医療講演会

今日は、神戸でＣＩＤＰについての医療講演会があり
出かけて行きました。発病以来、初めての遠出ですが、
幸い、高速バスで三ノ宮に出てから地下鉄でひと駅、
そこからすぐ、という殆ど歩かなくてすむ会場だったので
思い切って出て行きました。

息子はこれも久しぶりに日中一時支援の施設でお預かりです。

講師は、この病気については日本ではもちろん、世界でも
トップクラスと言われるＫ大学のＫ教授。
会場に着くと、思ったより沢山の人。
自閉系の講演会に比べるとずっと寂れているだろうと
思ったのに、案外集まるものなんだなあ、と感心しました。

お話の内容は、ＣＩＤＰの基本情報と、基本的な治療が効かない
難治例への対処、どちらかというと非定型的なＣＩＤＰの
辺縁疾患についてでしたが

急激に発症したわりには、基本的な治療法にことごとく
素直な反応をしているタイプの私にとっては、ネットでも手に入るような
基本情報しかあてはまらず、ちょっと拍子抜けした感じでした。

講演会が終わった後は、ＣＩＤＰサポートグループの会員と
家族が残って、プチ交流会。
私にとっては自分以外のＣＩＤＰ患者に会うのは初めてで、
日本全国でも２千人程度と言われるＣＩＤＰ患者がこの場所に
こんなに沢山いることにちょっとした感動を覚えました。

同じＣＩＤＰと言っても、もう10年以上、20年以上も前に発病した人から
ついこの間発病した人、一度の治療でその後の再発も抑えられ、
今は全く普通の生活をしている人から、私のように良くなったり悪くなったりを
繰り返している人、どんな治療も効果がなく、ただゆっくりと
四肢の麻痺が全身へと広がっていきつつある人、
電動車いすに乗った人から手動の車椅子に乗った人、杖をついて
歩いている人、全く支障なく走ってまでいる人まで、
ＣＩＤＰの病態の多様性を改めて実感しました。

多くの人に共通する悩みと言えば、高額な治療費、再燃・再発の
予防法がないことへの不安感、
疲れやすさや痺れや天候・体調に左右される症状のゆれなどに
周囲の理解が得られにくいこと、でしょうか。

そして、正確な原因・予防法の究明、社会的・福祉的な支援、
特に医療費の公的補助や就労（継続）支援などは
誰もが求めているもののように感じました。

発病前から自閉つながりでいろいろな人との繋がりがあったせいか
一匹狼的な存在のわりにあまり孤独感を感じたことのない私ですが
それでもニーズを同じくする仲間が沢山いることに、
あらためて心強く思ったのでした。