なに？この人

https://seguchi-nouge.madokakai.jp/disease/脳脊髄液漏出症/

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偶然ヒットした上のサイト

読んでびっくり！

患者の私から見たら怒！

なぜなら、　

書かれていた文章を引用すると

「

脳髄液漏出症とは

脳や脊髄は脳脊髄液に満たされた硬膜に包まれています。交通外傷やスポーツ外傷などをきっかけに硬膜の一部が損傷することがあります。通常は自然に修復され治りますが、何らかの原因で修復されないことがあります。すると、立った時などに脳脊髄液が重力の影響を受け、硬膜損傷部位から漏れ出て頭痛を引き起こします。この頭痛は横になると軽くなるのが特徴です。以前は脳脊髄液減少症などと呼ばれていました。」

なんて書かれてたから。

まるで、脳脊髄液漏出症が正しいよびかたで

脳脊髄液減少症が過去の話みたいな感じを与える書き方。

脳脊髄液減少症について、20年近く伝え続けてきた当事者の私が読んだら、まだ、まだ医師にも理解が進んでいないと、ただただ、悲しくなる記述でした。

確かに、脳脊髄液減少症は健康保険適用の保険病名にはなっておらず、

脳脊髄液減少症の治療であるブラッドパッチ治療は、

あくまで、脳脊髄液漏出症の治療としてのみ、健康保険適用になるのであるから、

ある意味正しいが、ある意味真実とは違っている。

その事に、たぶんこの医師は気づいていないのかも？

私からみたら、この病態にふさわしい病名は、脳脊髄液漏出症ではなく、

脳脊髄液減少症だと思う。

脳脊髄液減少症の一部が脳脊髄液漏出症であると思うから、

脳脊髄液漏出症だけを診断や治療の対象にすれば、診断にも治療にも至れないで漏れ落ちる多くの患者が出てしうと思っている。

脳脊髄液漏出症について、

「以前は脳脊髄液減少症などと呼ばれていました。」

だと！

「以前は」だと？

「脳脊髄液減少症　などと」だと？

なに、この書き方。

なにもわかっていない。

脳脊髄液減少症のこと。

少なくとも私はそう思ったよ。　　

脳脊髄液漏出症について情報発信してくれるのはいいけど、

下の↓本読んで、

実際に患者を数多く診ている現場の医師から少しでも学んでほしいと思いました。

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

私が実際に地元で出会った、脳脊髄液減少症を診てあげるよ、という医師も、実は、脳脊髄液減少症についてまだまだ誤解している医師ばかり。

結局、行政のホームページには、

脳脊髄液減少症をみるよと名乗り出てくださった医師のいる病院が載っていても、実際に診察を受けてみると

、主治医に比べて知識が浅く、誤解もしていて、

結果、私は地元で頼れる医師が1人も見つかっていません。

これが現実。