私の住む地域の方へ、残念なお知らせ

私の住む地域の、

潜在、脳脊髄液減少症患者さんへ。

残念なお知らせがあります。

行政のホームページに載っていた、

「私、脳脊髄液減少症、診ます。」という医師を

自ら約1年かけて会い続けてみましたが、　

またもダメでした。

自称、脳脊髄液対応します、という医師であっても、

脳脊髄液減少症について、自己流の知識だけで、診察している医師がいます。

そういう医師は多くの患者を診ていないので、

どんな症状が出るのかわかっていません。

私の地域で、私以外の患者さんの証言と、私の実際の経験で重なるのは、

歩いて病院に来れる人は脳脊髄液漏れてなんかいない、という誤解。

歩いて病院に来れる人が、糖尿病ではない、とか、癌ではない、とか言われないのに、

「脳脊髄液漏れてる人は歩けない」という、誤った先入観を持つ医師がいます。

また、低髄液では、そんな症状は出ない！手のシビレは出ないなど、

あきらかな誤解を正しいと信じ込んでいる医師もいます。

正しくは、脳脊髄液減少症ではさまざまな症状が出ます。

出ない症状など、探すのが大変なくらいでしょう。

何しろ体と心の司令塔の脳が、脳脊髄液が減少する事で不調になるのですから。

症状は心身両面、数えきれないぐらいでます。

あまりに訴える症状が多彩なため、医師に、不定愁訴と切り捨てられます。

下手すると精神科に回され、精神科の薬漬けにされます。

それが、脳脊髄液減少症なんです。

私の地域に住む潜在患者さんたち。

残念ながら、この地域に脳脊髄液減少症に詳しい医師は、この20年近く、探し当てられませんでした。

コロナ患者以上に、医療に助けてもらえない状況です。

覚悟してください。