私がもし、
別の医師を受診してたら、
たぶん、別の病名の、別の医師を信じ込んでたんだろうなぁ。
そして、
症状の原因が髄液漏れだとは一生気づかなかったんだろうなぁ。
ブラッドパッチなんて、する必要ないと思い込んで、
緩和療法ばかり試したり、
漢方ばかりたよったり、
痛み止めの薬漬けになってたんだろうなぁ。
私、まだ、少し症状は残るけど、
私、たまに再発もするけど、
髄液のジャジャ漏れ止めたら、
今、激しいだるさも、倦怠感も、手足の激痛もないよ。
本当です。
そう、つまり、私は、筋痛性脳脊髄炎でもなければ、線維筋痛症でもなかったわけ。
かかる医師を間違えてたら、
そっちの病名だと信じ込むところでした。
あぶない。
あぶない。
脳脊髄液漏れという大元の原因のせいで、筋痛症脳脊髄炎とか線維筋痛症と医師に思われてもしかたがない症状が出てただけ。
脳脊髄液漏出症の症状知らない医師が診たら、いくらでも別の病名がつくほど、症状が多彩なのが脳脊髄液減少症なの！
気づくのは最後は、自分自身だからね。
 | 専門医が教える 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)診療の手引き【電子版付】 倉恒弘彦(一般社団法人日本疲労学会 理事)/松本美富士(一般社団法人日本線維筋痛症学会 理事)編著 日本医事新報社 |
買って読んで、症状どれくらい私と同じか確かめたいけど、高いなぁ。
 | ある日突然、慢性疲労症候群になりました。 ゆらり 合同出版 |
この方は脳脊髄液漏出症の検査した事ないのかな？あるのかな？
 | 線維筋痛症診療ガイドライン2017 一般社団法人 日本線維筋痛症学会 日本医事新報社 |
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たまに発作的、もちろん天気の影響があっての話なんですが、たぶん髄液の循環が止まる?詰まる?滞る?
予防策がないのが悩み
ならせめて症状が出たなら点滴くらい
なのに、いつも病院の休みの時ばかり調子悪くなる、
脳脊髄液減少症も
普通の患者のようにいつでもすぐ診ていたたけたらいいのに、と私も思います。
そうかもしれませんが
現状の生活から考えると今の身体にブラットパッチは、あまり意味がないとゆうかリスクのほうが大きいです。
循環不全とは考えられませんか?
普段は普通の生活を送っているんです。
ブラットパッチをして間もない頃、完全に身体が硬直して動けなくなりました。それから脱出したときには、何故か身長が伸びた感覚でした。実際に身長を計ると伸びてはなかったんですけどね
ブラットパッチをして蓋をしたなら病んだことがなかったことになるとは私は思いません、それは理想的か、早期に治療を受けた方かなと思ってます。
見えない瘡蓋がある？なにかが引っかかる?
まぁ妄想にしか過ぎないかもしれませんが
２種いると私は思ってます。
完全に完治した患者と
漏れてもないのにブラットパッチを受けた患者
あはは、これまた妄想です。
特に上の方は、普通の造影剤の量使ってもなかなか映らないと思うから。
ブラッドパッチやアートセレブの後は、
副反応みたいに、一時的に悪化したようになったり、強い痛みが出たりする事もあるから、
二度と治療はしないと、対症療法だけ、薬だけもらいに病院に来ている患者さんもいましたね。
私は薬じゃ、治らないと思ってます。
薬は症状をごまかすだけだと。
私は、早期発見早期治療の人
ブラッドパッチ後の家族のケアや協力が得られやすい子供患者
腕のいい、医師のブラッドパッチが受けられた人
ブラッドパッチ後に入院中、十分な点滴が毎日処方されていて受けられた人
そのブラッドパッチで漏れが完全に止められた場合
退院後、規則正しい生活をし、食事も自分でバランスよく取り、睡眠薬に頼らず、規則正しく眠る努力をし続け、朝は同じ時間に起きて眩しかろうがだるかろうが、一時的でも起きて窓を開けて光を浴びて、脳を、リセットする、を続けた人
など、いくつかの条件がそろった患者だと思ってます。
ブラットパッチで悪化したとゆう意味ではないつもりでした。
好転する過程で起きうる症状とゆうつもりでした。
頭の先から足先まで何故動かなくなったのかを想像し、今の自分と重ねて思い巡らせてただけです。
世の中、完全に治る病気ばかりではないと思ってるだけです。
髄液漏れはブラットパッチ治療で良くなる病気です。確実なことは良くなることだけです。私は、そう思います。
痛くなるから、もう打たないとは、一度も思わなかった。
脳脊髄液減少症後の副反応は、
コロナのワクチンどころじゃない、激しい痛みの時もあった。
けれど、私は、もう二度と治療は受けたくないとは、一度も思った事はなく、
死ぬまでは、より、よくなるためにはできる事はやりつくす！と今も思ってます。