その報道の後に、必ず
ひとりで悩まず相談して！と、
相談先が案内される。
いつもそう。
でもね。
そんなの形だけの案内。
報道見て、後追い自殺する人が出ると、
報道した側にも責任求められると困るから、
後追い自殺防止の責任回避のために、
相談先をおしらせしているんでしょ？
そうとしか、私には思えない。
だって私、脳脊髄液減少症になって、
とにかくいろいろつらくてつらくて、
必死で周囲に助けを求めた。
地元の医師も、社会福祉士も社会福祉協議会も、保健師さんも、弁護士さんも、家族も兄弟も、血縁者も、何人もの人にSOSを送っても、結局誰も真剣に相談にのってくれなかった。
誰も。
八方塞がり、自分の力や判断力ではどうにもならない。
どうしょうもない孤独感。
リアルで対面で、専門家に助けてほしいと相談してもまともに助けてもらえないのに、
突然赤の他人に電話相談やネット相談なんてしたって
気休めにしかならないのはすでに気づいてた。
それでも、電話してみたけど、たまたまたながった、その場限りのどこの誰かわからない相談員、カウンセリングの研修も受けていないような、
傾聴の姿勢もわかっていないようなどこかの誰かに、自分のプライバシーをさらけだして相談しても救われないと気づいてしまった。
その時の失望感とむなしさに、さらに落ち込み、
仕事として、相談にのる側の人の大変さも想像してしまい、
電話しなきゃ良かったと何度も思った。
だからね、自殺しそうなほど悩んでいる人たちに、私は安易に電話やネットでの相談はオススメしない。
だってかえって失望するし、よけい落ち込むから。
自分を救い出す答えは、自分の中にしかないのだから。
まずは、自分をいたわり、ゆっくり休んで、食べたいもの食べて、よく寝て、したいことして、自分の心と体を癒してほしい。
そうして、少し気力が出たら、
近しい人に思いを相手の様子をみて吐き出したり、
誰に読まれるでもない日記やブログに一方的に思いを書き出してみてほしい。
そうこうしているうちに、
自分がどうしたいのか？がわかってくるから。
それがわかったら、前進するのみ。
自分がしたい方向へ、やりたい方向へ、ゆっくりとでいいから必死で、もがいてでも、這いつくばってでも、
進んでいく事をオススメします。
それが、本当の意味で、自分を救う事につながってきたから。
私はそうして、自分の症状の原因が、髄液漏れだと診断できる医師を探し出しました。
自分を助けてくれる人を見つけるのも、自分なんです。
自分を助けてくれる能力がない人たちにいくら相談したってダメなんです。
自分を助けてくれる人を探しだして、自分の苦しみの解決策に気づくのも、実は自分なんです。
他人じゃないの。
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治療中のときは特に誰かに相談しなきゃとか、解決の糸ぐち探さなきと焦りますが混乱しただけでした。
当時も、もちろん役所関係は機能しないし傍観されるだけでした。
日本全国、相談できるところに相談してみましたが訛が違ったりすると気になって会話にならなかったこともありました。
今は仕方がない。少し元気になったらと考えるのが良かったのかもしれませんね。
焦っても、どうにもならない病気かもしれませんが、元気になれるからって、そんなに悩むなって昔の自分に言いたいですよ。
いつの日か!
私がブラットパッチを受けたのは症状が慢性期とされる頃です。
病院の見解じゃなく私のことですが
最初に引きずった足が今でも、たまに条件、気圧で影響されてます。
でも頭痛も重かった身体も、冷たくなる指先も、忘れました。
人それぞれ苦労しますが杖とか車イスは永遠では無いと思います。一時が永遠のように勘違いされないように病気が認知されること祈ります。
焦らず、ゆっくり気が付けば、
私は悩み過ぎました。後悔してます。
きちんと完全に漏れが止まった場合と、
多少漏れが残っていても、だいたい止まって日常生活に不自由する事のないところまで回復できた場合、
発症から治療までものすごく時間がたっても、脳や体の神経に回復不能なほどのダメージが与えられなかった場合、
発症から脳脊髄液漏れだとわかる前に、さまざまな医師のさまざまな見解で、誤診され、よけいな投薬や、手術で、体をさらに痛めていない場合など、
条件はあると私は思います。
長いことブラットパッチまで辿り着けなかった時代の方のご苦労を考えると、そう考えられます。
あの身体がびちゃびちゃを長いこと感じる生活をと、自分に置き換えて考えると苦しくなります。
昔の私、これから治療を受ける方へのメッセージだと思って下さい。
杖も車イスも、永遠の患者、一時の患者もいるし両方必要のじゃない患者もいます。
整形の患者じゃないから、最初から杖が必要なわけでもなく自分すら考えられないけど杖学必要になる時期もありました。
恥ずかしいから使うななんて言われてみたり、脳外科行ってるのに整形外科を案内されたり
完治患者いるなら、お会いしたいです。
それでも、ブラットパッチ受ける人に伝えるなら大丈夫！
塞ぐことにより、とんでもない症状も出る時もあるけど大丈夫。
私には、そんなこと言ってくれる先人はいなかったけど。
ゆめさんも、たまに当時のこと思い出しませんか?
漏れさえきちんと止めて、脳の機能や自律神経が無事正常に戻りさえすれば。
いかに、発症から時間が経っていようが、ゆっくり治るんですよ。
悪化したり回復したりを繰り返しながら、 ゆっくりと気がついたら、あの症状、この症状、なくなっている治り方で治るんですよね。
私がここまて治ったんだから、
早期発見、早期治療ならなおさらキレイに治るはずだと思います。
治してくれた医師への感謝も、
苦しかった症状も、その時の気持ちや感情もすっかり忘れて、
元気に社会復帰してるから、
脳脊髄液減少症だった自分なんてとうの昔にすっかり忘れて人生を謳歌しているから、
インターネット上に脳脊髄液減少症について書いてなんかいないと思いますよ。
私は、きっと違う病気、病名ももらって
判らなくなってるんじゃないかと思うんです。
私も別な病気も持ってます。
ただ、それが例外の連続で考えたらオカシイと思うようになったんです。
身体の同じ所に病名、病名、病名、あれ、オカシイって病気が重なってる!!
治療のための病名だからかな
髄液漏れると、精神科的な症状、耳鼻科的な症、婦人科的な症状、内分泌的な症状、難病的な症状にそれぞれの診療科のそれぞれの医師たちがそれぞれ自分が考えうる、いろんな病名をつけますからね。
たしかに完治してない人は、いろんな医師のいろんな診断に翻弄されてわからなくなっている人もいるかも？
それでよけい本来の髄液漏れの徹底的な止めの必要性を忘れてしまっている人もいるでしょうね。
でも、完治して社会復帰したり学生生活やバイトに明け暮れて髄液漏れだった時代の自分をすっかり忘れて主治医への感謝もすっかり忘れている人、髄液漏れが抱えるさまざまな問題点を社会に発信する必要性なんかさらさら感じていない患者は一定数必ずいる！と思いますよ。
恥ずかしい病気とか言われた時代もあったと記憶してます。地域差もあるのかもしれませんが
私は画像で完治を説明されたい。
根拠ある話を聞きたいのかな～
お医者様は、お上手だからスーッと逃げちゃって、私の聞き方も悪いんですが治らない理由も知りたいんです。
知ったところで何も変わらないけど。
某所で患者の個人差を問われ、完治患者の存在の話をされ、そんな雲をつかむような話って思ったんですよね。
何処が探したら、出てくるんでしょうか