脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

患者は何に困っているのか?

2024年08月13日 | 2022年9月からのつぶやき
患者が何を困っているのか?
どうしてもらいたいのか?
社会や医療がどうなったら患者は楽になるのか?
助かるのか?
ありがたいのか?

それは、患者が語らなければわからないでしょ?

医師たちがいくら集まって、かんかんガクガク脳脊髄液減少症について医学的な事語り合ったところでわからないでしょ?

私たち抜きに、
当事者抜きで、あなたがただけで、
医師だけで、
脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症を語らないで!

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