脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

私、#わきまえない女 ですが?なにか?

2021年02月09日 | 心の葛藤
もし、私が、「わきまえる女」だったら、

今から20年近く前から
多くの医師たちが、そんな病気ないよといってる時代から、

脳脊髄液減少症のことなんてブログで発信してないよ!

地元の医師に、症状の苦しさを理解してもらえず、
バカにされ、
なだめるように
「大丈夫ですよ、異常なし、症状をあまり気にしないように」

とか、

「ストレスのせいですよ、精神安定剤と睡眠薬だしましょうか?」

とか、

言われながらも、

「そうじゃないんです!本当に、ストレスや、気にしすぎではなく、
本当に症状がきつくて日常生活に支障があるんですよ」って事、地元医師に言い続けたり、

バカにされても、
嘲笑されても、

脳脊髄液減少症の患者が感じているつらい症状を医師に教えり、

脳脊髄液減少症の新聞記事とか、
理解のない医師に
渡してきませんよ!


私は、
#わきまえない女だからこそ、

当時の医学界の常識(脳脊髄液減少症なんてものは存在しない、脳脊髄液は簡単には漏れない、あったとしても極めてまれという誤った常識)という空気を読まず、

私の意見を、体験者としての気持ちを、
言い続けてきたんですよ!

あの頃、体調悪い中、必死にブログで声上げても、
嫌がらせコメントに、負けそうになりながらも、

私は自分の意見を言い続けてきたよ!

嫌がらせの圧力には屈しないで!

ブログ消して行く仲間たちがいたなかで、
消さないでやってきたよ!

私、#わきまえない女です!

これから私はも#わきまえない女でいて、意見ははっきり言い続けていこうと思います。

だって、体験者しかわからない事、気づけない事
あるんですから。

男性女性で区別はしたくないし、人によるのだと思うけど、
医師は男性が多いからか、

少なくとも、私が会った医師の中で脳脊髄液減少症を否定するのは男性医師の方が多かったよ!







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2 コメント

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Unknown (spvx7up9)
2021-02-09 15:40:12
FBSSで同じ経験してます
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Unknown (ゆめ)
2021-02-09 21:56:45
@spvx7up9 さん!
そうですか!
具体的にはどんなご経験ですか?
返信する

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