雲のむこうはいつも青空

まったりもったり~自閉症息子のいる暮らし@ちびくまママ

見通しの立たない不安

2007年12月03日 | CIDP
ここのところ、不安と焦りと無気力状態で、日がな一日
ぼーっとしていることが増えています。
TVを見ても面白いと思えないし、本を読む気も音楽を聞く気も
しないし、映画なんか見たくもないし、

でも息子の連絡帳を見るのだけは楽しみだし、
息子のために体操服を毎日洗濯するとか
ごはんを作る、とかのためにだけは動けるのです。
息子がいなかったらとっくに孤独死しているかも・・・。

理由のひとつは、ステロイドの量が順調に減ってきて
そろそろ「いつ再燃してもおかしくない、でも運が良ければ
このまま再燃しないかもしれない」という微妙な線に
なってきたことがあるようです。
このあたりが根治療法がない病気独特の難しさかもしれません。

症状が重くて、日常生活も大変なほど身体が満足に動かないときは
却って開き直って静かに養生していられたのに、

なまじ動けるようになってきて、それなのに手足の痺れや
筋肉のぴくつき、異常な疲れやすさなど、病気の火種は
確実に自分の身体の中でくすぶっている、という感覚があり、
明日あさって、来週の自分さえどうなっているという見通しが立たない、
やりたいこと、やらなければならないと思っていることはいろいろあるのに
身体がついていかない、できそうに思えない、
そんな状況が大きなストレスになっているようです。

いえ、実のところ世界中のどんな人にだって、明日の朝
元気でいるという100%の保証があるわけではないのですから
要は大まかなところで「自分は大丈夫」と思っていられるかどうか
「明日朝起きたら立てなくなっているかもしれない」ということを
意識しているかどうかの違いなのでしょう。

自閉っ子たちは五感や時間・空間の感覚が非自閉のそれとは
かなり違うので、いつも不安や驚きでいっぱいなのだ、だから
具体的に怖いもの、嫌なものは取り除いて、スケジュールなどで
見通しを立てて、わかりやすい安心できる生活をさせて
あげることが第一、と
先日行った教育相談の先生がおっしゃっていたのですが

彼らの置かれた混沌とした不安の世界というのは
こんな感じなのかなあ、と思ったりします。
だったらやはり「気の持ちよう」だとか「努力が足りない」と
叱られても、不安や自信のなさがつのるだけで
なんの解決にも事態の改善にもつながらないのは当然だよなあ、と
身をもって実感しているところです。



1 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (えば)
2007-12-12 23:28:43
ちびくまママさんの置かれている辛さを、本当の意味で理解することは、同じ経験のない私には到底できないことだとわかっていても、声をかけずにはいられません。私がこのblogでどん底から救われたのと同じように、何とかちびくまママさんの心に届く言葉を送りたいと、一生懸命考えましたが、未熟な私にはどうしても思いつきません。
ただ、私と同じように、毎日blogにお邪魔して、ちびくま母子の様子を気にかけ、エ一ルを送っている人達が大勢いることを知っていて欲しいです。
返信する

コメントを投稿