ラジエーションハウスIIはじまりました！

す前回の2019年のラジエーションハウスでは、脳脊髄液減少症を取り上げていただきました。

今回のラジエーションハウスIIでは、始まって10分足らずのうちに

脳脊髄液の漏れを止める治療、

「ブラッドパッチ」の言葉が出てくるなんて、驚きました！

もしかしたら、

また、原因不明の症状に隠された脳脊髄液減少症が出てくるのかも？

たとえば、

右手に力が入らない事も、

物忘れも、

私は脳脊髄液減少症で経験していますので。

妊婦さんが帝王切開の腰椎麻酔で、術後頭痛が出て、低髄液圧症候群になるのかな？

それとも、物忘れの、脳萎縮の放射線技師長が、

実は髄液漏れなのかな？

なんでも脳脊髄液減少症になるわけないか？

それに、顔面のシビレ、脳脊髄液減少症でも出ます。

声もかすれます。

それも私、脳脊髄液減少症で経験し、ブラッドパッチで軽くなってます。

今、22時前だけど、ドラマはいいところ、放射線技師長がいつも飲んでるヨーグルトドリンクみたいなのと、物忘れが関係かるかも？と思った。

あ、今、技師長

ウィルニッケ脳症だって、ビタミンB1の不足だって。

そうなのかな？

じゃあのドリンクはなんだろう？

あ、アルコールが入ってるドリンクなのかな？

あ、わかった！糖質の多いドリンクの取りすぎでビタミンB1すなわちチアミン不足になったのかも？

このドラマ、伏線が多いから、ミステリー解くみたいでおもしろいわ！

来週も見ようっと。

ただ、CMの音が、脳脊髄液減少症の症状がまだやや残る私の、寝る前の脳にはうるさすぎでつらいな。

医療ドラマは嫌いでなかなか見られないんだけど、これは見られるかも？

ドラマ終わって現実に引き戻される。

頼れる医師も身近に皆無で、うっかり再発もできない患者の孤独さ、

なんとかならないものかしら。

光がまぶしく、聴覚が過敏の方へ

光がまぶしく、

今までなんともなかった音が脳に響いて苦痛ではありませんか？

物忘れなど記憶障害が出ていませんか？

漫才やドラマのセリフのテンポに脳の理解力が追いつかず楽しめなくなってませんか？

天気が悪くなったり、天気が良くなったりで症状がひどくなったり楽になったりしませんか？

体のあちこちが痛み、あちこちがしびれてはおさまり、

どんな検査をしても原因がはっきりしないために、

医師に精神的なものと言われたり、ストレスのせいだと言われたり、

あまり痛みに集中しないようにと言われたりしませんか？

女性だと生理周期で症状が変化しませんか？

症状が良くなったり悪くなったりしませんか？

原因がわからないからと、

線維筋痛症とか、慢性疲労症候群とか、軽度外傷性脳損傷だとかの病名を、たった一人の医師の推察の元に「診断」の名の下に言われたからといって

それを絶対的な「診断」だと信じ込んでいませんか？

精神科の病名にされるよりはマシだと、それらの病名を盲信していませんか？

今いちど真剣にご自分で脳脊髄液減少症に似た症状がないか？調べてください。

今までの医師が診断した病名は、ちょっと横に置いておいて。

白紙に戻って考えてみてください。

本当に、脳脊髄液減少症に似た症状はありませんか？

本当に過去に体に事故やスポーツで衝撃を受けた事はありませんか？

症状が出始めたのは、その事故の後ではありませんか？

よくご自分で考えてください。

あなたの症状に一番詳しいのは医師ではなく、あなた自身であるはずなのですから。

脳脊髄液減少症が原因なら、治療で回復可能なのですから。

原因不明で対症療法しかない病名なんて、

自分につけられそれを受け入れるのは

一番最後でいいと思いませんか？

激しい痛みと耐え難い疲労感の正体

この二つの症状があったら、

医師が、「診断」と称して告げる、原因不明の病名を信じ込む前に、

まず、自分で調べて脳脊髄液減少症を疑う事！

そして、脳脊髄液減少症に長年の経験がある医師、または、経験はないけど、脳脊髄液漏出症学会に所属して学ぼうとしている意欲ある医師を探し出して、

セカンドオピニオンを求めること。

線維筋痛症や慢性疲労症候群と名付けられた症状は、

実は、脳脊髄液減少症の症状の一部かもしれないのだから。

自分で動けるうちに！

少しでも早く！

以前の私のように、自分で病院にも行けなくなる前に。

まずは自分が、脳脊髄液減少症ではないか？と疑って調べてみて。

当たり前だけど、医師も人間、

自分の知ってる病名しか思いつかない。

脳脊髄液減少症の症状を知らない医師は、

脳脊髄液減少症の症状を訴える患者が目の前に現れても、それが脳脊髄液減少症の症状だと知らないのだから、

脳脊髄液減少症かも？専門医を紹介するからすぐ行きなさい！なんて言えるはずがないんですから。

　　

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

　　　　　

読売新聞2021年10月1日（金）のくらし欄について

読売新聞2021年10月1日

「からだ質問箱」の

「Q 線維筋痛症　治るか不安」の質問者と、回答者の桑名市総合医療センター膠原病リウマチ内科顧問（三重県桑名市）の松本美富士様へ

脳脊髄液減少症を知っていますか？

質問者が相談している、

体中の痛み、

光のまぶしさ、

音がキーンと響く聴覚過敏、

記憶障害は、

私は脳脊髄液減少症で体験し、ブラッドパッチ治療で改善しています。

松本様が言う、

「身体の広範囲の痛み、

強い疲労感、

抑うつ気分、

不眠、

物忘れ」などの様々な症状は脳脊髄液減少症でも起きます。

「古くからあった病気で、約30年前から今の病名になりました。」とのご意見については

私はこう思います。

30年前は、脳脊髄液減少症という概念すら世界中の医学界になかったはずで、当時の脳脊髄液減少症患者も線維筋痛症と誤診されてた可能性もあるのではないか？ってこと。

脳脊髄液減少症は転倒、転落、事故などで起きますから、古くから脳脊髄液減少症もあったはずです。

ただ、MRIもCTも、脳脊髄液減少症の概念もない30年前には、誰も脳脊髄液減少症でそんな症状が出るなんて考えません。

だから、今ほど高性能のMRIもCTも普通に病院に普及してなかった時代に

X線や血液検査ぐらいでは、脳脊髄液漏れの存在なんか誰もわかるはずもなく、

しかたなく、当時その症状に与えられていた線維筋痛症という病名を当てはめていたかもしれません。

つまり、原因不明の線維筋痛症ではなく、

実は、脳脊髄液が漏れていたために出ていた症状だったかもしれません。

昔の患者は、当時は検査のしようがなかったから仕方ありませんが、

今は、脳脊髄液が漏れているかいないか検査で、専門医ならわかるはず。

それなのに、2021年になってもまだ、多くの医師が、脳脊髄液減少症の症状を知らない。

脳脊髄液減少症の検査もしないで、すぐ、医師の線維筋痛症の診断を鵜呑みにして信じこむのは危険です。

もしかしたら、原因も治療法もあり、回復の可能性のある脳脊髄液減少症を、

原因不明の線維筋痛症と信じ込んで、自ら回復への道を閉ざしてしまいかねませんから。

髄液漏れたまま、ヨガ、心理療法、痛みを忘れる活動、などをすれば、悪化します。

それらは、髄液漏れを止める治療後にやれば効果はあるかもしれませんが、漏れたままやるのは私はオススメしません。

「疲労感が強くなれば、安静にしてばかりでは逆効果です。」と松本　美富士様は言っておられますが、

私の体験では、脳脊髄液漏れての慢性疲労症候群的なひどい倦怠感の時には、横になるしかないです。

その異常な倦怠感を知らない人は、「安静にしてばかりでは逆効果」などと言えるのです。

ご自分が体験してみればわかります。

耐えられない倦怠感で、動けませんから。

安静にするというより、動けなくて安静状態、寝るしかなくなるのです。

すべての医師が、

一刻も早く、

患者である当事者から、

脳脊髄液漏れると人体にどんな症状が起こるのか？を学んでほしいです。

とにかく、自分がわからないと、

すぐ、原因不明の病名を「診断」と言って患者に伝える前に、

まずは、脳脊髄液減少症かも？と思って自分で調べ、学ぶような医師が増えてほしいです。

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

脳脊髄液減少症は病気か？怪我か？

「病苦、分かち合おう、脳脊髄液減少症の患者交流サイト、豊橋の大学生開設」

2021年9月24日中日新聞

私はこの記事の「病苦」の文字に違和感を感じる。

ネットで、「病気」の定義について調べてみた。

私は、自分の脳脊髄液減少症が病というより、交通事故で起こったのだから、外傷だと思うから。

病気とは

↑ここには、

「病気（びょうき, 英語: Disease）、病（やまい）は、人間や動物の心や体に不調または不都合が生じた状態のこと。一般的に外傷などは含まれない。」

と書いてあって、

妙にホッとして納得した。

では、脳脊髄液減少症の苦しみは

「病苦」ではなく、

「外傷苦」あるいは「怪我の後遺症の苦しみ」という表現になるだろうか？

交通事故とか暴力とか、他人によって脳脊髄液減少症になった人と、

自分で転んだとか、自分の責任での怪我での発症の人と、

事故も暴力もなにもなく、純粋に水頭症みたいに脳脊髄液の生産と吸収のアンバランスで起きた場合と、

呼び方を変えるといいかもしれない。

みんなひとくくりに脳脊髄液減少症では、かえって実態が伝わりにくく、理解されにくいような気がする。

複雑性PTSD?

真子さまが複雑性PTSDと診断されたそう。

それなら、私も、複雑性PTSD

脳脊髄液減少症を医師に見逃され続けて、

気のせい扱いされ続けて、

神経質な困った患者、だと誤解され続け、

家族からも、怠け者と誤解され、

脳脊髄液減少症の症状で手に力が入らず、

字が下手になったり、

記憶障害で約束を忘れたりするのを、

ダメ人間よばわりされ、バカにされる事が何十年も日常的に続き、

それはそれは社会や医療や家族からの無理解という複雑なダメージを繰り返し受け続けましたから。

過去を思い出すだけで、当時の理不尽さが思い出され、なぜ？私が？と考え出すと、精神的にも辛くなり具合が悪くなります。

だから、普段はなるべく過去は思い出さないようにしてます。

これをPTSDと言わずして、何をPTSDと言うのでしょうか？

多発性硬化症と脳脊髄液減少症の類似点

・手足のしびれ、脱力

・歩行障害

・物がぼやけて見える霧視

・物が二重見える複視

・情報を処理する速度や思考速度が低下する事や、記憶障害などの認知機能障害

これらの症状があり、多発性硬化症を疑われて、多発性硬化症の検査しても異常なしだった場合。

脳脊髄液減少症かも？

だって私、一度は多発性硬化症を医師に疑われましたもの。

上の症状、すべてありましたもの。

ただし、私の場合、手の震えはなかった。

脳脊髄液減少症でも手が震えた人いるのかな？