３歩進んで・・・

さてさて。６月の頭まで再発がなければ
ステロイドとも縁が切れて、あのダンディで素敵な主治医とも
会えなくなるのかしら～・・・

薬が切れたらそろそろなんか仕事を探さないとな～・・・

などと考えながら
毎日をぼーーーーっと過ごしていた私なのですが
世の中そんなに甘くはなかったようで・・・

ここ数日、布団から起きて立ち上がるときに、
どうも体が重く感じることに
気が付きました。この間まで片膝を立てさえすれば
すっと立ち上がれていたのに、ふすまに手を
かけないと立ち上がれない。

あれっと思って、しゃがみ立ちを試してみると、やっぱり駄目。
慌てて風呂場へ行き、最近使っていなかった普通の風呂椅子に
座ってみると、やっぱり立てない。

がーーーーん。再発？
もし発症したときと同じペースで悪化していくなら、
これから１週間ほどの間で、また日常生活に支障が出るほど
両手両足の力が入らなくなってしまうはず。

それでも、「気のせいかもしれない」という希望的観測（？）で
２日ほど様子を見ていたのですが、
ペットボトルの蓋があけにくい、片手なべがもてなくなる、など
やはり悪化の兆候が見られたので
観念して、16日（金）に主治医の外来へ。

徒手筋力検査と神経伝達速度検査の結果、やはりわずかだけれど
悪化していることが証明されてしまいました。
でも幸いまだ脱力がそれほど進んでいないので、
とりあえずステロイドを現在量の12倍に増やして様子を見ることに。

「とりあえずこれで月曜まで様子見て。(悪化が）止められなかったら
　また方法を考えよう」
主治医はあっさりと言ってくれるのですが、これが効かなかったら
ステロイドパルスになるにしろ、免疫グロブリン静注になるにしろ、
また入院を言い渡されるかも・・・。

祈るような気持ちで薬を飲んで休んでいたのですが、
わずか１日半後の今日の夕方、しゃがみ立ち復活！
風呂椅子もクリア！

とりあえず、これで入院は逃れられそうです。
でも、ステロイドが去年の９月の量まで増えてしまったので
また副作用との闘いは当分続くことになってしまいました。

うつの方も、ステロイドの減量中に突然なったので
副作用の可能性も否定しきれないため、ステロイドが
切れるまで念のため抗うつ薬も続けないと、と言われているし

ああ、いつまで続く、薬づけ・・・。
そう簡単にはいかないから「難病」なんだと言われればそうですが

出口が見えかけていただけに、結構落胆も大きいです。
まあ、３歩進んで２歩下がる、くらいの気持ちで付き合って
いかないとしょうがないですね。