陸に上がったカッパの海無し県生活

潜りから漁師へ。身体を壊し船を下りた。
海の話、釣りの話。脳脊髄液減少症。

次に試すのは

2013-11-04 22:13:05 | 脳脊髄液減少症

次に試すのは、「読書療法」

現在、本を注文中ですが、まだ届いておりません。

医者に頼っても、危ない薬?を出されるだけ。

それならと、その薬を使いつつも、それと併行して試してみようかな?なんて思っています。

「溺れる者、藁をも掴む」

或いは、「信ずる者は救われる」

そんな心境で、半信半疑、いや、殆ど信じていませんけども、一度は読んでみようかと。

こうなってしまうと、もう神頼みにも近い感じがしてきてしまうのですが。

恐らく、本の名前を知っている人も多くいるとは思われますが、届いたら、また紹介したいと思います。

1か月近く待つみたいですけどもね。

 


少しずつ増量

2013-10-20 19:35:37 | 脳脊髄液減少症

一旦、服用を中止したリリカですが、減量した状態から服用再開、1日目から3日目まで25mgを夕方1回、4日目から7日目を25mg2錠に増やしました。

そして今日から、75mgに増量です(この先もまだ、徐々に増量かな?)。

朝は飲めないので夕方1回だけですが、やっぱり、75mgはキツイかも?

眠気とも何とも言えないような、おかしな感覚が襲ってきます。

何日か服用間隔は開いたものの、飲み始めからの通算が3週間。

そろそろ何らかの効果が出てきても良いのですが、どうでしょう?

3週間経ったからか、或いは、薬を増量したせいか分かりませんが、筋肉が柔らかくなったような感覚がします。

首が動かしやすくなった、目の周り、胸の筋肉、手足の痙攣が少なくなった。

腕を大きく動かした時に、肩甲骨周りの筋がブチブチと切れる?音がしなくなった。

強い坐骨神経痛様の症状、膝、腰、背中、腕の痛み、肋間神経痛様の症状も、有る程度軽減されているかな?

そんな気がします。

あくまでも軽減ですし、一日を通しての効果は感じられないので、辛いのは辛いし、足や尻の麻痺感覚はそのままなので、何ともおかしな感覚はしますけどね。

これが、根治治療で現れた効果なら、素直に喜べるのですが。

現在、薬と並行して、硬膜外ブロックを週に一回。

何度か続けるうちに、自己治癒力も高めていく効果もあると言われているのですが、どうなんでしょうか?

痛みが楽になった、という事もありませんしねぇ。

硬膜外ブロックで、また髄液が漏れ始めるなんて事も、無きにしもあらず。

そう考えると、ちょっと怖いものもあるのですが、暫くの間は、続けてみようと思っています。

う~ん、それにしても、リリカを飲んでいると、思考能力の低下が著しいかな?

元々、頭が良くないので、困ってしまいます・・・。

 

 


また、飲み始めました

2013-10-10 17:10:05 | 脳脊髄液減少症

今日は神経ブロックを受けてきました。

そして、リリカ、また飲み始めました。

但し今回は、25mgを夕方1回だけ(前回は、75mgを朝、夕1回ずつ)

4日目から、25mgを夕方1回2錠に増量です。

朝の服用は、自分の体には合わず、危険です(かと言って、夕方に飲んでも、朝起きるのが目茶目茶辛いのですが)。

転んだり倒れたり、事故になってしまっては元も子もありません。

ふらついた体で車に乗っていれば、人を巻き込んでしまう可能性も大きくなりますしね。

病院が、もっと近くにあれば、もっと交通の便が良ければ・・・。

地方都市(田舎)暮らしでは、そんな事をよく感じます。

体が悪いと、自ら車を運転しての長距離(?)通院、待ち時間などで長時間掛る診察には、限界さえ感じてしまいます。

長い時間を掛けて病院に行くと、それだけで体調が悪化することも少なくありませんしね。

しかし・・・。

不労所得の多い人でも無い限り、段々と病院には掛れなくなってきますね。

時間も、お金も続かなくなってきてしまいますから。

 


服用中止

2013-10-08 15:37:40 | 脳脊髄液減少症

リリカ、医師と相談して服用中止しました。

ふらつき、眠気が酷く、時折、意識が飛ぶこともあったので、リリカを服用しながらの仕事は無理だと感じました。

体の裏側全面の痛みが酷く、今度はペインクリニックで神経ブロックをしてもらいますが、病院が遠くて嫌になってきています。

それに、病院に行く度に万札が消えて行くって・・・。

はぁ~っ。

 

 


リリカ服用から9日目

2013-10-03 19:47:33 | 脳脊髄液減少症

リリカを飲み始めてから9日が過ぎた。

慣れるどころか、段々と辛くなってきた。

体の痛み自体には効果が出ているのか、慢性的な痛みは、少し軽減している気がする。

が、眠気、ふらつき、時々だが、一瞬意識が飛ぶ、などの強い副作用?あり。

立ったまま、歩いたままでも眠りたくなってしまうほど。

これから先、慣れるのだろうか?

仮に、もっと痛みが軽減したとしても、車を運転して遠出するなんて、これじゃあ不可能。

な~んかな~・・・。

 

 

 

 

 


リリカ

2013-09-24 18:31:16 | 脳脊髄液減少症

自分の体の症状が、脳脊髄液減少症というカテゴリーで良いのかどうか、今はもう分かりません。

医師や病院が違えば、他の病名が付く可能性も高い病気ですからねぇ。

もしかすると、脳内損傷と言う可能性も否定できない訳ですし。

さて、ここ何年かは、痛みに関しては病院に行かず、ひたすら我慢する状況が続いていたのですが、

ちょっと我慢の限度を超えてきてしまった感が強く、整形外科で新たに薬を処方してきてもらいました。

その名は、リリカ。

販売されてから、まだ3年余ですから、僕が病院に行かなくなって(内科、泌尿器科は行っていますが)から後に出てきた薬ですね。

色々と話には聞いていたのですが、この薬が自分に合ってくれれば良いのですが。

怖いのは副作用ですが、どうでしょう?

今の所、大丈夫そうですが・・・。

眠気や、ふらつきも、以前服用していたデパス(一回1mg)よりはマシな感じがします。

 


暫く休みます

2012-06-17 19:35:15 | 脳脊髄液減少症

今月は、釣行を休みます。

台風の接近、前線の停滞、高温多湿とくれば、もう最悪です。

座っていても辛い、横になっても辛い。

仕事を続けていること自体が、自分でも不思議な位に思えます。

いつもいつも、「その体で、よく我慢しているね」と、自分に問い掛けながらですから。

「釣りに行きたい」という気持ちが残っているからこそなのですが、それでも今は行きたくありません・・・。

 

 


ブラッドパッチ承認

2012-05-18 19:59:28 | 脳脊髄液減少症

友人より、こういった記事が載っているよと連絡があって初めて知ったのですが、

今日付けの毎日新聞に、日本医科大学が申請していたブラッドパッチ(脳脊髄液減少症に対しての)治療が、先進医療として認可されたと掲載されているようです。

身近に毎日新聞が無い方でも、(日本医科大学 ブラッドパッチ)でネット検索すれば、記事の全文が調べられますので、どうぞ。

これから、ブラッドパッチを受けてみようかと思われる方には、朗報ですね。

髄液の漏れが止まっても、その症状が治まらないといった方々にとっては(僕を含めて)、更なる病態解明、医学の進歩を願って止みませんが・・・。

 


不安解消?!

2010-03-18 19:57:58 | 脳脊髄液減少症
この一月余、右胸に鈍痛が出ていた。
しかも、紛らわしい事に、血痰までが。
まさか・・・。
募る不安

昨日、内科の定期健診だったので序でに、レントゲン撮影をして胸部の検査をしてもらってきました。
何の事も無かったと言えば、何の事は無い。
「神経痛ですね」(肋間神経痛ってやつですね)
僕は「またかっ」って、そんな気持ちです。
血痰は、夜寝ている間に鼻血が出たのだろうと思っていたので(でも、3日くらい続きました)、
半分は、そんな答えを予想していたが、万が一という事もある。
新たな痛みや不具合が出る度に、検査だけは受けておかねばならない。
つい先日も、関節の痛みや筋肉の痙攣が余りにも酷いので、
リュウマチ、膠原病の検査を受けたが、こちらの結果もシロ。

結局、どんな症状が出ても、首から来ているようだ(或いは、脳脊髄液減少症)。
トドのつまり、現代の医学では治らないという事のようだ。
抗鬱剤、抗不安剤(筋弛緩剤)などを使えば、痛みなどの症状を和らげる事は可能?
だと言うが、こちらの使用は断固拒否。
だから寿命の尽きるまで、この苦しみは続くのだろう。

とりあえず、胸の痛みから来る不安は解消したが、
一つ、また一つと新たな痛みが増える度に、気持ちは憂鬱に・・・。
もう慣れたが、「治らない」「治せない」、そんな言葉は聞き飽きました。
「どうしてなんでしょうねぇ?」と、医師から聞き返されてもねぇ。
先日はマッサージに行ってきましたが、
「この筋肉は(凝り)、マッサージやストレッチでどうにかなるレベルではありませんよ」
と、こちらも何処へ行っても、何回となく聞かされた言葉を聞いて帰ってきました。
もう、皆さんからお墨付きのアイアン・マッスルです


しかし、どれだけ検査、検査と繰り返せばいいのだろう?
本当に多種多様な症状がある脳脊髄液減少症。
ある程度分かっていても、どうせ同じ病気からだろうと自分で決め付けてしまう訳にはいかないのが、
非常に厄介です。
他の重大な病気を見逃してしまう可能性も大きくなってしまいますから。

まあ、命に別状が無いこの病気、この苦しみを理解出来ない人から見れば、
大した病気では無いと思うのが、普通なんでしょうがねぇ・・・。