以前にも告知しましたが、CIDP患者の手記を原作としたドラマ
「みゅうの足パパにあげる」が
日本テレビ系列２４時間テレビの中で
今日３０日(土)夜９時３０分ごろから放映になります。
CIDPは人によって症状の出方もその程度も様々ですが
・現在の医療では根治療法がない
・したがって治療は対症療法のみになるが、既存の薬では進行が止められない、
あるいは進行を止めるための治療に保険がきかなかったり
保険がきいても治療費が莫大となったりするケースが多い
・医療費について助成があるのは東京都と埼玉県だけである
・身体的に常にハンディを抱えた状態になるが、症状が固定しないため
身体障害とは認められない場合が多い
・若年者の場合介護保険の対象ともならないので、身の回りに
介護が必要となった場合、家族介護のみに依存せざるを得ない
などの困難を抱えている点で共通しています。
日本全国で患者が約２０００人程度の希少難病であるため
医療従事者でもよく知らない人がいるほどです。
この病気について多くの人にしっていただき、
経済的・精神的負担の大きい長期療養の必要な難病として
様々な支援を受けられるようになることを望み
患者会あげてこのドラマを応援しています。
どうぞ皆さんご覧になってくださいね。
「みゅうの足パパにあげる」が
日本テレビ系列２４時間テレビの中で
今日３０日(土)夜９時３０分ごろから放映になります。
CIDPは人によって症状の出方もその程度も様々ですが
・現在の医療では根治療法がない
・したがって治療は対症療法のみになるが、既存の薬では進行が止められない、
あるいは進行を止めるための治療に保険がきかなかったり
保険がきいても治療費が莫大となったりするケースが多い
・医療費について助成があるのは東京都と埼玉県だけである
・身体的に常にハンディを抱えた状態になるが、症状が固定しないため
身体障害とは認められない場合が多い
・若年者の場合介護保険の対象ともならないので、身の回りに
介護が必要となった場合、家族介護のみに依存せざるを得ない
などの困難を抱えている点で共通しています。
日本全国で患者が約２０００人程度の希少難病であるため
医療従事者でもよく知らない人がいるほどです。
この病気について多くの人にしっていただき、
経済的・精神的負担の大きい長期療養の必要な難病として
様々な支援を受けられるようになることを望み
患者会あげてこのドラマを応援しています。
どうぞ皆さんご覧になってくださいね。
ＣＩＤＰ検索したら偶然このサイトにきました☆
でも、諦めないで、前に進んで行こうね
CIDPがどんな病気か知らなくて検索していました。
そしたら貴方のブログを見つけました。
まだブログは読んでいません〓ごめんなさい〓でも何だか返事しないとと思って…
これから読ませてもらいます。
病気について調べてたら辿り着きました
私には何も出来ないけど
コメントしたくてしてみました〓
…負けないでください
がんばり過ぎない程度に
病気に勝ってください!!!
うちは母子家庭。息子はアスペルガー、私は訳あってPTSD、うつ、パニック障害…。
お先真っ暗って日と、バリバリ頑張れそうな日と繰り返してます。
24時間テレビとか観てると“上には上がいる”と気付かされます。自分は甘いと。
CIDPという病気は初めて聞きました。せめて治療費負担が軽くなることと、良い治療法が発見されることを願います。
ちょっとずつだけ頑張りましょう。
早く有効で安全な治療法が見つかることを願います。
大変な病気ですねがんばって欲しいですm(__)m
どの病気が一番大変とか順番付けはできないけど…自分は一番不幸だと思わずがんばってください(^-^)v
頑張る力はいつか実ります俺は日々そう思い生きてます。
俺もかなり不幸な人生歩んでると周りは思っていると思います…。
けど不幸だとは思いません思ったらまけですから
お互い誰よりも幸せですって胸を張って生きていきましょう
私は介護福祉士として現在精神科に勤務していますが、その精神科の中で、厚労省など国の制度に疑問や怒りを感じることがあります なぜなら、統合失調症と診断されれば精神障害者として簡単に障害年金や生活保護費が受給されるため、その制度を利用して退院する努力さえしない患者が非常に多いのです 生活保護費は余ると止められるからという理由で彼らは生活に必要のない高価な時計や洋服を買っている現実… 厚労省はそのあたりをよく実態調査して、難病に苦しむ方や臓器移植などを必要とする方にそのお金を回してほしいと憤りを感じます
たくさんの不安を抱えて生きていくことに闇を感じることがあると思いますが、奥様や娘さんなどの家族の愛という光を支えに、これからも笑顔を見せ続けてください