脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

健康保険を持ってても医療難民の脳脊髄液減少症患者たち

2021年10月15日 | 心の葛藤
NHKの首都圏ネタドリで、

「“医療が受けられない”〜コロナ禍 深刻化する外国人医療〜」

という番組やってる。

高額な医療費

診療拒否 に苦しむ外国人の事がとりあげられてる。

これを見て、私はとても複雑な気持ち。

NHKさん、
私は日本人だけど

脳脊髄液減少症だったから、
無知な多くの医師の診療拒否にあい、

当時は脳脊髄液減少症に対しては
検査も治療も健康保険適用が認められず、
自費で受けるしかなかった。
2016年4月まで。

つい5年前までの話ですよ。

健康保険がある日本人の私も
日本に住んで、
近くに病院はたくさんあるのに、

誰も助けてくれず、

助けてくれたのは
ものすごく遠くの脳脊髄液減少症に知識のある医師一人だけだったんですよ!

日本人で健康保険もあるのに、
当時はコロナなんてなく、いくらでも病院にゆとりはあったのに、
とにかく近くの病院の医師は皆、助けてくれないんですよ。

診療拒否に近い感じ。

脳脊髄液減少症?
そんなのしらないよ!という対応の医師がほとんどでしたよ!

NHKさん、
外国人の医療難民は取材して番組でとりあげても、

自国民の20年前からの医療難民の脳脊髄液減少症患者の受けてきた仕打ちには、
なぜ、関心をもたないのですか?

なぜなんですか?

脳脊髄液減少症の抱える問題点にいまだきづかいないからですよね?

そうですよね?

日本で、十分な医療を受けられないのは
なにも健康保険を持たない外国人だけじやないんですよ!

脳脊髄液減少症に対して医師に理解がないために、

ブラッドパッチ治療が健康保険適用になった今もなお、

「そんな病気ほっといてもどうせ不定愁訴があるだけで死なないんたろ?
平気なんだろ?
訴えが大袈裟なんだよ!
自分はかかわりたくないよ!
どうしても検査や治療を望むなら
よそ行ってくれよ!しっ!しっ!」って
いう言葉を心の中で叫んでいるような、態度の医師がほとんどなんですよ!


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ブラッドパッチと脳脊髄液減少症を甘く見ないで!

2021年10月15日 | 心の葛藤
私の地域の医師たちは、脳脊髄液減少症の存在は知っていても、
実は何もわかっていない。

そう思うわけは、
脳脊髄液減少症に対する医師など医療スタッフの反応がものすごく軽いと感じる。

そんな生やさしいものではないのに。
ものすごく簡単に治ると思っていたり、

ものすごく、簡単な軽症のとるに足りない病のようにでも思っているらしい。

第一、
ブラッドパッチがいくら麻酔科でできたって、
それに至るまでの、アクセスが患者が自力でたどり着くしかないのが今も続いている。

患者の不定愁訴から、詳しく問診した結果、
脳脊髄液減少症では?と疑う事ができる医師がいるだろうか?

ほとんどいない。

脳脊髄液漏れを見つけ出すための証拠をつかめるような検査オーダーが出せる医師がいて、

その検査ができるだけの検査機器と、
医師と協力しあえる優秀なX線の検査技師がいて、

その画像から、髄液漏れの場所を見つけ出す読影能力がある医師がいて、

その場所に的確に適切な量の血液量でブラッドパッチできる医師がいて、

脳脊髄液減少症治療の医師を支える医療スタッフがいて、

治療後、しっかり安静が保てる入院施設があり、スタッフがいて、

はじめて、
うちで治療できる!って言えるんですよ。
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