こどもの起立性調節障害をとりあげた
「なまけものと呼ばないで」８月３１日にも記事にしましたが
「なまけものと呼ばないで、こどもの起立性調節障害」の再再再放送を見ました。
どうか伝えてください。
脳脊髄液減少症について。
NHK福祉ネットワークに、（ご意見のあて先、メールはこちらのページの下にあります。）
平野智之先生と、校長先生に、
大阪府、八尾市、
大阪大阪大学付属病院
発達小児科の、心身症の専門医の田中英高先生に、
ここの下に書いてある、過換気症候群や、頭痛などのさまざまなこどもの不定愁訴を研究している先生方へ
起立性調節障害のサポートグループへ、
起立性調節障害の家族会ピアネットアリスへ、
以下、NHKのホームページから一部引用
【「起立性調節障害」に関するホームページ】
起立性調節障害サポートグループ
ホームページ：http://www.inphs-od.com/
※ホームページでは、症状のチェックや、受診可能な病院を検索することができます。
【家族会に関するホームページ】
ＮＰＯ起立性調節障害ピアネットAlice
ホームページ：http://greens.st.wakwak.ne.jp/901971/
※ホームページでは、家族会の開催情報や、進路など悩みの情報交換を行っています。
引用終わり。
お願いです。
脳脊髄液減少症のこと、伝えてください。
きっと、みなさん、脳脊髄液減少症については知っているようで、
その詳しい症状や特徴はわかっていないはずですから。
起立性調節障害そっくりの症状の脳脊髄液減少症についても、
医師や親や学校が
脳脊髄液減少症の、適切な情報、正しい情報を持たなければ、
こどもたちは救えないから。
早く、こどもの脳脊髄液減少症についても、
こどもたちの症状にひそむ、脳脊髄液減少症に早期に気づいたり、
適切な医療機関に早期にたどりつけたり、
学校でも、
適切な理解やサポートがうけられるようになってほしい。
こどもの脳脊髄液減少症患者を見逃さないためにも、
今出ている、
厚生労働省の脳脊髄液減少症の診断基準案を考えなおしてほしい。
だって、こどもの脳脊髄液減少症患者を数多く見ている医師の
意見が、その「案」に反映されているとは、とても思えないから。
だから、厚生労働省の脳脊髄液減少症の研究班にも
そのことを訴えてください。
「こどもの脳脊髄液減少症患者を見逃すような診断基準は絶対つくらないでください。
大人の脳脊髄液減少症患者の一部が当てはまらないような診断基準は絶対つくらないでください。
狭い診断基準のために、診断基準にあてはまらない患者を作り出して、
苦しめた、水俣病のあやまちは、脳脊髄液減少症患者に繰り返さないでください。」と。
一人で伝えるより、
みんなで訴えれれば、きっと伝わると思います。
弱者の小さな力も集まれば、
国を動かせると思います。
だから、患者どうし、手をつなぎましょう。「ノーサイドにしましょう。もう」
でないと、巨大権力に負けてしまいます。
このままの「案」がもし通ってしまえば、
今後も、大人患者の見逃しはもちろん、こどもの患者の早期発見なんて
望めないでしょう。
今後も私のように見逃されて、苦しみ抜いて人生をだいなしにされる、患者を出してしまうでしょう。
そんなことは
もう二度と絶対に繰り返してもらいたくはありません。
それから、この番組を最初に私に教えてくださった患者さん、
ありがとうございました。
おかげで見るたび、気づきがあります。
今回改めて見て、気づいたことがあります。
それは、
夕方から元気になることこそが、「起立性調節障害の特徴」だとされていますが、
そこにも盲点があります。
それこそ、「脳脊髄液減少症の見逃しの危険性」が隠されていると思います。
なぜなら、もし、脳脊髄液減少症であっても、朝起きられないままずっとそのまま寝ていれば、
結果的に昼間ずっと体を横にしている間が長くなることで、脳脊髄液減少症の症状が落ち着き
夕方から元気になるということも考えられるからです。
また、実は脳脊髄液減少症で、起立性調節障害様の症状が出ていて、
医師にも家族にも起立性調節障害だと思われて、
他の病気が潜んでいることについては、全く想像もされず、
起立性調節障害なら、とサポートするつもりで、
元気になる夕方から、勉強や仕事を夜遅くまでするような夜型に指導することで、
夜更かし型の生活リズムになり、
かえってふつうのこどものような、
昼型の生活リズムから遠のく危険性も感じます。
人間は本来、
日の出とともに活動し、
日の入りとともに、眠りにつく生き物です。
それにあうように自律神経が働くのが普通の体のはずです。
夜型になることで、自律神経が乱れ、
余計夜睡眠に入りにくくなり、夜更かしになり、よけい朝起きられなくなるという、
悪循環に陥る危険も感じます。
起立性調節障害だと決めつける前に、
本当に、脳脊髄液減少症の可能性はないのか、一度脳脊髄液減少症の専門医に
相談されてもいいと思います。
私の経験では、脳脊髄液漏れを放置したままでも、何年かするとやがて、一時的に症状が治まり、
元気な人と同程度まで、動けるようにもなることがあります。
しかし、それには、私の場合事故から１０年以上かかっていますし、
脳脊髄液が漏れたままの体でふつうの人と同じ仕事や学校生活を無理して、がんばって続けて動いていると、
またすぐなんらかの体調不良が出てきて、もとの状態に戻ったり、
それにより、また仕事や学校が続かなくなり、周囲から責められたり、自分に自信を失ったり、と
いいことはありません。
脳脊髄液が漏れている体なら、漏れを止める治療が先決です。
よけい症状が悪化する可能性もあると思います。
脳脊髄液が漏れたままの体を見過ごすことは、人生の無駄だと思います。
だから、本当に起立性調節障害なのか、
それとも、根本原因に脳脊髄液漏れが隠れていて、そのせいで、自律神経失調症となっていて、
二次的に、起立性調節障害の症状が出ているのか、
専門医がきちんと見極める必要があると思います。
小児科医には、
起立性調節障害には詳しくても、
脳脊髄液減少症に詳しい医師はまだまだ少ないと思われます。
ましてや、現状では
起立性調節障害と、脳脊髄液減少症の違いなんて、
見分けられないでしょう。
起立性調節障害の一般医師への啓発活動は行っていても、
脳脊髄液減少症の一般医師への啓発活動はおろか、
会員の医師でさえ、こどもの脳脊髄液減少症の充分な知識をお持ちでないことでしょう。
このままでは、こどもの脳脊髄液減少症の早期発見は望めません。
だから、伝えてください。
こどもの起立性調節障害そっくりの
こどもの脳脊髄液減少症のこと。
２００６年に作った、起立性調節障害の診断ガイドラインは
脳脊髄液減少症患者にも、あてはまってしまうと思います。
脳脊髄液減少症は、自律神経失調病です。
追加：
今朝のNHKニュースから
震災から半年たって、避難所から仮設住宅に移ったころから、
被災者の心に変化が出てきたそうです。
今まで体育館と職場の往復で、精一杯だったが、仮設住宅に移ってから、
今まで抑えていた悲しい気持ちとか、悔しい気持ちが、止められなくなってしまったと語っておられました。
医師のアドバイスで、
その女性は、インターネットのサイトに、気持ちを書き込むようになったそうです。
そうすることで、ためこんでいた自分の感情を表に出すことで、整理し、
自分の気持ちを立て直したいとおしゃっていました。
被災者の多くは、話を聞いてもらえるだけで、気持ちが楽になると話したそうです。
やはり、「聞くことは最初の支援」ではないでしょうか？
最近私は、８月１１日の夕刊記事に反応して、８月１３日から１９日まで記事にして、
「悲劇のヒロインおおいにけっこう、悲しいことは徹底的に嘆き悲しみましょう、
つらい時には、無理にプラス思考なんて持つ必要はない。
徹底的に悲しむべきだ、そうでなければ、
いくら、前向き思考を指導されても、何も言葉が入らないと
グリーフワークの重要性を訴えてきました。
そして、支援者は
徹底的に傾聴すべきだ、そうすることで、傷ついた心はいやされ、
自然に前向きにも、感謝する心もわいてくると書いてきました。
やはり、
苦しんでいる人に、頑張れ！、いつまでも嘆くな、悲劇のヒロインになるな、プラス思考になれ、という言葉は
厳禁だと思います。
プラス思考は、健康で比較的恵まれている人には、通用する思考だと思いますが、
そうでない人には過酷すぎます。
神戸赤十字病院心療内科の村上典子医師は、
震災直後は、同じ被災者でも、
あの人は復興している、していない、というその違いが
今後は苦しくなってくると、お話していました。
脳脊髄液減少症患者も同じです。
特に、病名がない時代を、周囲に理解されないまま生きてきた
脳脊髄液減少症患者が、無理解から受けた心の傷は、
いくら時間がたっても、なかなか癒されません。
実際、私は、最近の比較的最近発症の患者さんの様子を知るたび、
その症状がどんなに重くとも、
周囲に理解され、支えられているあまりに恵まれた様子は
発症から診断までの
私の孤独な経験とのあまりの違いを突き付けられているようで、非常に落ち込みます。
つらいです。
大昔の交通事故での脳脊髄液減少症患者の心のケアにも
被災者の心のケア同様、
専門家の支援を必要としています。
助けてほしいです。
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息子が尾てい骨の骨折をして、それが自律神経に影響しているんじゃないかと、ただ親の勘で漠然と考えていました。
小児科や、整形外科でも、整骨院でも脳脊髄液減少症の事など誰も教えてくれなかったんですが、ブログを読ませて頂き、調べ、関連本を読み、多分これだ！と確信し兵庫県の専門医に診ていただきました。
結果、はっきり漏れてるのはみられないけど、脊髄の様子は正常じゃないから、日帰りで出来る生食パッチを薦められました。
治療は、まだしていませんが暗闇に光が射してきた、そんな気持ちです。
本当にありがとうございます。
私も色々な人に知ってほしいです。たくさん発信していきたいと思います。
つまり、起立制調節障害と 誤診されていたって事でしょうか？
もう少し詳しく、経緯を書き込んでいただけたら、同じような経過や症状の人が、脳脊髄液減少症の可能性へこ気づきにつながるかもしれません。
よろしくお願いします。
中学生の息子は、今年始めのスキー合宿で尾骨を骨折しました。
帰宅後は普通でしたが週明けの月曜日、登校途中で帰ってきて、吐き気と頭痛でうずくまりしばらくそのまま動けなくなりました。
翌日から頭痛が酷く起きあがれず微熱もあり、小児科で血液検査、MRI、起立性検査をし、ＯＤと診断されました。
処方された昇圧剤とロキソニンをしばらく服用していましたが、頭痛と微熱は１週間ほど続きました。
その後コロナの自粛もあり６月まで自宅療養しました。
ゆっくり休んだおかげか６月から１か月間は普通に起きて登校していました。
７月の部活の大会中に頭痛が起きて、翌週からまた頭痛で起きれずそれから登校出来ずにいます。
整形外科、整骨院二か所で尾てい骨の骨折とＯＤの関係はあるか聞いても、軽くあしらわれ、色々自分で調べているうちにこちらに辿り着き、調べれば調べるほど、確信に近いものになりました。
最初に診てもらった小児科では、ＯＤは、規則正しい生活をして毎朝起きて行ける日は学校行くようにするしかないといわれました。
先の見えない中、本当に目の前が明るくなったような気持ちです。私たち親子の経験が、誰かの目に止まり、気付きのヒントになれるのなら、嬉しいです。
長々とこの場をお借りしてすみません。
ありがとうございました。
息子が診て頂いた脳脊髄液減少症の専門医は、兵庫県の明舞中央病院にいらっしゃいます。
交通事故はもちろん、サッカーやラグビーでの激突や転倒、柔道などで頭や背中や体を激しく打つなどしたスポーツ事故、スキーやスノーボードでの転倒、暴力、学校でのいたずらや悪ふざけでの椅子引きでの尻もちなど、要するに、人体への衝撃が原因で髄液が漏れ、それによって様々な症状が出る脳脊髄液減少症を、知らない医師が今もほとんどです。
脳脊髄液減少症の存在は知っていても、どういう症状に隠されているのか知らないから、症状のみに着目し、患者の年齢などによってその医師が考える症状に当てはまる病名（起立性調整障害、慢性疲労症候群、うつ病、パニック障害）などといろいろな病名に診断されて、患者側も、原因不明の症状にやっと病名がついたと喜んで、その病名を「誤診」と少しも疑わずに信じ込んでその病名の治療をする医師から離れられなくなって延々と本当の原因にたどりつけなくなってしまう人がほとんどだと思います。
それに、先に診断した医師の見立てを「脳脊髄液減少症を見逃した誤診」とハッキリ発信する人は、少なく、
「今まで、ODと診断されていましたが、新たに脳脊髄液減少症も併発していました。」と病名を足して発信してしまう人や保護者がいる事も、
脳脊髄液減少症をわかりにくくしていると思います。
もし、脳脊髄液減少症の治療で改善が見られたら、起立性調節障害（OD）の症状は大元は脳脊髄液減少症が原因だったわけで、髄液が漏れたままでは、症状が治りきらないのにそれを全く想像もしなかった医師たちがいたという事になりますよね。
特に、起立性調節障害の専門医や小児科医たちが脳脊髄液減少症について詳しい人が少ないのはとても問題だと思います。
もし、発信するなら、ブログ村などに集まるODの子を持つ保護者たちのブログにどんどん、脳脊髄液減少症の可能性について教えてあげてください。
内科や小児科の
ODの専門医たちのODの診断を、信じて疑わない保護者が多数存在して、脳脊髄液減少症の可能性なんて想像もしない親たちがわんさかいますから。
私は、体験して気づいた事をここに書いてきただけです。
それを、自分で調べ、ここにたどり着き、ご自分で考え、脳脊髄液減少症かも？と気づき、脳脊髄液減少症に詳しい医師を探し出して、息子さんをその専門医につなげたのは貴方自身です。素晴らしいです。
でも、そういう保護者に恵まれる子たちばかりではないので、ぜひ親目線の体験談を発信して行ってください。
もちろん、このブログのコメント欄でも、思いを書いてくださってもかまいませんから。
とにかく、ODと診断されて長く苦しんでいる子を持つ親たちに、一人でも多く、脳脊髄液減少症の可能性もあると教えてあげてください。
良い方向に向かう事を、心からお祈り申し上げます。
改めて、詳しいコメントありがとうございました。
私も、励まされました。