脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

ジャニー喜多川氏の性加害問題に思うこと

2023年07月05日 | 2022年9月からのつぶやき
 

以下上より引用


[主要なメディアはジャニーズ事務所の数々の非道の兆候を明確に指摘することをためらい、忖度し、温存する側に回ってしまった。

 なぜか。この国ではむきだしの怒りを相手にぶつけることを避けてしまう。

人々はこの世の歪みに気づかないふりをする。

でも、少しずつではあるけれども、勇気ある告発は増え続け、海外からの声も追い風になり『おかしい』という声は大きくなってきた。

それだけに行動する人に対するバッシングも大きくなる。

今回こそ、真正面からその圧力と向き合おう、この機会を失うと、もう二度と発言の機会は失われてしまうかもしれない]

以上引用

この言葉は脳脊髄液減少症にも当てはまります。

医師たちは、うすうす交通事故で髄液漏れが起こることに気づきながら、見てみぬふりしてる。

主要なメディアは、脳脊髄液減少症について報道しない。

交通事故での被害者が、損害保険会社に詐病扱いされる非道を取材しない。

損害保険会社側にまわり、昔から何年も何年も「髄液漏れなんて交通事故では起こらない。」

「治療で効果があったというのは暗示効果」だなどと言い、被害者である患者をさらに苦しめる医師たちの存在を、

メディアは知らない。知っていても取材しない。調べない。

被害者である患者が声を上げても上げても、相手にされない社会。

マスコミはたまにお情け程度に取り上げて、脳脊髄液減少症の抱える問題の深さに気づこうとしない。

スポンサーである損保への忖度ですか?

患者被害者なんてみかたしても、お金にならないからですか?

だから調査も取材も報道もしないんですか?

私はこのブログで脳脊髄液減少症について声をあげ続けてもうすぐ20年ですよ。

だけど、身近にいまだに医師が見つけられない。

いないんですよ。本当に。

脳脊髄液減少症の存在に早くから気づいてきた医師たちは、医学界から激しいバッシングを受け続けてきました。

発信する患者たちも、バッシングを受けてきました。

今こそ私は言いたい!

ジャニー喜多川氏の性加害問題を見て見ぬふりして、結果的に加害者を温存し、延々と被害者を出し続けてきた事に協力した人たちと、

脳脊髄液減少症の患者たちを見て見ぬふりして、結果的に加害者と加害者側に付く損害保険会社とそれを応援する側に着く医師たちが、その体制を温存し、

被害者を延々と苦しめ続けてきたことの

何が違うんですか?!

被害者を見て見ぬふりして

加害者をかばって

延々と苦しむ被害者を出し続ける事では、

やってる事は同じじゃないですか!


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下垂体機能低下症と脳脊髄液減少症

2023年07月05日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
https://ubie.app/lp/search/pituitary-adenoma-d144

ユビーの下垂体機能低下症のページに書かれている症状、
ほぼすべて脳脊髄液減少症で経験してます。

経験してないのは寝汗だけかな?

ただし、今まで私がユビーを使って脳脊髄液漏出症の症状入れても、
ユビーは脳脊髄液漏出症を疑った結果を出してくれませんでした。

脳脊髄液漏出症は最終的には自分で気づき、自分で専門医を訪ねて検査してもらうしかないようです。

近所の医師に行っても、地元の大病院のさまざまな科をめぐっても、
AI診断を頼っても、
脳脊髄液減少症で起こる症状だと見抜ける可能性は低いと思います。
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眩しくて光が辛いあなたへ

2023年07月02日 | 他の病名との関連性
あなたにはどんな病名がつけられていますか?

慢性頭痛?
線維筋痛症?

慢性疲労症候群?

でもね。
知ってる?

脳脊髄液漏れてると、目は光が眩しくてサングラス人間なり、体は光が痛くて暗闇を好む人間になること。

あなたの主治医は知らないかもしれない。

脳脊髄液減少症のこの症状を。

ほとんどの医師はね。
知らないから医師の方から、その症状は脳脊髄液減少症かもしれないよ!なんて教えてくれない。

自分で、この症状は脳脊髄液減少症かも?って思って専門医に相談に行くしかないの。
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視床下部症候群と脳脊髄液減少症

2023年07月02日 | 研究者の皆様へ
古い論文


髄液漏れて、脳脊髄液の頭蓋骨内の体積が減り脳が下がったり萎縮したりすると、
さまざまな脳の機能低下が起って当然だと思う。

だとしたら、
脳が原因で、たとえば視床下部が機能低下して、

それで、体温や血圧、電解質の調節などの調節がうまくいかなくなり、

その結果、
微熱や低体温、高血圧、多尿、頻尿、低ナトリウム血症など起こるのかもしれない。

でも、そんな事、当時、この論文を書いた先生は想像もしないでしょう。

まさか、
交通事故が原因で、外見は頭や首に外傷がなくても脳脊髄液が漏れ、

それが原因で、精神的にも、身体的にも、実にさまざまな症状が出るなんてことは。
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脳内ミクログリアの低下が症状の一原因かも?

2023年07月01日 | 研究者の皆様へ
脳内ミクログリアの機能低下が認知症の病態進行の鍵だとしたら、

脳脊髄液が漏れて減ってしまった脳でも、
脳内ミクログリアの機能低下は起きているかもしれない。

髄液漏れにより、脳内ミクログリアの機能低下が起こった事で、

日常生活もままならない激しい倦怠感や
鎮痛剤も効かない、激しいさまざまな痛みが引き起こされ、

それを、
慢性疼痛やら
慢性腰痛やら、
慢性頭痛やら、
慢性疲労症候群やら、
線維筋痛症やら、
さまざまな病名が、

脳脊髄液減少症の症状を知らない医師により名付けられてしまっているかもしれない。

そして、患者も、医師の「診断」に洗脳されて信じきってしまっているかもしれない。

ふと、そう思った。

慢性疲労症候群や線維筋痛症は
脳内ミクログリアの炎症ではなく、
脳内ミクログリアの機能低下のせいかもしれない。

そして、その脳内ミクログリアの機能低下は、脳脊髄液漏出による、脳脊髄液減少によって起こるとしたら?

脳脊髄液漏出症が原因での症状としての、慢性疲労症候群、線維筋痛症の可能性もあると思う。

とにかく、私は自分の症状の経験と回復から、
脳脊髄液漏出症と、線維筋痛症、慢性疲労症候群が、
全く別の病態だとは、
サラサラ思っていない。


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脳内ミクログリアと脳脊髄液減少症

2023年07月01日 | 研究者の皆様へ
自分の症状と、
この論文を読んで考えた事



日経サイエンス
1996年1月号


精神疾患の新しいモデル
ミクログリア仮説


今から27年前にこれを書いた、加藤隆弘 神庭重信(ともに九州大学)お二人は、
1996年当時、脳脊髄液が漏れて減ると脳にさまざまな機能障害が起こる事など、
想像した事もないでしょう。

最近の論文

ミクログリアによる脳の恒常性維持とその破綻としての脳疾患


安藤 めぐみ,小山 隆太

東京大学大学院薬学系研究科薬品作用学教室 ◇ 〒113–0033 東京都文京区本郷7–3–1


脳脊髄液が漏れて減った状態が長く続くと、
脳内ミクログリアをはじめ、さまざまなのになんらかの異常が起こるのではないか?

それによって、あの日常生活もままならないほどの
激しいだるさ、倦怠感、
全身のさまざまタイプの痛みが出て、

その患者の訴えに対して、
脳脊髄液減少症の知識がない医師が

慢性疲労症候群とか
線維筋痛症とかの

病名をつけてしまい、
その病名によって、医師も患者も
納得と思い込みが起こり、

ますます、
髄液漏れという、症状の大元の原因に、
医師も患者も気づきにくくなる可能性を

私は強く感じています。

同じように、精神科の症状に対しても、
大元の原因が髄液漏れにあったとしても、
それに気づけて、適切な治療に結びつける事ができる医師も、患者もほとんどいないのが現状だと思います。

髄液漏れによる症状はさまざまで、各診療科にまたがるため、全ての医師が、脳脊髄液漏出によって起こる自分の診療科の症状を知っていなければ、
早期発見は望めないと思います。
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