脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

2023年1月27日放送

2024年02月27日 | 他の病名との関連性
ドキュランドへようこそ
「生きる “難病”に光をあてる」

初回放送日: 2023年1月27日


https://www.nhk.jp/p/docland/ts/KZGVPVRXZN/episode/te/8V6297WJK1/


以下引用

長期にわたる強い疲労感や脱力感、全身の痛みを伴う難病、慢性疲労症候群。原因不明の病気に苦しむ人々と数少ない専門家たちを取材、治療法の開発が進まない現状を伝える。  

世界中で最大2千万人もの患者がいると推測されるME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)。体が動かないために自宅療養を余儀なくされ、孤独や絶望感にさいなまれる。うつ病などと診断されてしまうことも多いという。近年では、ミトコンドリアの機能不全や免疫システムとの関連が明らかになってきた。 原題:The Mysterious Illness-Living with ME/CFS(ドイツ 2021年)

以上引用おわり。
再度、録画映像を見てみると、
みごとにすべてに、
髄液漏れかも?という視点が抜け落ちているな。と改めて思う。

感染症との関係だけど、

私の体験では、髄液漏れてると、とにかく感染しやすく、重症化しやすかった。

そこから考えると、
感染してから、ひどい慢性疲労が出たというより、

髄液漏れてたから、感染症になりやすく、治りにくく、脱水やなんやら体に負荷がかかって、さらに髄液漏れの症状が強く出た!って感じ。

だから、ニワトリが先か、卵が先か、みたいな感じで、
実は、
髄液ちょろちょろ漏れてて、なんとか普通に生活できてた人が、
感染症をきっかけに、髄液漏れの症状がガクッと重くなったって考えられないかな?

感染症ははっきり目立つから、つい、そこから始まったって勘違いしそうだけど、
実は、重症化する下地があった人が、
MECFSみたいになってしまい、
本人も、医師も、直前の感染症にばかり目がいき、それが原因だと思ってしまうってこと、
ないかな?

その前に髄液漏れという原因がある人と、
ない人とでは、
同じウイルスに感染しても、
重症化や回復の度合いが違って当たり前だと思う。
ロングコビット(長引く新型コロナ感染症後遺症)になる人は、
すでに髄液漏れてて、免疫力も下がっているのかもしれないし。
それで、重症化するのかもしれないし。


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