約束は約束として、
しっかり守ってほしいものだ(もし、遅れて返事貰ったら、どうしよ?)
何か、一日損した気分・・・。
また探さなきゃ!!

僕は昨日、2時間も歩いたと書いたが、
それでも、日常生活さえ、はっきり言ってキツイ。
そんなこと、理解できる人には理解できるし、
理解できない人には、さっぱり理解不能でしょうが。

では何故、具合悪いのに焦って仕事をしなければならないのか?
自分でも到底、仕事が出来る体だとは思っていないのにも係わらず。

そこまでは書くつもりは無かったが、
この際、もうどうでもいいや、書いてしまえという訳で、恥を偲んで書いてしまいましょう。
僕は今、失業保険を貰っている。
それが、あと2回の給付で終わりとなるわけだが、
それが終わって、更に働けない状態ならば、
家を出て生活保護でも何でも受けて生活して行け、
一切面倒は看れない、そう親から言われているからだ。
実際には、そんな事、絶対に無理ですよね。
今まで親の持ち家で暮らしているのに、生活保護を受ける為に家を出るなんて、
そんな理由が認められる訳がありません。
第一に、動けるのですから、それが死ぬほど辛い思いをしていようが、
普通は認められないでしょう?
そんな理由があって、焦っているのです。

結局は、脳脊髄液減少症なんて、親にも認めて貰えない病気なんです。
人が、どんなに苦しい思いをして日々を過ごしているのか、
そんな事は絶対に分かって貰えないのです。
一分一秒として、痛みが無い時も、心が休まる時も無いのに・・・。
とは言え、親にも年金暮らしという事情はある。
僕が言い返す理由は何も無い。
普通だったら、僕はもう親の面倒を看なければならない立場だ。
だから、どうしても働かなくてはなりません。

長時間労働を続ければ、僕は絶対に倒れると思います。
或いは、辛さを我慢しての精神的苦痛に耐えられなくなって、
最悪の事を考えると思っています。
僕は弱い人間ですが、ずっと我慢してきました。
これから先の事を考えると、不安で一杯です。
働くということにしか、答えは見出せません。

脳脊髄液減少症になった患者さんは、みんなそれぞれ、大きなものを抱えています。
病気以外に、沢山、沢山・・・。

「体は治せ、でも働け(同時に)」
そう言われても、この病気の治療は無理です。

生きて行くって、難しい事です・・・。






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21 コメント

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Unknown (りこ)
2006-07-29 02:35:42
gonzoさん、こんばんは。

非常にお辛い事情ですね。



わたしも親には「なんとか働けるようになればいいのに」とよく言われます。

生活保護のコトも、今が持ち家だと難しいですね。



理解が深まったかたらと言って、おいそれと変わる事情ではないと思います。

でも、今まで失業保険がもらえて良かったですね。

わたしは仕事中の事故だったにも関わらず、労災さえ下りませんでしたから。

(会社が労災のコト詳しくなくて、わたしも労災のコト深く知らなくて)

気づいたら、申請期間を過ぎていました。



この病気に関わらず、働き盛りの病気・怪我は、経済的な問題を多分に引き起こします。

それを改善するための行政だと思うのですが、選挙しか考えない議員たちではどうしようもありません。



少なくとも、この病気の認知と社会的援助がもっと深まれば。

そう思わずにはいられません。



本当にお辛いと思います。

お仕事をなさるご事情が揺るがないものなら、せめて少しでもリハビリで身体を慣らしておいてくださいね。

心から応援しています。



それでは、良い土曜日をお過ごしください。
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Unknown (gonzo)
2006-07-29 03:20:10
りこさん、こんばんは。



僕も、眠れぬ夜を過ごしています。

そうなんですよね、理解されたとしても、

何ひとつ変わらぬ事情です。

僕は、それに気付いていなかったのかも知れません。

そう考えれば、少しは気が楽になれるかも?

りこさん、気付かせてくれて、ありがとう。



りこさんも仕事中の事故にも係わらず、労災の適用も無かったとの事。

辛い思いをしているでしょうね?

労災申請については、何故か、会社が嫌って手続きをしたがらない面もありますが、どういう仕組みになっているのか、さっぱりです。

使われている立場の人間にも、はっきりと分かるようにして欲しいものです。



早く、この病気に社会的援助の手が差し伸べられる日が来る事を願って止みませんが、

期待するのは無理でしょうね。



僕は少しずつ、リハビリは続けています。

りこさんもご存知のように、基礎体力はありますので、何とか動けていますが、この病気は体力の問題ではありませんね



りこさんも辛い中、応援感謝します。

ありがとう
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つらさ見つめて・・・NHK (tomoko)
2006-07-29 15:47:48
昨日、夜7;30から、NHK総合でふるさと発「つらさ見つめて」という番組がありました。

秋田の精神科医の医師が、鬱の女性や、難病の入院患者さんのケアや辛い心に寄り添う日常を、淡々と描いた番組ですが、身につまされて観ていました。



パーキンソン病や筋ジストロフィーなど、元気で働き盛りだった男性が、ある日突然、指が動かなくなったりして、

日を追う毎に身体が言うこときかなくなる・・・。不安、

絶望、自殺願望、それでもゆっくりゆっくり話を聴いてくれる医師がいたら、顔が明るくなって行く様子をドキュメントで追っていました。



今日の午後、再放送があったので、また観てしまいました。gonzoさんや、りこさん、ゆめさん、充途さんの顔は知らないけど、辛さを共有している仲間のことを、ずっと考えながら、観ていました。



私は何も出来ないけど、辛さを人に話せたら、半分になると言います。痛みや症状が半分になるわけではないけど、

自殺を思い留まることは、出来ると思います。



ゆめさん!何でも話して!

抱えていると、余計つらいよ。

自分を責めたりしないでね。みんな病気の所為だからね。

少しでも余裕のある者が、無い者の話を聴いてあげる・・

それでも良いじゃない?



この病気は経験しないと、解らない。

家族でも、例えどんなに愛し合っている人がいたとしても、痛みは本人しか解らないのです。

この病気の専門医でも、痛みの中身は解らないのです。

ただ、痛いとか辛いとか、叫ぶことは、出来る。泣くことも出来る。



私は叫び続ける。ときどき、爆発したり、切れたりするけど。でも、表現しなきゃ解らないから。

解る人には、きっと解ってもらえる、と信じて!



不条理の固まりの毎日。でも、生きた証を残さなきゃ。

身体が勝つか、病気が勝つか、解らないけど、きっと何かが見えるはず。

仲間がいるよ!

希望を捨てないでね!
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Unknown (gonzo)
2006-07-29 18:15:49
tomokoさん、こんにちは(こんばんは)



TV全然観ていなかったです。

今日は完全ダウン。



辛さを人に話しても、この病気の辛さは経験した人で無いと分からないのが問題ですね。

医療関係者で経験した人がケアなどしてくれるといいですよね。

そこまで復活した人いないのかなぁ?



ゆめさんは本当に、どうしたんでしょうか・・・。

ほとんど毎日ここに来てた人が何日も顔を出さないと心配になりますが・・・。

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Unknown (充途)
2006-07-29 22:55:21
gonzoさん、仕事探しおつかれさまです。

というか、本当に今のgonzoさんの状態で、無理して働くことができるのか心配です。



「恥を偲んで…」とありましたが、

(もちろん書きにくいとは思いますが)

こういった患者の生活状況を発信することはとても重要だと思います。

(本当は、患者みんなブログで発信すれば、

この病気について関心を持ってくる人に対して説得力が増すので、

余力がある方はやってくれるといいのですが ^^;)



ぼくは今月で傷病手当の支給が終ってしまいます。

今年度までは父が働いているので、

どうしても今すぐに働かなくてはならないというところまで追い込まれてません。

かと言って、今年度でどこまで体調が戻るのか全く予想がつかないので不安です。。。



しかし、親に認めてられないなんて辛いですね。。。

「家を出て生活保護」っていうのは、現実的に可能なんでしょうか?

まず、一人暮しをすることはできますか?

ぼくは、今の体力では自分のことを一人でこなす体力がありません。



生きていくのは、本当に難しいですね。

でも、少しでも経済的な負担を取り除くためになんでもしないとだめですね。

は~、障害者手帳についても、ちゃんと調べないとダメかなと思う今日この頃です。。。
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Unknown (gonzo)
2006-07-30 00:03:11
充途さん、こんばんは。



は~、早く寝たと思ったら、背中と腕の痛みが酷くて

目が覚めちゃった

痛くてダメ~。



僕も、自分では仕事の出来る状況だとは思ってないんです。

でも現実が許してくれない。

そんな人も沢山いるのでしょうね。



僕にはもう、こんなことでも書いて発信する力しか残されてません。

なんか、情けないけど・・・。



充途さんも、なかなか良くならないようで大変ですね。



はっ、そういえば今日NHKで、生活保護を受けられない人の実態を放送するんだった。

忘れた



家を出て・・・身の回りの事は何とか出来ますが、現実問題、無理でしょうね。



障害者手帳となっても、我々のように体が動く状況だと役に立つ物は貰えないのでは・・・?
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ブログ (ゆめ)
2006-07-31 09:16:32
充途さんの「患者みんなで発信を」は本当にそうだと思います。

背中を少し押されました。



私もgonzoさんや皆さんに習って

ありのままの気持ちをブログで発信しようかとずっと考えていますが、

まだ、勇気がなく、できません。



最初のころは、コメント書き込むのも怖かった。

書けるようになっても、自分のありのままの状況や気持ちを書くのも怖かった。

私という個人の情報を知られるのが怖い。

知らない人と接するのが怖い。



それが、皆様のおかげで

だんだん薄らいできました。



知ってる人のうちに遊びに行くのは抵抗なく大丈夫になった。

でも自分の家に不特定多数の人を招くのは、

まだ少し抵抗がある、って感じかな。



自分のブログで思いっきり気持ちを発信したい!と思いますが、

たぶん、

聞き苦しい、愚痴やねたみ、怒り、しっと、弱音、泣き言、復讐心でドロドロにあふれかえってしまいます。

実際、肉親でさえ、愚痴や弱音を言うと

私の評価が下がります。

「あいつはいつもあんなふうだ。

どうしょうもないやつだ。やれやれ。ほっとけ」って感じ。



だから、わかってくれる人がこの世にはいないと思ってしまいます。

でも、人は言わなきゃわからないよね。

患者以外で理解してくれる人がいるかもしれない。



私がありのままの気持ちを発信すれば、

患者みんなの品性まで下げてしまいそうで、

多くの方の反感を買いそうで、ためらってしまいます。



最近TVで盛んに「SAD(社会不安障害)」を検索するようCMしていますが

まさに私がこの状況みたいです。

最近、検索して自己診断して気づきました。



脳脊髄液減少症は脳の機能低下により直接的に、また周囲の長期の無理解などにより間接的にSADにもなるんだと思います。



NHKのテキスト「きょうの健康8月号」にも

社会不安障害が載っています。

興味のある方は読んでみてください。

8月号は高血圧も特集しているから

gonzoさんも参考になるかも?。



私も発信したい。

しかし、嫌われるのも、たたかれるのも怖い。あぁ~。

いつまでもgonzoさんちに居候してすみません。

自立しなきゃ!

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Unknown (gonzo)
2006-07-31 11:27:00
ゆめさん、あまり無理してまで、発信しようとしなくてもいいと思いますけど?



今はとにかく、身体を治す事が先決じゃないかな?

それを第一に考えていこうよ。



気持ちを落ち着けて、それからだね。



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了解。 (ゆめ)
2006-07-31 12:28:28
そうですね。

心を落ち着けてからですね。

gonzoさんも仕事無理しないでね。



しばらく、gonzoさんち

居候でお世話になります。

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Unknown (充途)
2006-07-31 15:40:48
gonzoさん、

障害者手帳のメリットは、交通機関や携帯などの割引サービスを利用できるということもありますが、それよりも、障害者として働くことを支援してくれるようなサービスを利用しようとするとき、障害者手帳を持っている方が優先されるということを耳にしたことがありますので、もしかすると持っていた方がいいのかなぁと思います。



ゆめさん、

個人情報に気をつけるのであれば、書いて吐きだすのも悪くないと思います。

ぼくも、はじめ書きなぐることにはとても抵抗を感じましたが、慣れれば何てことはないですし、書いてすっきりするということもありました。

とは言っても、読まれることに抵抗がないわけではないため、こっそりと書いてましたし、未だに検索エンジンに引っかからないような設定をして、人が来ないようにしてます。

gonzoさんのおっしゃる通り、少し落着かれたら書くといいかもしれませんね。

個人的には、愚痴や怒りでドロドロしていても、反感を覚えることはないと思います。

(むしろ共感かな ^^; )

「肉親でさえ、愚痴や弱音を言うと…」というのは、想像に難くないので、読んでいてぼくまで本当に悔しくなってきます。
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