再ブラッドパッチ

経過は、きわめて良好です。

過去記事にも書きましたが、不調の原因を、
まずはとりのぞくため、

リスクを恐れず、治療を受けて
本当に良かったと思っています。

また、1歩に出口に近づいた感じです。

ブラッドパッチは、本格的な効果を感じるまでには
時間はかかる治療法ですが、

私の場合は、
確実に効果を感じています。

ブラッドパッチ後も、
天候の変化などに連動して、
悪化したような激しい症状の波があるため、

その症状のひとつひとつの波に目を奪われると
回復や効果に、なかなか気づけないものですが、

1年前の私、2年前の私と
長い目で自分の状態を振り返ると、

確実に動けるように、なってきています。

確実に起きていられる時間がのびています。

確実に症状の数が減っています。

ひとつひとつの症状の程度が軽くなってきています。

これらの自分の経験から、
私はブラッドパッチは保険適用にするべき治療法だと
改めて感じています。

脳脊髄液減少症を否定する医師の皆さんは、
いくら医師であって、座学で医学知識を学んでいても、
体験という、体で実際に学んではいないのです。

私は医学の知識はなくても、
すべて体で実際に経験しているのです。

交通事故も
それ以来の長い長い原因不明時代の数々の症状も、

悪化時の耐え難い、
毎日が悪夢のような、身の置き所のない症状も、

そしてブラッドパッチの風船効果（急性効果）も
すべて体験しているのです。

つまり、
脳脊髄液減少症に関しては、

否定派の先生方の言い分より、
私の経験談の方が信憑性があると思います。

医師は、本に書いてある過去の知識から学ぶことも大切ですが、

今目の前にいる、生きた患者から真摯な態度で学ぶことこそ
一番大切なことなのではないでしょうか？。

一日も早く、
一人でも多くの医師の皆様が
医師として当たり前であるはずの

「患者の話に真剣に耳を傾け、苦しむ患者に手をさしのべる。」ことに
真剣に取り組んでいただきたいと願っています。

この病の症状は
人により差はありますが、

本当に身がよじれるほどに苦しい症状もあるのです。
その苦しみは、生きているのさえ、自ら放棄したくなるほどです。

緊急性のない症状だからと放置されたり、
後回しにされるべき問題ではないのです。

一刻一秒をも争う病と、
なんら変わらないほどに、命の危険をもはらんでいる、
非常に深刻な病態なのです。

どうかその事に気づいてください。

ひとつひとつの症状の激しさや、

言葉に表現しにくい、
耐え難い痛みや苦しみ、感覚の異常を
いくら訴えても誰にも理解されず、

医師のも「気のせい」「精神的なもの」とほったらかしにされ、
あるいは精神科の薬漬けにされたり、

医師にも真の原因に気づいてもらえず、
別な病名をつけられ方向違いの治療をされよけいに
不調になったり、

一向に回復しないことで、
家族にも叱咤激励ばかりされ、苦しみを理解されず、
仕事もできなくなり、
職場を追われ、または学校へ行けなくなり、

追い詰められて、
ついに自ら命を絶つ方がたを
もうこれ以上ださないためにも、

どうか、心あるみなさん、
脳脊髄液減少症患者を助けてください。

力を貸してください。
お願いします。


それから、今、
苦しい最中の方がたへも
伝えたいことがあります。

私は今まで、
ひとつひとつの症状の苦しさや
体調の波や
無理解に絶望しそうになる日もあったけれど、
今も、時々、そういう時もあるけれど、

ただただ、ひたすらに生き延びて、

自分の持ちうる感覚を研ぎ澄まし
自分の命を守る本能を信じて、

かすかに見える光をたどって、

自分を救い出す方向へ、自分の信じた方向へと
確実に1歩1歩進んできました。

だから、
同じ病に苦しむ方も、

他のいろいろな苦しみに人生を悲観している方がたも

あきらめるのは
まだ早い。

人生最後まで、生きてみなければわかりません。

今、自分が何ができなくても、
人に何を言われても、何を思われてもいい、

とりあえず、自分の命を明日へつなぎとめること、
そのことだけができれば、

そのうちなんとかなるもの、
違う展開が待っていたりもするからと、
自分に言い聞かせて生き延びてほしいのです。

私は、死にたいほどに症状が苦しい時も、

医師や周囲の無理解や侮辱にさらされて、
精神的にまいりそうになる時も、

自分をなだめて、
とりあえず、今日一日を生きて、

自分の命をつなぎとめて、
やっとここまでたどりつきました。

周囲には、そんな風には見えなかったかもしれません。
普通に楽しく生きている人間に見えたことでしょう。

しかし、私は見えない症状と常に闘っていました。

自分だけは、自分の体が発する危険信号である症状を
信じてあげなければと思いました。

自分を最後に救うのは、
誰でもない、自分だと思います。

だから、
最後の最後で、自分が自分を見捨てないように、

毎日とりあえずでいいから、
生きてほしいのです。

今、病に限らず、
なんらかの事情で、死にたいほどに苦しい最中の皆様も、

どうか
自ら、生きることをやめたりしないで、
最後まで生き抜いてほしいのです。