「Q 線維筋痛症 治るか不安」の質問者と、回答者の桑名市総合医療センター膠原病リウマチ内科顧問（三重県桑名市）の松本美富士様へ
脳脊髄液減少症を知っていますか？
質問者が相談している、
体中の痛み、
光のまぶしさ、
音がキーンと響く聴覚過敏、
記憶障害は、
私は脳脊髄液減少症で体験し、ブラッドパッチ治療で改善しています。
松本様が言う、
「身体の広範囲の痛み、
強い疲労感、
抑うつ気分、
不眠、
物忘れ」などの様々な症状は脳脊髄液減少症でも起きます。
「古くからあった病気で、約30年前から今の病名になりました。」とのご意見については
私はこう思います。
30年前は、脳脊髄液減少症という概念すら世界中の医学界になかったはずで、当時の脳脊髄液減少症患者も線維筋痛症と誤診されてた可能性もあるのではないか？ってこと。
脳脊髄液減少症は転倒、転落、事故などで起きますから、古くから脳脊髄液減少症もあったはずです。
ただ、MRIもCTも、脳脊髄液減少症の概念もない30年前には、誰も脳脊髄液減少症でそんな症状が出るなんて考えません。
だから、今ほど高性能のMRIもCTも普通に病院に普及してなかった時代に
X線や血液検査ぐらいでは、脳脊髄液漏れの存在なんか誰もわかるはずもなく、
しかたなく、当時その症状に与えられていた線維筋痛症という病名を当てはめていたかもしれません。
つまり、原因不明の線維筋痛症ではなく、
実は、脳脊髄液が漏れていたために出ていた症状だったかもしれません。
昔の患者は、当時は検査のしようがなかったから仕方ありませんが、
今は、脳脊髄液が漏れているかいないか検査で、専門医ならわかるはず。
それなのに、2021年になってもまだ、多くの医師が、脳脊髄液減少症の症状を知らない。
脳脊髄液減少症の検査もしないで、すぐ、医師の線維筋痛症の診断を鵜呑みにして信じこむのは危険です。
もしかしたら、原因も治療法もあり、回復の可能性のある脳脊髄液減少症を、
原因不明の線維筋痛症と信じ込んで、自ら回復への道を閉ざしてしまいかねませんから。
髄液漏れたまま、ヨガ、心理療法、痛みを忘れる活動、などをすれば、悪化します。
それらは、髄液漏れを止める治療後にやれば効果はあるかもしれませんが、漏れたままやるのは私はオススメしません。
「疲労感が強くなれば、安静にしてばかりでは逆効果です。」と松本 美富士様は言っておられますが、
私の体験では、脳脊髄液漏れての慢性疲労症候群的なひどい倦怠感の時には、横になるしかないです。
その異常な倦怠感を知らない人は、「安静にしてばかりでは逆効果」などと言えるのです。
ご自分が体験してみればわかります。
耐えられない倦怠感で、動けませんから。
安静にするというより、動けなくて安静状態、寝るしかなくなるのです。
すべての医師が、
一刻も早く、
患者である当事者から、
脳脊髄液漏れると人体にどんな症状が起こるのか？を学んでほしいです。
とにかく、自分がわからないと、
すぐ、原因不明の病名を「診断」と言って患者に伝える前に、
まずは、脳脊髄液減少症かも？と思って自分で調べ、学ぶような医師が増えてほしいです。
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