雲のむこうはいつも青空

まったりもったり~自閉症息子のいる暮らし@ちびくまママ

「みゅうの足(あんよ)・・・」を見て(その1)

2008年08月31日 | CIDP
ご覧いただいたでしょうか、「みゅうの足(あんよ)、パパにあげる」。
いや~、テレビってやっぱり影響力があるんですね。
ドラマ放映開始直後から終了1時間後ぐらいまでの間で
この零細ブログのアクセスが1万超えてました。(びっくり)

患者会のホームページもアクセスが多すぎて
カウンターに不具合が出たようです。(笑)

松本潤くんは、演技がうまいですね。何の前触れもなく
手足に力が入らなくなっていく様子や、自分の体がどうなっているのか
わからない恐怖感、これからどうなるのかという不安感、
上手に表してくれていて、私も思わず発病当時のことを
ありありと思い出してしまいました。

子役の女の子も可愛かったです。やっぱ、子どもの存在って
親のポジティブ思考の原動力なんだよな~、と思いました。

単なるお涙ちょうだいでなく、見終わったあとにさわやかな
気持ちが残る、いいドラマにしあがっていたと思います。

ただ、自閉もののドラマを見ているとあっちこっち思わず突っ込んで
しまうのと同様、患者の目から見ると、
おそらく多くの人が素直に感動してご覧になっているだろう場面で
「それはないって~!」と思わず突っ込んでしまうところも
沢山ありました。

○最初のドクターの「ギラン・バレーは治る」発言と
 高酸素療法について

 「ギラン・バレーは治る」というのはわりとよく言われることなのですが
 これは「神経内科の病気は不治の病が多いのに対して、治る確率が
 高い」ということのようです。現にギラン・バレーの患者さんの2割以上に
 軽重の差はあれ、なんらかの後遺症が残っている、という調査もあります。
 救急車で運ばれてきたおばさんがいたように、ギラン・バレーの
 場合は、CIDPに比べて悪化が急速で激しいので、呼吸が停止して
 命に関わったり、重篤な後遺症が残る場合もあります。 

 また、ギラン・バレーは確かに4週間後に症状のピークを迎え
 後は徐々に快方に向かう病気なのですが、通常は悪化するのを待たず、
 ギラン・バレーが疑われた時点でまずIVIg(免疫グロブリン静注)に
 踏み切るのがデフォルトです。
 このドラマは実話が元になっているので、山口さんは実際にそういう
 治療を受けられたのでしょうが、ギラン・バレーでもCIDPでも
 まずはIVIgを試してみるのが一般的で、高酸素療法というのは
 患者会でも他に聞いたことがありません。
 かなり珍しい治療のやり方のようです。

2 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
ギラン・バレー経験者です (ひいろ)
2008-09-03 00:27:53
ちびくまママさんとは、子供繋がりでネットで知り合って以来、いろいろとお世話になってます。

ギラン・バレーの場合は、大きく2種類のパターンがあるそうです。重篤になる場合は、呼吸する事もできなくなる人もおられます。
ちびくまママさんも書かれていますが
予後も全ての人が普通になれるという事はないと思います。
実際、私の場合は、今でも床に座った状態で
手をつかずに立上がるという事がてきなかったり、
指に力が入らなかったりします。
ただ、全く状態が改善されるという訳ではなく

あ~、あと、私もリハビリの事は気になりました。
神経系のリハビリは、やったたけ効果があるという
事はなく、やりすぎると関係がない筋肉を痛めたりして、逆効果になったりしますよ。
怪我などのリバビリとは、違うんです。
リハビリ担当のお姉さんは、それを理解している
ように描かれていたと思いますが
知らない方には誤解されるかな?とは思いました。
返信する
IVIgに関してですが (ひいろ)
2008-09-03 00:50:19
実は私は、保険適用になった次の月に
発症したのですが>もう7年くらい前の事です。
それでも2ヶ月の入院で軽く100万は越えました。
という事は、保険適用になっていなかったら
・・ううっ(涙)

その後、医療改革が始まり、グロブリン治療をやりたがらなくなる可能性があるのでは?という話も聞いた事がありますが・・。
その後の経過は、私もよく知らないんですが。

当然グロブリンも効かない人はいるのですが、でも治療を始める際には、効果がありそうな情報は全て説明をしてもらったほうが、、やっぱり親切ですよねぇ。
返信する

コメントを投稿