雲のむこうはいつも青空

まったりもったり~自閉症息子のいる暮らし@ちびくまママ

卒業式

2007年03月22日 | 楽しい学校生活
今日はちびくまの卒業式。
卒業式の練習の仕方にはいろいろと注文をつけたいと思っていたのに
入院中のため、そもそもどんな練習の仕方をしているのかを
見に行くことすらできませんでしたし、本人と私が当日着る服も
外泊した際にネット通販で手に入れた、という代物だったので、
本当に何もかもがぶっつけ本番という感じ。

でも、練習が始まってからの何度かの外泊中のちびくまの様子や
退院後の彼の態度を見ていた私は、正直あまり心配していませんでした。
息子は「最上級生として卒業式に立派に参加する」ことにとても
意欲と誇りを感じているようでしたし、何より本人が「ぼくは練習を
がんばったから、きっと上手にできる。おかあさん見に来てね」と
言ってくれたからです。

会場では、杖をついて歩く私のために通路に面した席を予め用意し、
受付を終えたあとは他の保護者とは別に横の通用口から先に入場、という
配慮をしてもらえたため、体にもほとんど無理をかけることなく
開式までの時間を過ごすことができました。

卒業生の入場。卒業生が体育館のステージ上に1人ずつ現れ、
9人横に並んだところで横並びになったままひな壇を降りてきて
座席に座ります。
ちびくまはちゃんと両横の子の動きを見て、タイミングを合わせて
降りてくることができました。

全員が着席したところで、君が代と校歌の斉唱、そして卒業証書授与。
私が子どもの時は、壇上にあがって証書をもらったのですが、
M小の演出は少し変わっていて、卒業生席とその後方の保護者席の間に
演台が置いてあって、子どもたちが後ろへ来て校長先生から1人ずつ
証書をもらい、横のマイクで保護者席に向かって中学校生活への
決意を述べる、というものでした。

証書を受け取るまでには、前の子が1人終わるごとに1ステップずつ
場所を移動することになりますが、これもちゃんとできています。
さて、ちびくま、名前を呼ばれると「はい」と返事をして、
演台の前に進み出ます。証書を押し頂いて一歩下がり、校長先生と
視線を合わせてから一礼、のはずですが、一礼というより会釈、だったのは
まあご愛嬌ということで(笑)。
マイクの前では、ちょっと小さめの声でしたが、
「ぼくは英語のべんきょうをがんばります。将来はパソコンの仕事を
 したいです。おとうさんおかあさん、今までありがとうございました」
「ありがとうございました」の語尾が「ました~」と歌うように上がって
いたのが、いかにもちびくまらしい感じでした。

決意を述べた子どもはその後体育館の前方隅で控えている他学年の
先生のところに行って、証書をホルダーに入れてもらい、それを
受け取って自分の座席に戻るのですが、ちびくまにホルダーを
渡してくれたのは、ちびくまが1年生の時、交流学級の担任だった
N先生でした。英語で独り言を言い、日本語は1語文、普通教室に
1時限の間いることができない当時の彼を知る人はもうM小には
ほとんどいませんが、無介助で卒業証書を受け取った彼の姿を
多分感慨をもって見つめてくださったのではないかと思います。

全員が証書を受け取ると、後はお決まりの校長先生の祝辞、
来賓の挨拶、祝電披露。ちびくまの3~5年の担任だったK先生も
手作りのメッセージを寄せてくれていました。

最後に、6年生と5年生による「呼びかけ」。
ひな壇に並んだ6年生が6年間の思い出とお世話になった人たちへの
感謝の言葉を語り、在校生席の5年生に最上級生としての
バトンを渡す、という形式になっています。
ちびくまも「地域のみなさん」という台詞をもらっていました。
声が小さいのが難、ということで何度も練習をさせられたらしいですが
本番でも少し声は小さめだったけれど、タイミングはおかしくなかったし、
次の子がスムーズに受けてくれたので、これも滞ることはありませんでした。

2時間近い式を終えて、いよいよ卒業生退場。これはオーソドックスに
2列で保護者席中央の花道を通って体育館の外へ出ます。
これまでの緊張が一気に解けたのか、涙ぐむ子、保護者席のお父さん
お母さんに合図を送る子、急にだらだらした歩き方になる子・・・。
ちびくまは、少し照れたような、でも晴れやかな笑顔でした。
彼にとって「ちゃんとできた、頑張った」卒業式であったことが
よくわかりました。

結局、会場に一歩入ったところから退場までの間、ちびくまは
単独で(多分周りの子たちのさりげないサポートはあっただろうと
思いますが)通常級の仲間たちに混じって参加することができたのです。
6年前の入学式のときは、障担がそばに付きっ切りが当然で、事前に
「途中で泣き出したときの対応」だの、「座席の下にもぐって
しまったときの対応」だの、「入場を嫌がったときの対応」だの、
「途中で立ち歩いたときの対応」だのを事細かに打ち合わせしたのが
まるで嘘のよう。

今日のちびくまは、きっと知らない人にはただの1人の6年生にしか
見えなかったでしょう。
それは、障碍があるとかないとか、なんの障碍だとかいう前に、
この子は「1人の子ども」なんだ、ということを大切にして
6年間を過ごさせてもらったことの集大成に思えました。
スキルを増やすとか、言葉を増やすとか、過去の障担はそういうことには
決して躍起にはならなかったけれど、いつも息子をありのままに受け止め、
心から可愛がってくれた。その信頼関係を礎に、息子は自分から
「もっとかっこいい自分」「もっとわかってもらえる自分」になろうと
努力をする気になってくれたような気がしています。

そんな彼にとって、今の自分自身は「自ら選んで達成した」姿です。
だからこそ「頑張れる自分」に彼は誇りをもっているし、
これから環境が変わることにも自ら立ち向かって行こうという希望に
満ち溢れています。

それがわかったから、私も今日はただただ嬉しく、息子が誇らしく、
ずっと笑顔で過ごすことができました。
昨日までは、きっと号泣しちゃうだろうと思って、普通のハンカチ2枚に
タオルのハンカチまでバッグに忍ばせて行ったのに。
校庭の隅では、6年前の春私たちを迎えてくれたあの桜の木が、
ほぼ満開の花をつけていました。



とりあえず退院

2007年03月16日 | 入院生活
長らくご心配をおかけしましたが、とりあえず小康状態が続いており、
在宅療養が可能になったとの主治医の判断で、14週間・99日ぶりに
退院となりました。

まだ立ちっぱなしは5分程度、歩行は100m程度が限度というところで
元通りの体に戻ったとはとても言えませんし、病気が治ったわけでも
なく、今後も再発の危険や薬の副作用がついてまわりますので、あまり
手放しに喜んでばかりもいられませんが、
「おかあさんがかえってきてくれてうれしい」と喜んでくれる息子を
見ているととりあえず入院せずに済むのが一番で、それさえ確保できれば
のんびり病気と付き合っていくしかないかな、と思っています。

直接間接を問わず声援を送り続けてくださった皆様には
心から感謝しております。ありがとうございました。
今後ともよろしくお願いします。

In someone else's shoe

2007年03月09日 | 入院生活
この病気になってから、車いすに乗る機会が多くなりました。
今は病棟の中など短距離は歩いていますが、退院した後も
長い距離を移動する場合には退院後も車いすを使うことを
考えた方が良い、とのアドバイスがリハビリの先生からあり、
買うのかレンタルするのか、買うとしたら自費で買うのか
何らかの公的制度を使うのか、思案しているところです。

車いすには自走式(自分の手で車輪を回して動かす)と
介助用(乗っている人には動かせない・一般に自走式より
小型軽量)、それに電動式がありますが、私は断然自走式派、
介助してもらうのは出来るだけ避けるようにしています。
それは気兼ねしているというより、車いすを押すのが下手な
人が多すぎてイライラさせられることが多いからです。
ちなみに、一番独りよがりで最悪だったのは夫でした(笑)。

車いすを押すくらい、誰にでも出来そうに思えるかも
しれませんが、介助する側のデリカシーや思いやりがこれほど
ダイレクトにわかる機会も少ないかも。

ちゃんと研修を受けた人ならどうかわかりませんが、大抵の人は
「自分が動きたい」速度で「自分が連れて行きたい場所に」
連れて行こうとします。
段差や悪路による衝撃や坂になっているところの傾斜角も、
乗っている人ほどには感じませんから、押している人は優しく
丁寧に扱っているつもりが、「手荒く扱われて怖い」印象を
与えていることもあるかも。

ちびくまは小さい頃、ベビーカーやスーパーのカートには
ちっともおとなしく乗ってくれない子でした。アメリカの
スーパーの、カラフルで可愛らしい子ども用カートに子どもを
乗せて、楽々と買い物を済ませるよそのお母さんが心底
羨ましかったものです。

でも今になって振り返ると、あの頃の私は息子を
「自分が行きたい場所に連れて行って」「自分のしたいことに
付き合わせる」ことだけに躍起になっていたのではないかと
思うのです。
そして、コミュニケーションに先天的な弱さを持った息子が、
それに混乱しイライラしたのはむしろ当然だったと思うように
なりました。

「誰かの立場に立って考える」ということを、英語で
"in someone(else)'s shoe"と言いますが、子どもがいうことを
聞いてくれないと嘆く前に、「どうしてそうなのか」を
子どもの立場に立って考えてみることの大切さを、改めて
思い知らされたような気がしています。

知ることと信じること(その4)

2007年03月02日 | 入院生活
相手の持つbiasと自分の持つbiasに気づくことは、例えば
自閉っ子の「問題行動」について考える時や、ある療育法に
ついて評価しようとする時にも、必要なことなのでは
ないかと思います。

自閉っ子の場合、biasとなるものは偏見や先入観というより
「感じ方の違い」という方がより正確な気がしますが、
私たちが自閉っ子のする事を「問題行動」と呼ぶとき、
よく考えてみるとそれは「その子にとって不利益(危険)な行為」
というより「私たちが(自分の価値観ゆえに)やめて貰いたいと
思う行為」であることの方が圧倒的に多くはないでしょうか。

いつも家の中をすっきり片付けていられる綺麗好きなお母さんが
玩具を散らかしまくる子どもに対して感じるストレスは、
ずぼらで自らが「片付けられない女」である私よりずっと
深刻でしょうし、他人に気を遣い、人の和を乱さないこと・
人から変に思われないことを大切にしている人には、
自閉っ子のいかにも自閉っ子らしい行動がとても受け入れ
難いものに感じられるかもしれません。

同じように、自閉っ子の自閉っ子らしさを受け入れ難く
感じる人は、「自閉に見えない」ことを目標にする療育法に
強く惹かれるかもしれないし、「一人で出来ることが多い方が
いい」と考える人は、自閉っ子が単独で出来ることを目標とする
療育法に惹かれがちになるでしょう。

私たちは、ともすれば自分は「事実」を知っていると
思いがちだけれど、本当はそこに「それが絶対不変の真実だと
信じたい気持ち」の方が大きく働いているかもしれない、という
疑いを時々差し挟んで振り返ってみることは、生まれながらに
定型発達の子どもたちとは違う感じ方を持った自閉っ子と
毎日そして末永く付き合っていく私たちだからこそ
大切にしたいことなのではないかと思います。

また、我が子が自閉っ子でなければ、ひょっとしてそんなことは
あまり意識しなかったかもしれない、と考えると、この身に
起こる出来事に無意味なことは何もない、そうも思えるのです。

知ることと信じること(その3)

2007年03月01日 | 入院生活
ひとたび人間が介在すれば、全ての「事実」は絶対のものでは
なくなる、ということを私が徹底的に教えられたのは大学時代です。

法律を学んだ人間というのは、条文を沢山暗記していて、
白黒をはっきりつけたがる融通のきかないタイプであるに
違いない、とよく思われがちなのですが、実はそういう
イメージは「法的な考え方」をよく知らない人の先入観である、
と私は思っています。

実際の法学部の授業では「法と道徳の違い」や、立場が違えば
主張が変わること、当事者の主観的要素はどのように判断
すべきか、という議論、ある「事実」の「蓋然性(確からしさ)」
という問題、法的判断の社会的妥当性、といったことが
繰り返し取り上げられます。

人の見た「事実」は「その人にとっての真実」に過ぎないこと、
人が下す判断の「正当性」には常に限界があること、それが
その後私が生きてきた日々の基調になってきた考え方です。

極端に言えば、私が大学法学部で学んだことの全ては
その考え方に集約出来ると言うことが出来るかもしれません。

そして、そのように考えてみると、人が人に何かを伝えようと
する時、自分自身がどのようなbiasを持っていて、相手が
どのようなbiasを有しているかまで考えに入れない限り、
「事実」を伝えたつもりでも伝わらない、これは当然の事と
言えるかもしれません。

でも、人間というものは往々にして他人の持つbiasには
敏感でも、自分自身の持つbiasには気がつきにくいのですね。
だから余計に話がややこしくなりがちなのでしょう。