脳脊髄液減少症患者が受けてきた仕打ちは「社会的ネグレクト」

同病患者の　ろくろさんの9月20日のブログで教えてもらった

国際医療福祉大学福岡リハビリテーション学部

斎藤三十四先生の高次脳機能障害者に対する講演会の

毎日新聞佐賀版9月19日の記事に出てきた

「社会的ネグレクト」という言葉。

 目からウロコです。

まさに言い得て妙。

 

以下、9月19日、毎日新聞/佐賀　から記事引用

研修会：無視される障害者の声　息の長い支援が必要　斉場教授が講演　／佐賀

　交通事故などの後遺症で、記憶力や集中力が低下する高次脳機能障害者を取り巻く現状について考える研修会が１８日、佐賀市で開かれ、約５０人が参加した。

自身も下肢に障害のある国際医療福祉大の斉場三十四教授が講演し、

日常生活支援の必要性や、障害者の人権を守る体制の充実化を呼びかけた。

　斉場教授は「少数派の意見をきちんと受け止めないといけないのに、それを押しつぶす社会になっている」と指摘。

「県市町のほとんどに福祉専門職がおらず、当事者の声を聞いてない。

障害者らは人権を侵害される『社会的ネグレクト』の被害を受けている」と指摘した。

　また、高次脳機能障害者が医療機関から「もう治らない」「することがない」などと短い期間で退院を迫られる現状について

「高次脳機能の回復は丁寧なリハビリを行うことでできる。息の長い取組が必要」と強調した。【蒔田備憲】

以上、引用おわり。

 

ネグレクトとは、←リンク先によると

「（neglect）とは、本来英語で「無視すること」を意味するが、

日本では主に保護者などが子供や高齢者・病人などに対して、必要な世話や配慮を怠ることを指す本来すべき配慮を怠ること。」

 とある。

「病人などに対して必要な世話や配慮を怠ること」＝

これは、私たち脳脊髄液減少症患者が

今まで社会から受けてきた仕打ちそのものではないか！

 

そう、「人権を侵害される社会的ネグレクトの被害」は

脳脊髄液減少症患者が

社会や、国、否定派医師や、

否定派学会損害保険会社からうけてきた仕打ちそのものです。

 

私たちが受けてきたのは

 「社会的ネグレクト」という

「人権侵害」だったのです。

 

幼い子供が、自分が親から受けている行為が「虐待だ、人権侵害だ」などと気づけないように、

 

脳脊髄液が漏れて減って、思考力も精神力も身体能力もそがれた患者は、

自分たちの受けてきた行為が人権侵害、虐待行為の一種「社会的ネグレクト」 だということにも、

なかなか気づけなかったのです。

 

病人が病人だと周囲に認められず、病を見逃され、適切な支援を受けられず、

苦しみの果てに、誰にも気づいてもらえず、助けてもらえず、命を落としていく

これは社会が虐待を見逃すことと共通する罪だと思う。

 

そもそも、やっと4年前に国の税金使って、立ち上がった脳脊髄液減少症の公的研究班、

その研究班とは当初名ばかりで、否定派医師で大多数を占められ、

少数派の脳脊髄液減少症の診断と治療の経験豊かな医師を

バッシングしていた。

 ふつうのサラリーマンの年収の何年分もの税金が、

脳脊髄液減少症の研究班に流れておきながら、

国は、その後ほったらかし、医師の先生のおまかせ、研究班におまかせ、丸投げで、何の監査もなく、

患者に指摘されるまで、損保がらみの利害関係のある医師まで、研究班にのさばらせて、

何年もほったかしの無責任な国。

 

そして、研究は遅々としてすすまず（当たり前だよ、そもそもそんな病気ない、あったとしてもきわめてまれだなんて思いこみの激しい頑固者の脳脊髄液減少症否定派医師が、研究班の大多数を占めていて、脳脊髄液減少症の臨床経験豊富な医師の意見をバカにしてまともに耳を貸さないことが何年も続いたんだから。）

 

4年間も患者救済をしないで、

「ちょと待ってね、いま、助けるからね、そのうちね。あと数年待ってねと、

患者をだまして、欺いて、何年も耐えさせて、

患者の救済を遅らせ続けた研究班とそれを放置した国。

 

こうしたさまざまな内情は、

脳脊髄液減少症の患者であっても、知らない人たちがほとんどだろう。

脳脊髄液減少症の病名を知って、専門医にたどりつき、脳脊髄液減少症の検査をして、

脳脊髄液減少症だと診断され、ブラッドパッチを受けて治って、はい、おしまい。って

患者と家族も多いだろう。

 

脳脊髄液減少症の抱える社会問題を、今後の患者さんのためにもなんとかしなきゃと

実際に行動を起こした患者は、

ごくごく一部の人たちに違いない。

 

それでも、なんとかしなければ、と立ち上がった患者たちが、一人増え、また一人増えと、

次第に大きなうねりになっていく。

 

脳脊髄液減少症の抱える「水俣病的問題点」について何もご存じない方は

こちらをどうぞ。

 （この本に限らず、脳脊髄液減少症の本はすべて読んでほしい。

特に、患者、家族はもちろん、医療福祉関係者は。

医師が書いた本、いろんな患者が書いた本をすべて読めば、

やがて、脳脊髄液減少症という病態の全体像がわかってくるはずだから。

全国の公立図書館には脳脊髄液減少症コーナーを作って

すべての脳脊髄液減少症関連本をおいてほしい。

なにしろ、情報がないから一般の人が不定愁訴の病の原因が脳脊髄液減少症だって気づけないんだから）

 

もし、今回のような大震災の被災者が

命からがら、涙ながらに助けを求めているのに、

「ちょっと待ってね。今すぐには助けられないのよ。」と具体的な救助もせずに4年間もほったらかしできるか？

 

国は被災者が助けてと言って救助を求めているのに、

「今は何もしてあげられないから、そのうち助けるように研究者に考えてもらっているから、

研究結果が出るまで、まってね。

それまで自分でなんとかして生活して、苦しみに耐えて、

自分でなんとかして自腹で治療費払うなり、家族に食べさせてもらうなりして、

なんとか生き抜いていてね。

助けてあげられるのは何年先になるかわからないけど、まあ、がんばってみてね。」なんて

4年間もほったらかすか？

 

ほったらかしてきたから脳脊髄液減少症患者の自殺者を出し続けてきたんじゃないか？

間接的人殺し！

その罪は自殺者を出した原発の罪と同じだと思う。

 

想定が甘いんだよ。

どうせ、脳脊髄液減少症患者なんて、訴えほど症状はたいしたことがないんだから、

4年ぐらいほうっておいても平気だろう、

まだ、ブラッドパッチを健康保険適用にしなくても、

医学界の先生方が皆納得するまで、何年かかっても大丈夫だろう。」なんて考えてたんでしょ？

人の命や患者救済を優先するより、医学界のそれぞれの学会の先生方のプライドを傷つけないように、

顔色をうかがってたんでしょ？ 

すべての学会のすべての先生方が納得するまで、何年かかってもかまわないと思ってたんでしょ？

患者の命や、症状の苦しみを取り除くことなんて、二の次だったんでしょ？

それが本音なんでしょ？

 

 脳脊髄液減少症の研究班の研究員の人選においても、

最初から、脳脊髄液減少症に対して懐疑的な医師ばかり大多数を占めたアンバランスさを

患者に指摘され、国会議員に指摘されるまで放置し続けた国。

国会で指摘された医師が自ら脳脊髄液減少症の研究班をこっそり去るまで、

なんら監督できていなかった国。

この国の責任は重いと思う。

 

国、自治体、医学界、そして否定派医師と損害保険会社が

ただでさえ、さまざまな症状に苦しむ社会的弱者である脳脊髄液減少症患者を

「社会的ネグレクト」という虐待行為で

弱者である患者をさらにうちのめしてきた罪は重い。

 

 

脳脊髄液減少症という事故後遺症すら否定し、患者を救ってきたブラッドパッチの治療さえ、

暗示効果だと言い張ってきた否定派医師。

 

その否定派医師たちの所属する学会。その学会や否定派医師たちと仲良しの損害保険会社。

みながグルになって、

事故という突然の災難に見舞われた被災者である事故被害者を

よってたかっていじめぬき、

詐欺師扱いし、仮病扱いし、

あるいは、無実の人を冤罪被害者みたいに罪をきせて

自分の過去の何かが原因で、そういう病気を発症したんだろう？事故とは関係ないわ！と

つっぱねてきたのです。

救済するどころか、ただでさえ苦しんでいる患者たちをさらに苦しめ続けた人たち、学会の名前、医師の名前、

損害保険会社の名前を私は一生忘れない。

 

本来すみやかに救済されなければならかなった「事故災害」という

被災者を、

何年も何年も「放置」し続け、見殺しにするようにしむけた人たち。

  

目に見える自然災害の被災者は、助けて助けてと助けを求められれば一時を待たずに世界中、日本中から

救助の手が伸びるのに、

目に見えない脳脊髄液減少症のこの世のものとも思えぬ苦しさは

どんなに患者たちが助けを求めても、

早急に救助の手が伸びることはありませんでした。

何年も、放置され続けました。

 

 

いつまでたっても治療に健康保険がきかず、

お金の都合がつかない患者たちや

遠くの脳脊髄液減少症の専門医にまで自力ではいけない患者たちは、

治療さえ受けらなかったのです。

 

必死に助けを求めても、何年も何年も見て見ぬふりをされてきました。

 

これが「社会的ネグレクト」でなくて、

何を「社会的ネグレクト」というのでしょうか？

虐待は、何も幼い子にのみ大人が行う行為だけではないと思います。

力の強い人が力の弱い人に、

健康な人がそうでない人に、

支配する人が支配される人、

知識のある人がない人に、行われる

非人道的行為でもあると思うのです。

 

老人にも、

一見してはわからない怪我人や病人にも

障害者にも、

いつどこで虐待に値するような、「放置」や「力の支配」「肉体的精神的暴力」が発生しても

おかしくないのです。

だからこそ、

すみやかに救えるような社会にしていかなくてはなりません。

 

本来助けてくれるはずの、医師や損害保険会社や国から

脳脊髄液減少症患者が「治療に健康保険がきかないからと」

「放置」「見て見ぬふり」の「ネグレクト」行為を受け続けるのは、

もう終わりにしなえればなりません。

 

「無理解という精神的暴力」「力の支配」

「無関心」などの人権侵害ともとれる虐待行為を

もう

脳脊髄液減少症患者にはしないでいただきたい。

 

そんなことが横行する社会を

この東日本大震災のあった、この年に、

やめていただかなければなりません。

 

そのためには助けを求める人の声に、国民だれもが真摯に向き合い、迅速に動く体制のある

社会づくりが大切だと思います。

 

非虐待者をすみやかに救うには、

社会全体が「SOSを求める声」もっと敏感に、もっと迅速に動かなければならないと思うのす。

おせっかいなくらいかかわって、

おせっかいなくらい親切に、

 

自力ではどうにもならない者が、助けを求めているのに、助けてもらえないような社会を

変えなければなりません。

 

迅速な救済が必要なのは、自然災害の被災者だけではありません。

非虐待者だって、

一見してはその苦しさがわからない脳脊髄液減少症患者だって、同じです。

 

たとえ、

一見表にはでないような視覚的にはわかりにくい被害を受けている人をも、

きちんと見逃すことなく早期発見し、

早期救済し、

その命が大事に至ることを防ぐのは、

この国みんなの大切な役割です。

 

救助を求めている人を、すばやく見極め、

迅速に救っていくということが、

社会全体であたりまえにでき、

 

社会全体でやさしくいたわり守っていけるような社会を

これから作っていくことが必要ではないでしょうか？

脳脊髄液減少症患者が、

ただでさえ症状に苦しんでいたのに、

助けを求めても、何年も何年も社会に無視され、

決定的な救済をしてもらえなかったこの事実は、

 

社会の中に、弱者に対する

「社会的ネグレクト」を本気で防ごうという意識がなかった証拠だ　と思います。

 保険金詐欺師を警戒するあまり、

事故災害に突然見舞われた、本来救済すべき被災者まで無視するのでは、本末転倒です。

 

私たち脳脊髄液減少症患者は

今まで受けてきた仕打ちをけっして忘れない、

こんなことが今後も繰り返されないように、

後世にしっかりと、事実は事実として伝えていかなければならない。

二度と過ちが繰り返されないように。

 

同じ苦しみを味わう人たちを

出さないように。