脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

「自分は繊細さん」だと思い込む前に知って欲しい事

2021年10月13日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
HPS(ハイリー センシティブ パーソン)Highly Sensitive Person
(視覚や聴覚などが極端に敏感だったり人の気持ちを察しすぎたりして、ストレスを感じやすい性質の人を指す)
と説明と記事が載っていました。

それを読んで私は思いました。

これはあくまで私の経験からの考えです。

交通事故で脳脊髄液が漏れていた私は、いわゆる「繊細さん」と同じ状態を経験してます。

つまり、音、感情、光、視覚、対人関係、
ありとあらゆる脳と体の感覚が、髄液漏れ前の自分より過敏になったのです。

どうやら、人間の脳は、さまざまな外部からの刺激に対して、うまく適応する力があるようで、

普通の人にはなんでもない事が、
転んだり、交通事故やスポーツで激しい衝撃を体に受けたり、髄液が漏れると、
生まれつきのHPSでなくても、

脳脊髄液漏れによる脳の感受性過敏のために、後天的なHPSになりうるようです。

ただ、たとえば、
幼い子供が親が見ていない
保育園でブランコから落ちて、脳脊髄液漏れを少しずつ起こしていた場合、

大きな怪我がなかったとしても、
何日か、何ヶ月かしてから、光や音が過敏になる症状が出たとしても、
親や医師はその子の生まれつきの性質、特徴だと思い込む事でしょう。

幼い本人はもちろん、小児科医も親も、保育園の先生も、
人体への転倒や尻もちなどのささいな衝撃でも、髄液漏れが起こりえて、それにより光や音に過敏になる事など、
微塵も知らないのですから。

まして、親からの暴力など、生まれてすぐに体に衝撃を受けた赤ちゃんが、一命を取り留めて、のちにHPS的な状態になっても、

それが、虐待によるなんらかの影響だとは気づく人はいたとしても、
それが髄液漏れによる症状だと気づける大人はいないでしょう。

子供が幼ければ幼いほど
なんらかの理由で髄液漏れを起こしても、
大人は誰も、その子の症状から髄液漏れを疑えず、

「生まれつきの性質」だと思い込む事でしょう。

脳脊髄液減少症の1番の恐ろしさは、

大人が知らないから
発見できない、
医師も気づけない、

他の病名やら精神的なものやら、もともとのその人の性格のせいにされてしまい治療に結びつかない、

に尽きると思います。



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センサリールームは脳脊髄液減少症にも欲しい!

2021年10月13日 | つぶやき

感覚過敏の子供たちに埼玉スタジアムでの特別な部屋でサッカー観戦とのこと。

感覚過敏の子どもたち 特別な部屋で日本代表のサッカー観戦 


音や光を調節できる部屋でサッカーが観戦できるそう。

それを聞いて思いました。

それなら、
生まれつきの発達障害の子供たちではなく、
脳脊髄液減少症の回復途上の子供や大人でも、
そういう部屋があるとありがたいと。



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プロフェッショナル、人形操演

2021年10月13日 | つぶやき
今夜の、NHKのプロフェッショナル仕事の流儀 人形操演、
偶然見た。

すごく良かった。
感動した。

人形操演を心をこめてやるから、
見ている人の心に届く。

人形で表現される番組
NHKの
「ねほりんぱほりん」も見てるけど、

私も、時には、人間でなく人形の方が伝わると思う事がある。

私自身も、脳脊髄液減少症については、
時と場合によっては実名、顔出しより、
匿名のブログの方が伝わる事もある気がしているから、
書き続けている。

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