具合が悪い時にこそ、自力では病院に行けない。
最悪の状態を耐えぬいて、やや調子が良くなってはじめて、病院に行ける。
その状態を見た医師は、
たいした事がないと判断。
ただでさえ、脳脊髄液減少症は患者の苦しみが、患者の外見からは伝わらないから。
調子がいい動ける時に行くとさらに
大した事ないと誤解される。
それが脳脊髄液減少症
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- ★病院情報
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- 熱海病院の「症状の説明」の文字拡大して紹介した記事
- 脳脊髄液減少症に関する文部科学省からの通達文
- ↑文部科学省から学校現場への通達文です。子供にかかわるすべての人に知っていただきたい内容です。
- 脳脊髄液減少症ガイドライン２００７
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- ↑脳脊髄液減少症関係の動画と、関係情報です。
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- ↑北海道の教育委員会の脳脊髄液減少症に関する通達です。
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- いかに脳脊髄液減少症の治療に取り組まない医師が多く、一部の医師に集中しているか、このメッセージから察してください。
- ○脳脊髄液減少症の問診表
- ↑脳脊髄液減少症の問診表です。慢性疲労症候群、線維筋痛症と言われた方、原因不明の症状に苦しむ方がた、チェックしてみてください。
- 脳脊髄液減少症に対する、赤嶺政賢 衆議院議員の質問書
- 国務大臣、町村信孝議員の答弁
- たとえば脳脊髄液減少症
- ↑同病患者仲間のぶさんのブログです。
- 月刊臨床神経科学 clinical neuroscience 2008 vol.26 6 意識障害の診断と治療
- ↑700ページからの「ディベート」に否定派医師と、治療経験の豊富な医師のご意見が書いてあります。
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- ↑脳脊髄液減少症について発表された先生が何人かいらっしゃいます。文字が小さいのでプリントアウトして探してみてください。
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- 脳脊髄液減少症に関する質問主意書
- ↑、質問本文と答弁本文をクリックしてお読みください。
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- ↑脳脊髄液減少症はごくごくありふれた不定愁訴に隠れています。くれごれもご注意を。
- 「病名という名の隠れみの」記事
- ↑ 脳脊髄液減少症は、症状が多彩なため、医師により別の病名をつけられてそれを患者も信じ込んでしまう可能性があります。くれぐれもご注意ください。
- ろくろさん
- ↑同じ病気仲間のろくろさんのブログです。
- 「しかし、私は負けないぞ!日記」あっちゃんさんのブログからのPDF資料、貴重な読売新聞記事。
- ↑2006年７月23日の読売新聞記事。日医大K医師の当時の段階でのお考え「むちうち症と脳脊髄液減少症とは別」なんてとんでもない！深い関係があり、むちうち症と診断されている患者の中にこの病が潜んでいるはず！。（怒）この先生も研究班にいるメンバー。
- ろくろさんの記事「これでも心因性？」シリーズ
- ↑私の気持ちを代弁してくれている記事です。前日と翌日をクリックして①～④まで、ぜひご一読ください。
- 高次脳機能障害の理解のために
- 脳脊髄液減少症でも、深刻な高次脳機能障害がでますが、高次脳機能障害の専門医もまだ理解されていないようです。
- ろくろさんの高次脳機能障害についての記事
- 上でも紹介しましたが、あらためて、掲載します。
- 「患者の孤独」
- ↑2004年にS医師により、脳脊髄液減少症と判明した、生命科学者、柳澤 桂子さんの著書
- 学研 月間ナーシング2007年４月号vol. 27-No４
- ↑ナーシングレクチャーのところをご覧ください。山王病院、美馬先生が「脳脊髄液減少症」をわかりやすく説明しています。
- 社会不安障害(SAD）
- 低血圧サポートグループ
- ↑脳脊髄液減少症でも血圧の異常が起こります。私の場合はひどい低血圧症状がでました。
- 大阪市立大学、疲労クリニカルセンターの慢性疲労症候群自己チェック表
- ↑脳脊髄液漏れのわかった皆さんはどれだけ当てはまりますか？私は全部当てはまります。大阪市立大学の先生方もぜひ脳脊髄液漏れとの関係も、視野にいれて研究してください。
- 繊維筋痛症友の会の「繊維筋痛症」の症状
- ↑この症状私の症状そのままです！。線維筋痛症友の会の皆様も、どうか脳脊髄液減少症にも関心を持ってください！。要は病名が何かではなく、治ることなのですから。
- ※自動車保険ジャーナル社の本「低髄液圧症候群」
- ↑自動車保険会社にとって、交通事故で脳脊髄液減少症になることを認めたくないような、内容です。
- 水から環境を考える。
- ↑脳脊髄液減少症体験者の、大学の先生のブログです。
- 漫画家、まつもと泉さんのブログ記事
- ↑私も同じことを感じました。
- 繊維痛症について
- 慢性疲労症候群
- 脳脊髄液減少症は激しい倦怠感がでます。慢性疲労症候群と診断されている方の中にも患者はいると思われ、だとしたら、ビタミンCや補中益気湯だけでは治らないと思います。
- ○JAFメイト2006年3月号
- ↑バックナンバー記事を見るには、2009年10月31日まではパスワード「IMI」（半角大文字）「交通事故の３つの話題」の二つ目。「全事故の3割を占める追突」の記事。文章以外に上の画像ボタンと拡大ボタンで記事そのまま読むこともできます。
- ※日本損害保険協会から助成金をもらった先生がた
- ↑画面では消えていますが、（都合が悪いから消した？）2000年度に脳脊髄液減少症否定派吉本医師の記載がありました。
- ※損保協会の、交通事故医療にかかわる医師への助成金事業の目的とは
- ↑ここに書かれてい第一条が、真実であるような助成事業を望みます。
- ○福島県立医科大学の整形外科の先生
- ↑整形外科の先生で関心をもってくださった方がいたとは、ビックリ！。
- 仙台医療センターの資料
- 「髄液漏れに研究費」毎日新聞４月７日記事
- ↑ネット上は消えてます。図書館でご確認ください。それにしても、研究費はこの病態を発見した医師とその支持者たちに使ってもらいたいです。しかし・・・現実は？？
- 柳澤桂子さんの著書「認められぬ病」についてのある方のブログ記事
- ↑「認められぬ病」は小説の形をとっていますが、「まさに脳脊髄液減少症患者のドクハラ体験そのもの」です。ぜひご一読ください。
- 同じ病の柳澤桂子さんのメッセージ
- ↑柳澤さんが、まだ病名不明の時、書いた著書の「はじめに」より。
- 脳脊髄液減少症 全国 病院一覧
- ↑脳脊髄液減少症の全国の病院一覧と情報。（情報が古いままですがリンクを残しておきます。）
- 特発性正常圧水頭症
- 脳脊髄液減少症の反対で脳脊髄液が増える病気ですが、症状が非常に似ていると感じています。
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- 交通事故に遭って以来、長い間原因不明の数々の症状に苦しみながらも必死で生きてきました。現在は「脳脊髄液減少症」とわかり、ブラッドパッチ治療を受け、ゆっくりと回復しつつあります。
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理解されにくい病気ですよね。
具合が悪い時、この言葉にも色々な意味が含まれますよね。一晩で状況が変わったりして
未だに新しい先生に会った時に自己紹介がてら私は嘘つきではありませんと無意識に言ってました。
それで紙とペンで説明するしかないです。
同じ患者でも難しいかもしれません
治療当時、待合室できれいな靴を履いてる方がいて心のなかで同じ病気なのか〜憧れ良くなった頃、同じような靴を買いましたが無理でした。あれから何年もたちますがサンダルかスニーカーしか履けません。
髄液漏れは、頭痛が治ったら脳外科は終わりと離されたことです。
頭痛なんて苦痛の一部にしか過ぎないのに
偏頭痛持ちだったら良かった
すごくよくわかるわ。
新しい医師には、いつも変な患者扱い、通い慣れた医師でも、神経質な気にしすぎる扱いにくい患者です。
そうそう、同じ患者でも、違和感感じますね。
私は最初の頃は、歩けて1人で病院に来れる患者が不思議でした。
でも、自分が回復して1人で病院に行けるようになると、歩けても1人で病院に来れて元気そうに見えても、中の症状は見えない事に気づきました。
私も病院に踵の高い靴を履いてくる人が不思議でたまりません。
私もスニーカーしかはけなくなりました。
頭痛なんて症状の一つにすぎない。
元気そうに見える孤独感
線維筋痛症でも慢性疲労症候群でもない孤独感
車椅子でもない孤独感
七転八倒もできない現せない孤独感
私には、そんな病気でした
それが一番安定するから。
ピンヒールなんて、体の安定も保てないし、音が耳に響いてつらいし、
こけて転んで、また髄液漏れの再発なんてゴメンだから。
車椅子に座っている患者さんも、私からみたら不思議でした。
私はそもそも、座位の体勢が苦しくて座っていられなかったから。
車椅子で、しかも、両手で自分でこげる人が、
本当に自分と同じ脳脊髄液減少症なのか？と不思議に感じました。
車椅子に乗っている患者が重症で、歩けている患者が軽症というわけではなく、
総合的に重症度を判断してもらいたいとも思いました。
その専門医を知らんぷりして受診して、
すでに脳脊髄液減少症と診断されている事を言わずにいれば、
その２つの病名はもらえると思いますよ。
私は、その２つの病名は脳脊髄液減少症が包括するから、不要だと思ってたから、わざわざ線維筋痛症や慢性疲労症候群の専門医は受診しませんでしたが。
私は振動がダメだったので車椅子は無理です。
車椅子で歩道を移動すること想像だけでも気絶しそう。
腕使いもダメだったので、治らないと、車椅子なんて漕げない乗れなかったと思います。
何が違うんでしょうかね
漏れている量と髄液圧の違いではないか？と想像します。
車椅子の振動、結構きついですよね。
ストレッチャーで、エレベーター乗る時の段差越えや、エレベーターの上下もダメです。