![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/54/4f/dd6c729a02a0bf76acbd0e9e3bd40208.jpg)
金曜日、
ひとりぼっちの日中。
もう慣れたはずなのに、
週末の平日最後の日は
孤独に押しつぶされそうな時がある。
誰も声をかけてくれない、
誰も来てくれない。
それを望んでいたはずなのに、
それが楽なはずなのに、
気を使わない誰かが、
時々来てくれたら、とも思う。
なかなか回復しない、
過酷な「脳脊髄液減少症」の
波のある![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/up.gif)
苦しさつらさの、愚痴や泣き言
を
だまって聞いてくれる、
誰かが、時々来てくれたら・・・
思いきり泣いて、怒って、嘆いて、
怒りも悔しさもぶつけられる相手が
いつもそばにいてくれたら・・・
掃除や、洗濯干し、洗濯物たたみ、
食器洗い・・・
家の仕事も満足にできない時、
いつでも、なんでも気兼ねなく頼める人が
近くにいてくれたら・・・。
電話が鳴っても、集金がきても、
宅配便がきても、
私に代わって、出てくれる人が
いつもいてくれたら、と思う。
いつも日中はひとりぼっち。
どこへも行けない日は、
毎日ずっと家の中でひとりぼっち
・・・。
苦しくて動けない時は、
トイレに行くのも、自分の昼食の世話も、
本当に大変でつらかった。
そんな、苦痛と孤独が限界に近づきそうな時、
いつもタイミングよく来てくれる、小さな訪問者。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_en.gif)
そのおかげで、
張り詰めた糸が、ふっとゆるむ。
窓の外から、
「にゃあ
」・・・・・・・(具合はどう?)って声かけて、
時々訪ねてきてくれる、近所の飼い猫たち。
ブラッドパッチ前の入院待ちや
退院後の、思うように起きていられない苦しい時期に
いつも、お見舞いに来てくれたのは、
近所のオス猫。
いつもケンカで傷だらけの黒猫。
何度ひどい怪我を負っても、
自力でなめて治す黒猫。
最近、
その黒猫と同じ家でチビ猫が飼われはじめて、
妹分ができたらしく、
最近よく、そのチビ猫つれて遊びにくるようになった。
金曜日、気配を感じてサッシを開けたら、
まだ幼さの残る、妹分のチビ猫が
「手みやげ」
くわえて、
庭で私をじっと見ていた。
「そのねずみ、もしかして、私へのプレゼント?」![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_sup.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/ee_2.gif)
(お見舞い?)
目と目が合ったら、くわえたまま
ゆっくりと歩みよってくる、チビ猫。
私はあわてて
、
「いい。いい。ありがたいけど、
気持ちだけいただいとくね
。」っていったら、
がっかりしたのか、
すごすご、庭の端にいって、
モグモグ、獲物、食べちゃた。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kaeru_shock2.gif)
せっかくのミーちゃんの気持ち、
受け取れなくてごめんね。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/dogeza.gif)
でもね、
その気持ち
本当にうれしかったよ。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_en.gif)
寂しく孤独だった心が、
なんだか、ほんわかあったかくなったよ。
ありがとね。ミーちゃん。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hearts_pink.gif)
にゃんこたちが時々来て、声かけてくれるから
私は本当に、いつも救われてる。
また、時々遊びにきてね。
いつも、昼間はひとりぼっちだから・・・。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kaeru_alone.gif)
土日が終わって、
ちょっとホッとして、
ちょっと寂しい
ひとりぼっちの昼間の5日間が
またはじまる・・・・・。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_z.gif)
ひとりぼっちの日中。
もう慣れたはずなのに、
週末の平日最後の日は
孤独に押しつぶされそうな時がある。
誰も声をかけてくれない、
誰も来てくれない。
それを望んでいたはずなのに、
それが楽なはずなのに、
気を使わない誰かが、
時々来てくれたら、とも思う。
なかなか回復しない、
過酷な「脳脊髄液減少症」の
波のある
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/up.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/down.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_cry2.gif)
だまって聞いてくれる、
誰かが、時々来てくれたら・・・
思いきり泣いて、怒って、嘆いて、
怒りも悔しさもぶつけられる相手が
いつもそばにいてくれたら・・・
掃除や、洗濯干し、洗濯物たたみ、
食器洗い・・・
家の仕事も満足にできない時、
いつでも、なんでも気兼ねなく頼める人が
近くにいてくれたら・・・。
電話が鳴っても、集金がきても、
宅配便がきても、
私に代わって、出てくれる人が
いつもいてくれたら、と思う。
いつも日中はひとりぼっち。
どこへも行けない日は、
毎日ずっと家の中でひとりぼっち
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/house_red.gif)
苦しくて動けない時は、
トイレに行くのも、自分の昼食の世話も、
本当に大変でつらかった。
そんな、苦痛と孤独が限界に近づきそうな時、
いつもタイミングよく来てくれる、小さな訪問者。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_en.gif)
そのおかげで、
張り詰めた糸が、ふっとゆるむ。
窓の外から、
「にゃあ
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/heartss_pink.gif)
時々訪ねてきてくれる、近所の飼い猫たち。
ブラッドパッチ前の入院待ちや
退院後の、思うように起きていられない苦しい時期に
いつも、お見舞いに来てくれたのは、
近所のオス猫。
いつもケンカで傷だらけの黒猫。
何度ひどい怪我を負っても、
自力でなめて治す黒猫。
最近、
その黒猫と同じ家でチビ猫が飼われはじめて、
妹分ができたらしく、
最近よく、そのチビ猫つれて遊びにくるようになった。
金曜日、気配を感じてサッシを開けたら、
まだ幼さの残る、妹分のチビ猫が
「手みやげ」
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/presents.gif)
庭で私をじっと見ていた。
「そのねずみ、もしかして、私へのプレゼント?」
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_sup.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/ee_2.gif)
(お見舞い?)
目と目が合ったら、くわえたまま
ゆっくりと歩みよってくる、チビ猫。
私はあわてて
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kaeru_shock2.gif)
「いい。いい。ありがたいけど、
気持ちだけいただいとくね
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_ase2.gif)
がっかりしたのか、
すごすご、庭の端にいって、
モグモグ、獲物、食べちゃた。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kaeru_shock2.gif)
せっかくのミーちゃんの気持ち、
受け取れなくてごめんね。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/dogeza.gif)
でもね、
その気持ち
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/heart_pink.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_en.gif)
寂しく孤独だった心が、
なんだか、ほんわかあったかくなったよ。
ありがとね。ミーちゃん。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hearts_pink.gif)
にゃんこたちが時々来て、声かけてくれるから
私は本当に、いつも救われてる。
また、時々遊びにきてね。
いつも、昼間はひとりぼっちだから・・・。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kaeru_alone.gif)
土日が終わって、
ちょっとホッとして、
ちょっと寂しい
ひとりぼっちの昼間の5日間が
またはじまる・・・・・。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_z.gif)
ひとりぼっちになってしまったような
とてつもない孤独を、特に悪化してからの
治療前の1年間と治療後の1年間に感じました。
そんな時、励ましてくれたのは、やはりネット上の
同じ患者さんたちでした。
それ以前の事故からの長い長い年月は、自分に何が起きているのかもわからなかったので、孤独すら、あまり感じないほどでした。
ここは他にも同じ病気の患者さんが、来てくださるので、何か質問があったら、横レスオーケーですので、いろんな患者さんに、体験聞いてみてください。
私も実際には、会って話せる、同病の患者さんは近所に一人もいません。孤独です。
感覚異常、つらいですよね。わかります。
四肢が動きづらくなってきたら、私は水分とって寝ます。
それしか方法がないから。
痛みやシビレはいつもありますが、それほど感じない日もあります。
首も背中も、両腕の指まで、ジンジンするのですが、
もうさとしさんの何倍もこの状態で生きてきたので、
慣れっこです。
つらい時はうつになるのが正常だと思いますよ。
私も、死にたくなることありますから・・・
でも生きてきたからこそ、こうして、病名がわかる日がきました。
苦しみの原因がわからず、事故や自殺で死んでしまっていたら、さぞかし無念だったと思います。
生きてさえいれば、いつか、もっと効果のある、即効性のある治療法が見つかるかもしれません。
だから、苦しいけれど、一緒に、とりあえず、今日一日生きましょう・・・。
ブラッドパッチを2回受けましたが、効果はほぼゼロでした。3回目のブラッドパッチこそと思って静岡県の熱海病院に申請中です。手術を受けられるのは1年後くらいだそうです。病気は進行し、はじめは両手のしびれ、背中の痛み、足の痛みだけだったのが、今は感覚異常に悩まされています。四肢があまりうまく動かなくなってきた気がします。生活には問題ないんですが、感覚が鈍くなってきた感じがします。でも感覚異常よりも悩んでいるのが痛みやしびれです。もうどうにもできません。将来のことも考えられないし、この先のこともあまり考えたくありません。
なんか毎日が鬱です。どんな考えや行動もこの病気の前では皆無なんでしょうか?
梅の香りの記事で、刺激いただいたおかげで、
昨日公園で桃と梅見てこれました。
ありがとう。
猫って日ごろお世話になっている人にも
プレゼント
ホントこの病気はふわふわやわやわした物や生き物が効く
この経験はいつか書きたいと思ってます。
いつになるやらわかりませんが・・・・
もう少し、気力体力があればなぁ・・・・
理由も教えてもらったんだけど、忘れちゃった。
もともとすごい動物好きなので、ペットがいたらなぁと思ってます。
世話は大変だと思うんですけど。
でも、暖かいものに触れていると、心が落ち着きますよね。
今日は雨で、
確定申告とか、
自動車保険の手続きとか、
やらなければならないことがたくさんあるのに、
頭が回転しなくてできないでいます。 つらいです。
本もなかなか読めません。
ofuuさんのところで書いた、この病気の「読めない」症状についてはここに書いてあります。http://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215/e/4415ca37b67d9fb61f65584714c55b6b
ご参考ください。
つまり、この病気でも、「高次脳機能障害」が出るのです。見た目では普通人ですが・・・
ofuuさんのおっしゃるように、いじめや犯罪は
想像力の欠如ですよね。
「もし、相手の立場と自分が入れ替わったらどう感じるか?」という想像力が・・・
さっき、近所の子が回覧板回しに来てくれてうれしくなってチョコレートあげました。
たった1秒ぐらいでも人とのふれあいが、すごく新鮮です。
人間の子供でも、心和みます。
大人は苦手だけど・・・
想像力は考えるために必要なものですよね。
なぜ?もしかしたら?という想像があったから色んな発見や発明が生まれたわけで・・それがなければ進歩はありえません。
それに人間の知識だって想像力の助けなしには蓄積されないと思います。
一人一人が実際に体験できることは極僅かです。
人から聞いたり本等のメディアで学んだりすることで、体験していないことでも知ることができます。
けれど話を聞いても理解できなければ真の知識にはなりませんね。
その理解を助けるのが想像力だと思うのです。
想像力は思いやりでもあります。
自分が経験していない痛みを想像することで理解して、初めて思いやることが出来るわけですよね。
でも残念ながら、最近その想像力が弱い人が増えているような気がしてなりません。(自分もそうならないよう気を付けたいと思っていますが・・。)
だから残酷な犯罪やイジメが増えるのかな?と・・。
ゆめさんの仰る「少しも患者の実体験に耳をかそうとせず、過去の教科書の理論ばかり主張する医師」にも
想像力が欠けているのですよね。
自分が学んだことだけが全てではなく、医学においても次々に研究が進んでいるはずなのに・・。
世の中には未知のことが一杯なのだと、自分の知らないことの方が多いのだと、何故分からないのでしょうね。。悲しく腹立たしいことです。
すみません
勝手なことを長々と書かせてもらいました。
朝から、吐き気。
でもきちんと朝ごはん食べました。
朝からちょっとあって気持ちが沈んでる。
M様、もしかしてこの病気では?と私思っています。
皇室はたぶん自然分娩じゃないだろうから、
帝王切開で、腰椎麻酔して、
この病気の多彩な症状が出て苦しまれているのでは・・・・?と
また、推測で書いて怒られそうですけど・・・。
私は、想像は力だと思ってます。
S医師だって、最初は「想像」からはじまって
この病気を見つけたわけだから・・・・
誰かの想像を書いた文を見た人が、もしかしたら?
って感じて、新たな行動に出て、真実に気づいたり、発見したりすることもあるわけだから・・・
くわえたまま、家に上がってこようとするんだもの。
ギャ~やめてーって感じ。
以前飼ってた猫はモグラとかカエルくわえてきて、
玄関とか、布団の中に置いていったり、
目の前まで、くわえてきて、
「はい、あげる
私の目の前にそっと置いていったこともあった。
猫ってそういう不思議なとこがある。
長年家族にも理解されない苦しみに耐えられたのは
孤独を癒してくれた、その猫がいてくれたから・・・。
今もけっこう近所の猫や、毎年くるツバメとか動物に支えられてる。
わんこは野放しにできないから、来てくれない・・・。残念。
こっちは雨です。
ofuuさんは、なんにもできないなんてことないです。
私に山田先生のサイト教えてくださったし、
こうして、この、病気の存在を信じ、苦しみをわかろうとしてくださっている。
お友達に、この病気のことを実際に話してくださっている。
お花をたくさんブログで見せてくださっている。
もう、それだけで、充分ありがたいです。
この、病気の人は家族や会社にさえなかなか苦しさを理解されず、
医師の一部はいまだに「そんな病気存在しない、仮病だ、むちうちでそんな症状が長引くはずがない」と突き放しています。
少しも患者の実体験に耳をかそうとせず、過去の教科書の理論ばかり主張する医師もいます。
そんな中、一般の皆様方の中で、「理解してくださろうとする
ありがとうございます。
雅子さんの適応障害(事実はうつ病だろうけど…)の大変や辛さはわかる。
でも国民の血税でオランダに静養に行けたり、公務(仕事)もしなくていい。
国民の皆さんの理解を…と言うけど
手厚い看護受けられ、自分の楽しめることだけをできるんだからいいよね。
子育ても家事もお付きの方がされるんだろうし…
一般市民は病気でも静養だけに専念出来ないよ。
コメンテーターが「見た目にはお元気そうだけど、まだ辛いんでしょう」と言ってた。
脳脊髄液減少症を抱えてる患者は何の保証も助けもないたけでなく
ドクハラ受けたり、周囲からの理解も得られないんだぞっ(-_-#)
と何か変な怒りが出てきた。
雅子さんも病気で大変だろうけど羨ましくもあるよ。
スキー場ですか?
見ているだけで、すがすがしい気分になり、
うつが吹き飛びました。
奥様の微熱、お辛そう。
私も以前は微熱が出たけど、最近は出ない感じ、
たとえ出ても気にしない人。
熱より、もっと苦しい症状に慣れてしまうと、
熱なんかどうってことなくなり、いつかはインフルエンザで40度の熱があっても片道36キロ2往復も運転できてしまった人。
今考えると恐ろしいです。
病気とインフルエンザのダブルパンチで、
思考力、判断力が衰えていたせいで、ムチャしたと思います。
時々、野良猫ちゃんはウロチョロしてるけど
立ち止まってくれないもん(泣)
今度はどんなプレゼント持ってきてくれるかな?(*'ー'*)ふふっ♪
今日は散歩に行ってこれたのですね
良かったです。
何にも出来ないのが悲しくて・・
ゆめさんの家の側にキレイな公園が出来たらいいな~とか、
ご近所に広い庭がある仲良しさん(出来たら私が住みたい!)がいて、
ゆめさんが思い切り気軽に散歩できたらいいのに・・
って、夢みたいなことばかり考えました。
猫ちゃん私も大好きです。
庭先に来てくれるなんて羨ましいな♪
昨日まで、職場の後輩を連れて長野へ旅行に行ってきました。
ウチの嫁も、相変わらずで、中々病気が治りません。
最近は、原因不明の微熱に悩んでいるようです。
そんな中、外に遊びに出てるウチって、本当にダメな奴だな。と。
ちょっと、罪悪感を感じていますが。。
嫁にしてみれば、
疲れている中、娘の相手したり、通院に付き合っているウチを見て、
嫁は嫁なりで『罪悪感』を感じていたみたいです。
旅行の話をしたら、「良いよ」と言ってくれました。
体調辛いのに、娘ほったらかしで出掛けてしまうのに。。。
「良いよ」って。。
病気した本人が辛いのは当然。
でも、それに付き合う人も正直、とても辛いです。
それでも、治療をやめたりしません。やめる訳にはいかないのです。
低髄は患者も、看る人も、長く長く付き合っていく病気。
家族みんなで治す病気だから。。。
これからも、ウチ等は「お互いさま」と、思いやりを持って頑張ります。
ゆめさんの病気も早く良くなるように祈ってます。
でしたっけ・・・?忘れられないんです。
記憶障害で、間違ってたら、ゴメンなさい。
すごく、「日本っていろんな風習、食材があって、
ひろいんだなぁ」と思った出来事でした。
ブログやらなければ、そんなことにも気づかない
井の中のカワズの私でした。
私も、ふと一人が楽で、人嫌いなくせに、さびしーくなる時あります。矛盾してるなとも自分で思いますが、事実思っちゃうのでしかたありません。最近うちは、やたらとすずめが首をかしげて家の中を、覗きに来てくれます。ささやかだけど、春のかわいい訪問者です。うるさいこと言わないしね。
マスク、帽子、そして、杖の完全武装で・・・。
花粉と転倒に気をつけて、少しだけ歩いてきました。
ずっと家にこもっていると、うつになってきたので。
昨日はホントにおかしくなりそうでした。
外に出ると、いろんな刺激が目からはいって
脳が活性化する感じ・・・・
はやく、朝起きるリズムが回復するといいと願っています。
今日は晴れ、
すでに、近所の猫が2匹、
「おはよう」って声かけにきてくれました。
しばらくいて、どこかへ行ってしまいます。
最近、私の心の危機感を察知するかのように
マメに来てくれるようになりました。
昨日は、どうしても理解が得られない親兄弟への
怒りやら、あきらめやら、悲しみやらで、気が狂いそうになりました。
私を支えてくれる人が皆無ではないから、生きていられるわけで、それで充分で寂しくないはずなのに、得られない親からの愛を求め続けて、苦しむ自分がいます。
人は自分の思うように変えられないのに・・・・。
変えられるのは自分だけなのに・・・・。
どうやったら、その思いをあきらめきれるのか
断ちきれるのかと悩んでいます。
そのどうにもならないことを悶々と考えていたら、
なにか精神が分解してバラバラになってしまいそうな感じがしました。
ネット上でこの病気を理解しょうとしてくださる方がた、いつもコメントで私の話し相手になってくださる方がたには本当に感謝しています。
でも、本当は、現実にそばで、理解して支えてくれる人に一人でも多く出会いたいのかもしれません。
いい出会いは、人も人生もいいほうへ変える力があるように思います。
それでは、きょうもいい一日を・・・
(続きがあるかも・・・長くなるのでこのへんで)
気兼ねなく話せる誰か、自分のコトを分かってくれる誰かがいてくれたら、と思う気持ち。
わたしにもすごくよく分かります。
わたしは今よりも、うつ病の酷かったころにそれを感じました。
あまりに孤独で淋しくて、死んでしまいたくなったコトも何度となくありました。
ゆめさん宅に現れる猫ちゃんが、それを少しでも癒してくれるコトを願います。
動物は無垢で、人間と違って損得で動かない。
本能と気まぐれは作用するけれど、とても癒しの効果がありますもんね。
もっと足しげく、ゆめさん宅に通ってくれるようになればいいのに、と思わざるをえません。
猫ちゃんにそれを期待するのは間違っているかも知れませんが、少なくともそれに支えられる瞬間があるのなら、わたしは切望したいです。
ゆめさんにはたくさんのお友達がいますが、現実世界ではとても淋しいのですね。
読んでいて、心が痛くなりました。
もっと近くに、もっと側で、ゆめさんを支えてくれる誰かを、神様がプレゼントしてくれるように祈っています。
淋しい平日の5日間。
少しでもその淋しさが和らいで、ゆめさんに微笑みが灯りますように。
負けないでくださいね。
心から、祈りと願いをこめて。
なった。
猫が3匹、顔だしに来てくれたけど・・・
こんな生活が続くとほんとに、精神的に病んでしまいそう・・・既に病んでるか・・・・。
早ねしよっと。
14歳の女の子が、マンションから転落して亡くなった。
この、薬、ぜったいおかしい。
医師むけには、異常行動、幻覚などの副作用があると通知しているみたいですが、どれだけの患者がこの事実を知っているのだろう?
インフルエンザ治そうとして、飛び出して亡くなった人が過去にもいたのに、厚生省は
転落との因果関係が不明・・・・だなんて。
結局は、飲むか飲まないか、患者自身やその親が判断するしかない。
メリットとデメリット、きちんと天秤にかけて考えたくても、情報がなければ、それも難しい。
きちんと情報公開してほしい。
薬は両刃の剣・・・・
まだ、インフルエンザのままのほうが死なずにすんだのかも・・・なんて考えてしまう。
誰だって、
医師のいうこと信じて、治りたくて飲むのに
薬害エイズ、薬害c型肝炎・・・似たようなこと
もう2度と繰りかえさないで・・・・厚生省さん。
ありがとうございます。
この病は、体のつらさもさることながら、
長引く症状のせいで、家族や周囲との人間関係や、
仕事も失い、孤立していきます。
なおかつ、医師にも、周囲にも、社会にも
「病人」となかなか認められないのです。
現に、私が遠い治療病院以外、近所に理解ある医師を見つけられないのです。
また、
研究が進んで、即効性のある治り方の治療方法が開発されてほしいと願っています。
また、この病気によって、受けた心のケアの必要性も感じます。
漏れが止まって、治って元気になっても、失った時間や人間関係や仕事でうけた心の傷をも癒してはじめて治療だと思います。
そういうことにまで、医療が手をさしのべる日がきてほしいと願っています。
こんなに苦しんでいる方がおられることを、友人や知人にも出来るだけ話していきたいと思います。
健康な人でもグチを聞いてもらいたい時があります。
まして病気で苦しんでいる人にとっては重要なことですね。少しでも気持ちを軽くしないと・・。
なのに、病気であると理解もしてもらえないのでは、グチを言える相手も極僅かになってしまいますね。。
大変な病気であると社会的に認知されれば、治療に専念できる環境も整うはずですよね。
一刻も早く多くの人の理解が得られることを祈っています。
特に、まず医師ですね!
患者の声に耳を傾けない医師がとても多いのは酷すぎますね。
「帰ってきて(そういう姿)見るとくつろげない。」と嫌な顔して言われた。
好きでこうなっているわけではないのに、そう言われてしまうと、悲しかった。
でも、逆の立場になると、確かにそうかもしれないと思った。
家族にいつまでたっても「苦しい。痛い。」といい続ける人がいるのは、同居する人にとってはストレスになると思う。たしかにくつろげないと思う。
そう思うと、患者だけでなく、家族もつらい思いさせるこの病、
自然発生的というより、事故で発生することの多いこの病、保険会社がきちんと対応しないのは、本当に許せない。
早く研究が進み、患者を助けてほしい。
きちんと保障もしてほしい。
いままで、「仮病」「気のせい」と言われ続けていったいどれだけの患者がいわれなき誤解の中命を落としていったのだろう。
車ができてからこの何十年かの間
毎年の自殺者の中に、必ずこの病気の人がいる気がします。
近所をこうして回っているのかな・・・?
コメント、ご理解ありがとうございます。
一人でも多くの方に、この病気を知っていただきたくて、理解してくださりそうな方のブログに
時々書き込みに行ってます。
すべての人にわかっていただけなくても、
その中の一人でもいい、
現実にこの病で苦しんでいる患者の存在を、信じ、理解してくださる方が現れれば、
いつか、きっと、社会も医学も患者に手をさしのべて、助けてくれる日が来るように思います。
でも、身近な親にさえ、兄弟にさえ、深刻さが伝わらないのでは、他の人たちの理解を得るのは本当に難しい病気なのだと感じています。
本当に調子に波があり、見た目元気そうで、
仮病のようなのです。呼吸困難や胸の苦しさ、
痛みで苦しい苦しいと言っていても数十分横になると
回復してしまうこともあるのです。
しらない人がみたら、不思議な光景だと思います。
でも、けっして仮病ではありません。
さらに、私の場合、
自分でこの病気になったのではなく、
他人にぶつけられて
社会的支援がない、ということが、どうしても
理不尽に感じてしまいます。
この社会は、被害者より、
加害者の方が、手厚く法律に守られているとしか、思えません。ひどすぎる・・・
チビ猫は、
もしかしたら、私へのプレゼント
「獲物とったぞー見て~」
すごく、得意げな顔にも、見えたし・・・
どんなに小さな生き物も、食べて、心臓動いて、生きているんだなって、生き物見ると、改めて思う
朝から、二匹猫が来てる。
動物でも、そばにいてくれると、寂しくないもんだね。
朝6時半に起きて、ご飯たべて、動けるようになるのは8時。
8時から、部屋で自転車こぎ
私も家事休み休みやってます。仕事してなくても、
生きるって、やることがたくさんあるなぁって思う。
ごみ捨てはやってもらっているけど、ペットボトルとかのごみの仕分けもけっこう大変。
どこまで書いたか解らなくなりました
毎日読みますね・・。
どうしているかな~と気になります。
脳脊髄液減少症が早く、広く世間に認知されるといいですね。。
こんなに苦しんでさらに高額の医療費・・悔しいですね
リウマチというポピュラーな病気でさえ世間の誤解、又見た目は元気その者の私はいわれの無い中傷を受けたことも。
今は一見仲良しを演じている母、姉妹からも冷たい言葉を投げかけられました。当の本人は忘れているでしょうが。私は決して忘れる事はできません。
認知度がリウマチよりはるかに誤解、医師の無理解があるようで、ゆめさん、そして他の方のブログを読みとても胸が痛みました
朝、ひとりで杖ついて新聞を取りに門まで出たら、猫が寄ってきてくれるよ。
一応、二女(卒業前の自由登校期間)と三女(ニート)は家にいるんだけど夜行性になってるから、長男送り出したら夕方近くまでひとりだよ。
居るのにやってくれないと、よけい辛い。
でもまぁ、こんなふうに育ててしまったんだから自業自得だと思って、最近は痛みの中、洗濯してます。。。
こちらこそ、よろしくお願いします。
今後お付き合い、戴ければ幸いです
大変な中、よく息子さんを連れていったね。
立派なお母さんです。
同じ「脳脊髄液減少症」でも、
の子供の治りが早いのは
若いだけじゃなく、親が世話してくれて、
子供は療養に専念できて、安静が保てるからじゃないかって、最近思う。
母親は退院してきたら、即、現実の家事まわさなきゃならない・・・・。
母親業、主婦業は退院してきても、
病気療養休暇や、有給休暇はとれない。
実質、安静になんてできない患者がいっぱいいるはず。
見た目元気そうだから、この繰苦しさがつたわらない。
介護保険で高齢者を手厚く支援するのも、わかるけど、子育て中で、この病気で闘病中の母親、父親、大人たちを、なんとか早急に生活支援してほしい。
治療に健康保険がきかず、自費だなんて、とんでもない。
どこまで、患者を追い詰めるのか・・・
その上、療養中の地域の医療機関の治療体制だって
整っていない。
医師なんだから、治療できなくっても、
フォローぐらい積極的にしてほしい。
すべてが八方ふさがり。
絶望する人の気持ちがわかる。
大杉アナもこんな状態だったのかも・・・
私も、たまたま理解者がいたから生き延びていられるけど、一人もいなかったら、生きていられなかったかもしれない・・・
ひどすぎる、社会。
病気の研究も大事だけど、今、苦しんでいる患者に、
まず、なんらかの手をさしのべてほしい。
まずは、なんでもいいから、この苦しさを軽減しようとする医師が増えてほしい・・・。
いつまでも「ありえない。」なんて言ってないで、
現実に苦しんでいる患者がいるんだから・・
普通なら歩いて3分なのに、15分もかかってしまう
4階までの階段の上り下りで腰痛も悪化する。
でも、息子を病院へ連れて行けるのは私しかいないの。
誰もサポートしてくれない。
家事も子育ても私の代わりはいない。
子供は具合悪ければ寝てられるけど
私は具合悪くても寝てばっかりはいられない
「それが母親として当然のでしょ
って言われれば、そこでおしまい
元気な私の分身がいたら・・・って思うよ。
身体も心も病んでない分身が欲しい