かぁちゃんと“てんぽうそう”

『かぁちゃんと“”』シリーズ第１弾　

私・・・あれ程カリカリ・イライラ・ぐあぁぁぁっ・・・ってなってたのに、
近頃、かぁちゃんが何をしても全く腹が立たなくなってしまった。
これは良い事でもあるのだろうけれど、
どうも緊張感を欠いてしまっているような気もするので、
アルツと診断されてからかぁちゃんの身に起きた事を書き留めておこうと思う。
（思い出したように時々になっちゃうかもしれないけれど）

まず今日は現在進行形の天疱瘡（てんぽうそう）のお話を一席。


５年程前まで、私はそういう皮膚の病気がある事を全く知らなかった。
１１月のある日、熱を出したので、医者へ連れて行こうと着替えさせた時の事。
右下肢のふくらはぎの裏部分に、大きな水泡が縦方向に５～６個出来ていた。
それはまるで、低温やけどをした時の水ぶくれのようだった。

いつものクリニック。先生にも原因が分からなかったみたいで、
水泡が大きいので、注射器で水分を抜き、皮膚科への紹介状を書いてくれた。
翌朝、水疱は再び、自分の重さで垂れ下がって来る程になっているし
よく見ると、反対側のふくらはぎにも出来ているので、慌てて皮膚科へ。
若い女医さんは、皮膚の一部を切り取った後、分厚い本を出して来られた。



「これは、天疱瘡だと思われます。今は足だけですが、
全身に出来るようであれば、入院の必要があります。」・・・何、それ？？
治療にはステロイド系の薬（ぺこちゃんが２年程飲んでたプレドニン）とぬり薬。
それから、二日おきの通院が始まった。

この時は比較的治りも早かったのだけど、薬が何でも効きすぎるかぁちゃん。
プレドニンを飲み始めてすぐは、全く足が立たなくなってしまった。
今考えると、薬のせいばかりじゃなく天疱瘡の辛さがキツかったのだと思う。
だって・・・ガーゼを交換する度に「痛いわぁ」って言ってたもん。

口の中に出来る事が多いと聞いていたけれど、幸い何度も繰り返しはするけれど、
今のところ、口の中にはひどい症状は出ていないようなので、ほっ。

一回目は治りが早かったものの、それから間も無く、
朝行ってみると、かぁちゃんはぺたりと正座をしていた。
（その頃はまだサポートをすれば、比較的長時間一人で過ごせていた頃で、
私は自転車でかぁちゃんの家に通っており、夜中、寝付いてから朝までは
かぁちゃんは一人で過ごしていた。）
ズボンが濡れているので「あ～、またおしっこが漏れちゃった。」と思って
立たせてパジャマのズボンを脱がせると、リハパンは濡れていない。
あれ？と思ってズボンを見ると・・・・・・
皮膚がぁ・・・かぁちゃんの皮膚がべろリ・・・

おしっこだと思ったのは、水疱が全部つぶれて流れ出した体液だった。
かぁちゃんの両足のふくらはぎの裏側はえぐれたようになってしまっていた

それから、太もも、腕・・・と水泡を見つけて・・・。
かぁちゃんの両手両足はガーゼでぐるぐる巻き（エジプトのミイラ状態）
それでも体中には出来なかったのと、感染症にはかからなかったので通院だけで済んだのだけど、
薬のせいもあってか、それから随分長い間、足はパンパンに浮腫んで来て靴も履けず、
何とか２６センチのマジックテープ式の運動靴がやっと履けるくらいで、
パジャマのズボンも先が絞ってあるものは、はさみで切っていた程だった。
（かぁちゃん、普段は２３センチの靴がちょっと大きいくらいのサイズ）


天疱瘡のやっかいな所は、まず、突然に発症するっていう事

前日、お風呂に入る時に健康な皮膚だったにも関わらず、
翌朝、突然に大きな水泡が出来ているといった具合。

原因の一つに、皮膚への刺激があるそうだ。
例えば、正座。自分の体重の重みで発症してしまう。
（この頃かぁちゃんは既に「～しては駄目だよ。」という事が理解しにくくなっていて
何度ベッドに座らせても、私がいない１～２時間の間に正座してしまっていた。）

もう一つ厄介なのは、傷口が深い場合、ガーゼを当ててその上から包帯するのだけど、
ガーゼをとめる絆創膏を貼った所に、次々と小さい水疱が出来てしまう事
で、直に絆創膏を使わないで、ガーゼの上から包帯。ネット式の包帯止めをするのだけど
パンパンになった足に合うネットの包帯がない。
どうしてもきつい目になってしまうので、その圧迫でまた悪化する。
かぁちゃんはガーゼが気になって、手に触れると剥がしてしまうし

「ど～したら、ええねん！！」・・・状態。

出来ては薬で抑え・・・を３～４ヶ月毎に繰り返し、
薬の副作用で、抗菌力が落ちるので、足には水虫まで発症するし
皮膚を清潔に保ちなさいと言われても、粗相だけはどうしようもない。
お腹がゆるくなる時期には、その度ごとに、シャワー、消毒の繰り返し・・・。


それでも、しばらく出来なかったので安心してたら、一昨年夏の発症。
しかも原因は、掛け布団を夏向きにタオルケットに代えた事。
寝返りを打った時に、脇に挟みこみ、体重がかかってしまった事による物らしい。
タオルケットは表面の凹凸があるので、それが刺激となるのだって・・・。

幸い、水泡が小さく、塗り薬だけで治ったので大いに安心した。

前回と違う所はガーゼでを巻いて止めておくと、かぁちゃん不思議そうに眺めて、
つんつんとそれを引っ張り・・・ぱくっ！！って食べちゃった事。
　　　　　　　　　・・・・・・

ガーゼくらいは食べても良いけどさぁ、薬が付いてるからねぇ
やっぱり、食べちゃ駄目だよ、かぁちゃん・・・

いろいろ考えて、上腕と脇だけなので、ガーゼを止めてTシャツを下着代わりに着せて
何とかその夏はあまり大事にならずに済み、それから発症していなかったのに
ついに１年以上経って、今回のお出まし。


今の所、左下肢のふくらはぎに、直径２～３ｃｍの水泡が２個だけ
ステロイド系の塗り薬に乾燥保護の軟膏を混ぜた塗り薬だけで様子を見る事になった。

何とかこのまま広がらない事を祈るばかり


はぁぁぁ・・・これが出来ると、私が精神的にちょっとまいる。
いや、かなりまいる
何よりかぁちゃんが「痛いわぁ。」って言葉に出来ない事が切ない。


でも、しゃぁないやんね

“アルツ君”“パーキン君”と同じように
“てんぽうちゃん”ともそこそこ仲良くしていかな、しゃぁない、しゃぁない