雲のむこうはいつも青空

まったりもったり~自閉症息子のいる暮らし@ちびくまママ

自然学校(4)~帰ってきたよ。

2005年06月28日 | 楽しい学校生活
予定時刻に車で学校へ行くと、ちょうどバスを降りた子供たちが
学校へ向かって歩いているところでした。

とりあえず学校の駐車場へ車を入れると、こちらも
ちょうど担任が自家用車から荷物を降ろそうとしているところ。
ちびくまのバッグをもらって先に車に積み込んで、
担任の話を聞きながら、息子の到着を待ちます。

食事は意外なくらい、もりもり食べたこと。
懸案のトイレも、3日めからどんどん回数が増え、最後の2日間は
自分から「おしっこでそう」とトイレに向かっていたということ。

もともとあまり得意ではない集団活動を、ずっと続けなければ
いけないので、かなり心身共に負担は大きいはずだったのですが、

本人にとってはかなりハードルの高い課題を頑張ったときには
リラックスのために個室で休ませてもらったとか、
聴覚過敏な息子のために、お風呂はみんなとは時間帯をずらして
入れてもらったとか、その他諸々知らない人には贔屓や
甘やかしにしか映らないようなことまで

「自閉という障碍ゆえに(自閉でない子には)何でもないことが
辛いんだ」ということをわかってくれている学校や先生というのは、
ここまで柔軟な対応をしてくれるんだなあ、と感心するほどの
きめ細かい配慮ぶりでした。

他のお母さんたちにまぎれて解散式を見ていても、そこを通りかかった
何人もの先生が
「ちびくまくん、トイレがんばったみたいですね」
「元気で楽しく過ごせたようでよかったですね」
と声をかけてくれて、改めて、息子が障担の先生たちだけでなく
学校全体で見守ってもらっているんだなあ、と感謝

そこへ、Oリーダーと並んで、息子が到着。
案の定、真っ黒に日焼けしています。
6月だというのに、5泊6日、一滴の雨も降らなかったのだそうです。
…さすが晴れ男…(しかも、帰ってきた途端に、現地では雨が降った)

さて、体育館での解散式。
担任の先生の挨拶、子ども代表の挨拶、校長先生のお話…。

リーダーの学生さん達へのお礼の言葉のときには、子供達も
学生さんも泣き出してしまい、きっと双方にとって
とても良い体験ができたのだろうなあ、と思いました。

最後の「気合」(?)では、ちびくまもしっかり参加していましたよ(笑)

「どうもお世話になりました。いろいろ大変だったでしょう」
ちびくま担当のリーダーのお兄さんに声をかけると、彼も顔を真っ赤にして
涙を流して泣いてくれていました。
「ちびくまくんは、本当にかわいくて…

でも、当のちびくまは、「これで終わった」とばかりにさっさと
帰宅モード。
でも、「Oリーダーになんて言おうかな?」と水を向けると
「おせわになりました」と挨拶だけはしました(笑)。

先生たちと、まだ感動さめやらぬ様子の学生さんたちに見送られて
無事家まで帰ってきました。
家に着いて、まずちびくまがした事は…

7月のガイヘルの予定表(担当名入り)チェック
「○にちは、△田さんがちびくまくんとあそんでくれるんだね!」
「×にちは、★さんといっしょにプールにいくんだって!」

既に彼の頭のなかは、「これから」の楽しい予定に切り替わったようです。

でも、それは、今回の体験が楽しいことだったから。
母はそう感じています。

自然学校(3)~がんばる息子

2005年06月26日 | 楽しい学校生活
翌日は朝から障担より携帯メール。

「朝食後、民宿のトイレでおしっこ成功。ご褒美は海水浴です」

なんか、いまいち元気の出ない親のダメダメぶりにも
かかわらず、随分頑張っている様子の息子。

親もしっかりしなくちゃね。

夕方、再び障担からメール。

「今日はなんと言っても楽しみにしていたいかだ遊び。
 とても嬉しそうにしていました。その後海水浴をし、
 お風呂へ直行。おしっこしていいよ、というと、そこで
 しました。風呂上がりのリンゴジュースもしっかり飲み、
 水分補給もばっちりです」

班の友だちや学生ボラさんや、先生たちに見守られて、
息子は順調にスケジュールをこなしていっているようです。

自然学校(2)~親離れ子離れ

2005年06月25日 | 楽しい学校生活
出発の朝は薄曇りでした。でも、天気予報では、行き先は快晴。

朝からお弁当を作り、ちびくまと荷物を積んで車で学校へ。
障担が駐車場で待っていてくれました。
ちびくまの荷物はみんなのとは別に、障担の車に
積んでもらいます。

集合場所では、交流級のみんなと当然のように一緒に並んで
出発式をした後、少し離れたところに止まっている観光バスの
ところまで一緒に歩きます。

ちびくまには、専属ボラさんがついてくれました。
自然学校の間は、各クラスに「リーダー」と呼ばれる学生ボラさんが
1人ついてくれますが、障碍児学級の子にはそれとは別に
専属のリーダーがマンツーマンでついてくれるのが、
わが校の伝統です。それに、障担の先生もマンツーマンで
ついてくれるので、実に手厚い支援体制で、親も安心して
送り出せるのです。

バスの見えるところまで来ると、息子は
「ちびくまくんは、すこうし、さびしくなってきちゃった」と
ぽつりとつぶやきました。
でも、バスのところまで来ると、リーダーのお兄さんの顔を
仰ぎ見たあと、私の方を振り返って、ちいさく手を振ると、
あとは振り向かないで乗り込みました。

見送りに来たお母さんたちは40人前後?
子供たちも窓越しに手を振ったり、お母さんたちも
窓の外から声をかけたり、手を振ったり。

我が子をはじめての遠出に送り出す親の心配は
障碍のあるなしに関係ないのだな、と思いました。

バスを見送った後、私はパートの仕事に出かけ、
4時過ぎに家に帰ってきましたが、なんだか何も手につかず
何をするわけでもないのに、家の中をうろうろと
歩き回っているうちに、ただ時間が過ぎていきました。

6時半ごろ、障担から携帯にメールが。
「混雑を避けて級友より一足先に入ったお風呂で、
おしっこが出ました。今はビデオを見ながら
休憩しています。元気です」

これを読んで、ようやく自分の精神状態に気づく私。
つまりは、息子がいないので
淋しくて何もできなかったようです。
晩御飯もなんだか張り合いがなくて作る気がしなくて、
とうとう、スーパーのおすしでごまかしてしまいました。
もうダメダメ

これまで、いつかはくる親離れの時期を見越して、
いろいろなことを準備してきたつもりだったけれど、
私の子離れのほうが、よっぽど準備不足だったようです。

自然学校(1)~出発まで

2005年06月24日 | 楽しい学校生活
23日、ちびくまは予定どおり自然学校に出発しました。
1週間前くらいまで、「しぜんがっこうはいかないほうがいい」と
折に触れて言い出すので、ちょっぴりハラハラしてしまいましたが
20日に、ちびくまに全日程ついてくれることになっている
大学生ボラさんが学校まで障担との打ち合わせに来ていて、
ちょうど5時間目のリトミックの授業を一緒にやってくれてから
ちびくまの意識は大きく「行く」ほうへ傾いたようでした。

「ちびくまくんは、23日から28日まで、Kせんせいと
Oリーダーといっしょにしぜんがっこうにいきます。
Oリーダーがいつもぼくといっしょにいてくれるので、
こまったときはOリーダーに相談します」
そう言って、自分の心の準備をし始めたようです。

一度は学校でトイレでおしっこできたものの、その後の成功がないまま
家を離れて、初めての民宿でおしっこが出るだろうか?
私と障担には、その不安もありました。
「おかあさん、俺、バスに乗らないで、自分の車で行くから。
 そうすれば、どうしても出ないときには自由時間の間に
 家まで往復できるからね」
障担はそこまでの覚悟をしてくれていました。

さて、出発の2日前、授業参観の後、障担との自然学校についての
打ち合わせの機会がありました。荷物も事前に持っていって、何が
どこに入っているのかを、見てもらっておきます。
打ち合わせの間は、ちびくまは別の障担の教室で預かってもらっていました。
そこで、家に帰る前に、もう一度学校のトイレに挑戦させよう、と
いうことになりました。

「ちびくまくん、家に帰る前に、先生とおしっこしておこう」
ちびくまはやや驚いたようですが、素直にトイレに行って、
おしっこをしました。
障担はニッコニコ。
「おかあさん、出ましたよ。頑張ってくれた。この分なら、
 なんとかいけるかもしれない」

その夜、ちびくまと話をしました。
「ちびくまくん、自然学校の間も、おしっこもうんちもして
いいんだよ。トイレでするのがいやなら、ダイパーの中でしていいし、
K先生がちゃんと綺麗にしてくれるからね、大丈夫」

するとちびくまは、
「うんちはしない。でも、おしっこはちゃんとできる。がんばる」


「大好きだよ。」

2005年06月20日 | adorably autistic
「おかあさん、おかあさん、ぼくは、Nせんせいがだいすき!」息子が言う。
N先生というのは、彼の担任ではない。別の障級の先生だが、
息子は週1回、臨床動作法の指導を受けている。

「おかあさん、ぼくは、Kさんがだいすきだよ」息子は言う。
Kさんは、息子が支援費でお世話になっているNPO法人の
代表を務める青年だ。時々、自ら息子のガイヘルを担当してくれている。

息子のパニックと反復質問にこちらがイライラして
「いい加減にしてよ!」とやってしまったとき。
子どもの怯えた顔にはっと我に返って、息子に謝る。
「ごめんね。怒ったりして。悪いお母さんだね」
「ううん。わるいおかあさんじゃない。ちびくまくんは、おかあさんがだーいすき!」

息子の「だいすき」には魔法がある。
そんな魔法をいつまでも失いたくなくて、私もまた息子に魔法をかける。
「N先生も、Kさんも、おかあさんも、みーんな、ちびくまくんが大好きだよ」



F小との交流

2005年06月17日 | 楽しい学校生活
息子の在籍しているのは、市の障害児教育センター校。
この「センター校」機能は、19年度から今のM小から
F小に移設されることになりました。

それまで、2年をかけて、F小の先生たちはセンター校として
様々な障碍を持つ子どもたちの受け容れが適切にできるよう、
研修を重ねていくことになっています。

その職員研修の1回目、ということで、F小の先生たち5人が
M小の授業見学にやってきました。
ちびくまも、障級での個別指導の様子を披露しました。

実は、F小は息子にとっては本来の校区の学校。
日々の生活はM小であっても、だからといって地域との関係が
断絶してしまわないように、というので、F小にも月に1度
くらいの割合で、交流にいかせてもらっています。

この日M小を訪れた先生たちのほとんどが、そうした取り組みの中で
これまでにちびくまと関わってきてくれた先生たちでした。
いわば「アウェイ」でのちびくまの姿をよく知っている先生たちにも
「ホーム」でのちびくまの姿はとても新鮮に映ったようです。

それもそのはず。F小では「受け容れてもらう」「交流に行かせてもらう」という
「お客さん」的な存在ですが、M小でのちびくまは、自らが自らの学校生活の
主役なのですから。

「障害児であっても、普通教室での生活を保障」してくれることについては、
この市ではとても理解があると言えます。
でも、「この子らしさを生かして」「この子にとって充実した」学習を
させてくれる場が、どの学校でも必ずしも保証されている、とは
残念ながら言えないように思うのです。

ちびくまの就学先を決めた時、
「アメリカなら普通学級に行けた子どもを障害児学級に入れて平気なのか、
子どもの将来を諦めるつもりなのか」という匿名のメールが送りつけ
られたことがありました。
私は敢えて返事を出さなかったけれど、「普通学級に座っていさえすれば
子どもは幸せになれる、と考えている人なのだろうな」と思いました。

もちろん、『その子』に合っているなら、普通学級もありなのです。
でも、息子は違っていた。息子に普通学級で過ごすことを強いていたら
今の息子の姿はなかったでしょう。

大きすぎる靴や、小さすぎる靴では、歩きにくいのです。
流行の靴や、ブランドの靴でなくていい。
その子にぴったり合った靴で、しっかり地面に足をつけて歩かせてやりたい。
私のそんな思いを、M小の先生たちはきっちり受け止めてくれました。

ただ「障碍があるから」というだけで学びの場を隔絶することには
私も反対だけれど、そこから1歩進んで、「障碍を持ちながら学ぶ」
ことを保証する教育の姿勢が、やっとこの国でも認められてきたように思います。

「その子個人に合った学び方」を保証してくれるM小の姿勢が
F小の先生方にもしっかり受け継がれていくことを祈っています。

私ってヤツは。

2005年06月15日 | 時には泣きたいこともある。
パートの昼休み、近くの大型スーパーのフードコートに
お昼を食べにいき、通りかかった薬品コーナーで
特売になってた胃腸薬と肩こりに効く塗り薬を買った。

…はずなのに、駐車場の車にたどり着いたときには
薬局の袋を持っていなかった。
…どこに置いてきたのか、まるで思い出せないんだもの。
とりあえず、元来た道を帰ってみたけど見つからないので
サービスコーナーに届いたら連絡もらうように頼んできたのですが。

最初の店で買ったものを、次によった店に置いてくるとか、
再々ありすぎ。

そういえば。
とある自閉ネタ漫画で、自閉っ子が教室を出て音楽室に行くとき
どうして音楽室のカードが必要なのか、という質問に、
講師の先生が、「この子はワーキングメモリーが少なくて、
教室を出たとたんにどこへ行くのか忘れてしまうから」という
意味のことを答えているのを見て、「へーーーーっ、そうだったのか」と
深く感心したんですよね。

1つの場所から次の場所までカードを運ばせる、なんて、なんで
やるのか、私にはそれまで想像がつかなかったんですよ。
息子との生活には、それは必要ないどころか、かえって
息子の負担を増やし、混乱させるようにしか思えなかったから。

実は、うちの息子は、視覚と聴覚では微妙に聴覚優位(これは母のカン)、
そして視覚的提示と聴覚的提示のどちらか一方ではなく、
両方を組み合わせた時が、いちばん理解が進む。(これは最近
検査結果で証明されはじめました)
(文字の習得が早かったり、九九や音読が得意なのはそのせいかも)

しかも視覚的にも聴覚的にも、長期記憶・短期記憶とも抜群。

こういう子には、一度音楽室の場所を実際に連れて行って教えて、
「ここが音楽室」とインプットしておけば、
「音楽室へ行っておいで」の言語指示だけで
送り出すのが1番シンプルで、かつ本人に余分な負担の少ない方法(だと思う)。
(大事なのは「言えばわかるから」させるのではなくて、
 「本人にとって1番わかりやすい形」、ということです)

「TEACCH=絵カード」と思っている人からは
こういうのは「TEACCHを実践していない」例や
「TEACCHが有効でない」例だと言われてしまいそうですが
私はそのどちらも違うという気がしています。

…で、結局、何が言いたかったか、というと。
息子にはカードが要らないけど、私には必要かもしれない。
いや、私の場合、そもそも目的地に着くまでに
カードをなくしてしまうかも。



カラオケ

2005年06月14日 | adorably autistic
我が家のCDの在庫を確かめるかのごとく、次から次へと
とっかえひっかえ、PCで再生しては聴いている息子。

「ねえ、おかあさん、このカラオケのCD、かけていい?」
「いいよ」
…って、うちにカラオケのCDなんかあったっけ…?

しばらくして、流れてきたのは、美しいピアノのメロディ。

ちびくまの大好きな童謡のCDの中には、「カラオケバージョン」
というのがあって、伴奏に合わせて歌うことができるのです。
ここから、「唄が入っていない=カラオケ」だと判断したようです。

…ごめんなさい、クレイダーマンさん。
いつかきっと、息子に真実を教えます。

NEWパソコンがやって来た。

2005年06月12日 | 時には泣きたいこともある。
ちびくま専用の新しいパソコンが届きました。

ちびくまの指定は「MEかXP」ということだったので
最初はME搭載の中古マシンで探していたのですが、たまたま
「これ、いいんじゃない?」と思ったマシンと同じページに
1万5千円違いでXP機が。しかもスペックがなかなかで、
欠品なし、傷無し、6ヶ月のメーカー保証つき。

中古なので現品限り。ネットで検索しても他には
出ていなさそう。
衝動買いの常習犯である私、思わず買ってしまいました。

…で、わざわざ息子がいる日曜の午前中を指定して届けてもらったんです。
「あたらしいパソコン?ちびくまくんの?」
息子はもう状態。ふっふっふ。思ったとおり。

さっそく古いマシンをどかして、新しいマシンをセッティング。
息子がウキウキと電源スイッチを入れる。

…で、起動画面が現れた途端。
「あれ~、これ、MEじゃないよ
…は????
「MEのパソコンはいつくるの?しぜんがっこうから
 かえってきたら?」

な、な、な、なんどすてーーーー
つまり、キミは母がパートの月給1か月分を「奮発」したXP機は
お気に召さないとおっしゃるんですかい

「うん。ちびくまくんは、MEがいいの。XPはキライ!
 MEのパソコン、ほしいなあ」

…じゃあ、やっぱりおかあさんの98と換えてあげるよ。
「いや。98はいらない。MEがいいの」
あくまで無邪気に言い張る息子。


好意での奮発など、親の一方的な押し付け。
つまりは、「彼が思い描いていたもの」でなければ
喜んではもらえないのでした。
…そんなら安いMEマシンにしておけばよかった。


新しいパソコンが欲しい。

2005年06月10日 | adorably autistic
パソコン小僧である息子は、5歳の時から専用機を持っています。
といっても、アメリカから帰国した年に、3年落ちくらいの
中古機を買って、メモリを増設し、LANボードをつけた、
windows95のマシンです。
さすがに、最近あまり調子が良くなくて、1日に何度も再起動を
繰り返すことも出てきました。

さて、先日、息子が改まって、こう切り出しました。
「おかあさん、ちびくまくん、しぜんがっこうをがんばったら、
 ごほうびかってくれる?」
息子は23日から5泊6日で自然学校(林間学校のようなもの)に行く予定です。
しかし、生まれて初めて、長期間家を離れる不安感で
「いきたくない」と頑張っていたのです。

「自然学校のご褒美?何か欲しいものがあるの?」私が訊くと
「えーとね。あたらしいパソコン」

実は、私が使っているのも、帰国した年に購入した、ウィンドウズ98のマシン。
そろそろ新しいマシンに買い換えて、今のマシンをちびくまにお下がりにしようか、と
考えてはいたのです。その話を息子にすると、息子は喜ぶどころか、

「ちびくまくんは、98はいやなの。MEかXPがいいです」
…どこでそんな知識を仕入れてきたんだ…

学校の「総合」の時間に、パソコンルームでインターネットを使って
調べ学習をし、パソコンクラブに所属し、休み時間にノートパソコンで
ゲームをして遊ぶうちの息子に、ごまかしは効きません。

何度交渉を繰り返しても、OSについては譲る気持ちのない息子に根負けして
中古ではありますが、ちびくまにはXPマシンを買う事になりました。
「まあ、夏休みに旅行に連れて行ったと思って」
子どもの玩具としては高額なお買い物です。

でも、息子がこーいう顔をするであろうことを考えると
負けちゃうんですわ~

…って、結局、「言いなり」やん