星の国から孫ふたり バークレーで育つ「自閉症」児

星の国から孫ふたり バークレーで育つ「自閉症」児 岩波書店 このアイテムの詳細を見る

自閉症児のお母さんのBlog『言いたい放題アッキー２８号』さんで
紹介されていたのでさっそくAmazonで注文。
陽だまりの中で猫たちとごろごろしながら今日読み終わった。

途中、口内炎猫に餌ねだりされ、
手ずから食べさせ
息子から合気道の棒振りがやりたいから
『そこどけ！』の眼を飛ばされ 

時折、中断ありでも
門野晴子さんのあきさせない軽い筆致が引き戻してくれた。

ひとこと。
うらやましいなぁ～

アメリカのバークレーでは
障害と分かった時から支援プログラムが組まれて
多くのスタッフと連携して療育され
大人になっても自立にむけての支援が続く。
親亡き後のグループホームに慣れる事までの考慮もされている。

障害児を持つ親への支援もある。
多くのボランティアやベビーシッター。

親が単身、途方にくれながら孤独の中で
手探りで助け船を探して彷徨うと言う
日本の図式となんと違っている事だろう。

一番いいなぁ～と思ったのは
自宅にインターンが来てくれること。
しかも無料。
社会適合の核が家庭なら、生活習慣学習の一番の場が家庭なら
療育のプロに家に来てもらうのがベスト。
外と家とでは緊張の度合いが著しく違う自閉症児なら尚更助かる。

息子は私の立ち入り禁止の２階の自室へ
ビニールのでっかい袋を３つ持って上がっていった。
片付けたくても片付けられないでいる部屋の片付けに着手したのだ。

こういう時に親でない、教育のプロにお願い出来たらと
日本では望めないことを、つい思った。
もう２６歳では遅すぎだろうけど。

いじめで死んだ中学生のニュースがあった。
担任教師かでいじめに加担していたとか、
どこかでは、遺書まであるのにいじめを認めなかった学校とか、
対面ばかり気にして、子供の気持に寄り添いもしない
十数年前の息子の時代と何にも変わっていない。

　社会に適応させるための訓練とはなにか。
　社会とはなにか。
　それは人にほかならず、
　さまざまな人と接することが社会訓練でなくなんであろう。

　できれば子供を愛し育ててくれる他者に接して欲しいから、
　他人である専門家やインターンは願ってもない『社会』…

不覚にもこのところで涙がこぼれた。
自閉症は社会性に障害があるのだ。

社会からつめたく爪弾きにあい、
学校では教師から訳の分からない強制にあい
学友からいじめにあい…
そして卒業したら、社会と接するチャンスすらない…

嘆いても始まらないが、
息子はなんの支援なく、この社会で自立をしようともがいている。

発達障害支援センターは自ら
助けを求めに出向かない者の面倒は見ないと言う。
助けを求めにも出られない障害が自閉症ではないのだろうか？

なんどか親が出向いても、
本人が動かないんじゃどうしようもないそうで、
就労支援などまだまだ看板倒れが現状だ。

　社会で認めてくれているのが
　　　　母だけだから
　息子はいつも自身がない。

ほんとうにいっぱいの賛辞の中でどの子も育たなきゃ。
オーティズム（門野さんは自閉症児をこう呼ぶ）の子も
子育ての基本はまったくおんなじなんだよね。

そして成人して親から離れる。
息子にもいつかそんな日がくるように、
ゆっくりあせらず世の中を充てにせずまいりましょうか