脳脊髄液減少症患者の（医原性トラウマ」

ブラッドパッチ治療したら、症状改善、

はい、よかったね、めでたしめでたし。

そう、ブラッドパッチ治療した医師はそこで、患者に対する治療は終わりだろう。

しかし、患者はそれまでに、さまざまな後遺症を負っている。

体にも、心にも。

体の不調は、長年髄液漏れ続けた事に対応してきた体も、いきなり髄液漏れを止められ、バランスを崩して起きるのかもしれない。

ブラッドパッチした後で、一時的に悪化したようになる症状もあれば、

今までなかったのに、新たに症状が出てくる場合もある。

それはやがておさまってきたのだが、

その辛さに付き添って支えてくれる人たちが身近に皆無だと、

逆に周りから患者が責められる。

そら、みたことか！

お金かけて治療しても、治らないじゃないか！と。

地元の医師が、同居の家族が、遠方の血縁者が、

もう、これ以上の症状改善はあきらめて、そのままで生きろ！とばかりに、私を救おうとしてくれた主治医をけなしだす。

加えて、

髄液漏れによって動けなくて衰えた筋力、思考力、外に出られなくて衰えたコミュニケーション力。

自分だけの力、自然回復ではなかなか改善しない。

医師やリハビリスタッフの力が必要。

しかも、脳脊髄液減少症専門医と連携しながら、患者の近くの医療機関でリハビリが必要だし、対症療法で患者を支える事も、地域で必要。

なのに、

そんな脳脊髄液減少症患者の脳と体のリハビリに協力的で理解ある医師は患者の私の身近には皆無。

もう、ずっと昔から。

いくら助けを求めても無視。

髄液漏れの言葉を出しただけで、医師や医療スタッフに怪訝な顔をされてしまう。

これが脳脊髄液減少症患者の現実。

結果的に、ブラッドパッチ治療だけで、医療から切り離されて放り出される患者がほとんどだろう。

おまけに、脳脊髄液減少症の知識のない医師たちからの無理解、医療機関からの門前払い、病院でのひどい仕打ちを受け続け、家族にも支えてもらえなかった患者は、

心の傷がとても深い。

私は複数の脳脊髄液減少に無理解な医療者から、繰り返し受けてできた、心の傷が、いまだに癒えない。

助けてもらえなかった心の傷。

患者なのに、バカにされた心の傷。

ブラッドパッチをけなされ、

治療してくれた医師まで悪口を言う医師もいるしまつ。

医療者の無理解やハラスメントによって、

人を信じられない、医師を信じられない、医療を心から安心して頼れない、

医療に不信感と恐怖心を持つほどに、心を病んでしまった患者もいるのです。

そんな、脳脊髄液減少症患者に向き合い、癒すという医療行為は本当ほ必要なのに、

脳脊髄液減少症患者の心のトラウマ治療、社会復帰へのリハビリに興味関心がある精神科医は皆無だ。

なんてことだ。

医療者の無理解によって新たに脳脊髄液減少症患者の精神に深い傷を負わせておきながら、

それに向き合い、癒そうと取り組む医師も皆無だなんて。

精神科医が脳脊髄液減少症患者の、医原性トラウマに気付けないうちは、

脳脊髄液が漏れて減ると、ただでさえ、さまざまな精神症状がでるので、精神科医師にも無関係な疾患ではない、という事に、気づく精神科医も現れてこないだろう。

なんてことだ！