台風病

台風１５号がまた近づいているようです。

９月上旬の、台風１２号は、速度が遅く、

近づいてくるのも、通過するのも、ノロノロ、ノロノロしていていましたね。

 

その間、私は８月下旬から９月３日ごろまで、体調が悪化し苦しみました。

正直、今回はもうダメかと本気で何度か思いました。

 

別に死にたくはないんだけど、生きたいんだけど、

あまりに苦しいし、他の病名の患者さんみたいに、

いつでもどこでも気軽に医療機関に助けてもらえないから、

この苦しみから一刻も早くのがれたいと

ただ、そう純粋にそう思ってしまうんですよね。

 

あまりの痛み

あまりのだるさ、

あまりの奇奇怪怪な症状の数々に、

もしかしたら、発作的に自殺してしまう患者さんだっているかもしれない。

 

自殺予防週間が叫ばれて久しいけれど、

脳脊髄液減少症患者の早期発見早期治療、手厚い救済で、

自殺予防しようという試みはまだない。

 

病名がついて、脳脊髄液減少症の専門医にもたどりついて、いる私でさえ、

今回の台風１２号は、

本当にもうこのまま、死ぬんじゃないか？明日は目が覚めないんじゃないか？と思うほどの危機感を

感じるほどつらかったのです。

 

ですから、

もし、病名もわからないまま、ほったらかされている人たちは

もっともっとつらかったのではないか？

今も親に、なまけ病扱いされているこどもの脳脊髄液減少症患者たちは、

もっともっとつらかったんじゃないか？と

想像したりしています。

 

本当に台風１２号はつらかった。

まだ、回復途中の脳脊髄液減少症の患者さんの多くは

症状が悪化したと思います。

 

症状が悪化した患者さんは、私も含め、残念ながら、

まだどこかから脳脊髄液が漏れているか、

漏れは止まったけれど、脳脊髄液の生産と吸収のバランスが崩れたままで、量が正常な時に比べて少ないままか、

どちらかだと思います。

 

脳脊髄液減少症は、台風接近で症状が悪化します。

 

台風接近で症状が悪化したことで、

私は、他のどんな病名でもなく、

脳脊髄液減少症なんだと改めて実感しましたよ。

 

なぜ、低気圧や台風で

脳脊髄液減少症患者の症状が悪化するのか、

そう確信した理由があるんですが、

書くと長くなるので。

 

とにかく、

脳脊髄液減少症の病名がついていない方、

原因不明の体調不良、精神的不調を抱えている方、

 

脳脊髄液減少症と似た症状なのに、

別の病名がついている方、

 

もし、

台風接近で

あなたの症状が悪化する傾向があるならば、

一度脳脊髄液減少症を疑って、

脳脊髄液減少症の

治療経験豊富な専門医を受診して

相談したほうがいいと思います。