本日テレビ放送（謎の頭痛＝脳脊髄液減少症、自殺、うつ関連）

バンクーバーオリンピックで感じたこととか、いろいろ書きたいことはあったのですが
気温の変化に振り回されているうちに、

書けないうちにオリンピックも終わってしまいました。

さて、本日のテレビ番組表で気になるものをお知らせします。

3月2日（火）
ニュースリアルタイム

の「なぞの頭痛に苦しむ患者、治療に大きな壁」って
これって、もしかして脳脊髄液減少症のことですか？

もしかしたら、
しばらくしたら、こちら　に動画がUPされて、
期間限定で見られるかもしれませんので要チェック。

それとも、
また誰かがyoutubeにプライバシーに配慮してUPしてくださるかも？

でも、
放送があるといつも思うんですけど、
脳脊髄液減少症の症状は頭痛だけとは限らないと思うんですけど。

そう思うのは、何十年も放置されて、慢性期に入ってしまい、
頭痛以外の症状の方がつらい経験の多い患者だけなのでしょうか？

私なんて脳脊髄液漏れがわかる前は
なぞの倦怠感、
なぞの全身痛、
なぞの口の中のシビレ、
なぞの怒りっぽさ、
なぞの攻撃性、
なぞのうつ状態、
なぞのパニック障害様発作、
なぞの鼻づまり、
なぞの体調不良、
なぞのシビレ、
なぞの痙攣、
なぞののどのはれ、
なぞの、心臓の苦しさ、
なぞの呼吸困難、
なぞの生理不順、
なぞの声がでにくい症状、
なぞの歩行障害、
なぞの、目のかすみ、
なぞの味覚障害、
なぞの平衡感覚異常
なぞの内臓の痛み、
なぞの歯の痛み
なぞの顔面の違和感
なぞの四肢痛みなどなど、（まだまだ経験あります、脳脊髄液減少症の症状）

身体症状のみならず、精神症状も
原因がなぞだらけの症状の数々を

頭痛以外にも経験しましたけど、

脳脊髄液減少症の多彩な症状は
たとえ医師でも知らない人知らないのでしょう。

そもそもなったことない人になんかわかるわけがない。

よほど想像力のたくましい人であっても、
たぶん無理。

経験したものにしかわからない世界

たぶん、どんなに患者の近くにいて理解してくれているような人でも、
どんなに脳脊髄液減少症に理解ある詳しい医師でも、
自分がなってみるまでこの病の恐ろしさ、苦しさ、理不尽さは
絶対にわからないと思う。

しかも10年20年、30年と放置されて生き残ってきた患者の気持ちは、
同じ年月耐え抜いた患者にしか、
わからないと思う。

このものすごく多彩で、ものすごく耐え難く、
ものすごく、ものすごく、複雑怪奇で、
恐ろしい症状たちの存在のこと。

経験しなくては人はなかなか私が言っていることが
信じられないと思う。

脳脊髄液減少症の症状は想像できない世界だから、
起立性頭痛ばかりがとりあげられても、しかたがないのかもしれない。

でも、いつも頭痛、めまい、吐き気、ばかりが取り上げられるたびに、

悪いけど、そんな言葉じゃ表現しきれない症状ばかりなんですけどって
ものすごくいいたくなるのは

私だけですか？

過去のニュースリアルタイム
2006年のニュースリアルタイム


あと、昨日3月1日から始まったNHK教育テレビ福祉ネットワークの
「自殺と向き合うシリーズ」のアンコール放送

本日も明日も放送があります。

昨年の自殺者は3万2千753人だそうです。

3月は毎年一年のうちで一番自殺が多い月だそうで、

内閣府も3月は自殺予防に力を入れているようです。

３月は国をあげての
自殺防止月間だそうです。

内閣府のホームページはこちら。

自殺者が一番多いのは、４０代から５０代の
お父さん世代だそうです。

昨日から「眠れてますか？」キャンペーンがはじまったようです。

内閣府の内閣府の自殺対策

内閣府の自殺防止ポスターに

「あなたの問題解決を支援するための相談窓口が全国各地にあります」って、書いてあるけど

そんなもの、脳脊髄液減少症患者の私にはありませんでしたよ。

病名がわかってからのここ数年間でさえ。

長年苦しんできた私にはこの病に関して相談窓口なんてどこにもなかった。
当時は今のように治療に取り組む医師も病名も治療法もありませんでした。
ただひたすら耐えるしかありませんでした。

主治医が助けてくれるまで、誰にも理解されず、
誰にも助けてもらえなかったし、

やっと病名がある時代に生きてもなお、
国としての相談窓口も支援策も長い間何もなかったのです。

今もまだまだほとんどないに等しい状態でしょう。


今に至るまで私はとてもとてもつらかったし、

何度も限界に追い込まれそうになりました。

耐え切れず亡くなっっていった人もきっときっと数多くいたと思います。

今も身近には
相談に乗ってくれる人たちはなかなか見つからないのです。

全国どこでも脳脊髄液減少症の医療、福祉の相談体制、支援体制が整うのは
いったいいつになるのでしょうか？

睡眠キャンペーンポスター

脳脊髄液減少症でも睡眠障害が起きるんですけど。知ってますか？内閣府さん。


国の自殺防止月間にあわせて、

NHKも「自殺対策」の放送に力を入れているのだと思います。

でも、内閣府もNHKも、脳脊髄液減少症と自殺との関係に
気づいているのでしょうか？


事故で脳脊髄液漏れという事故後遺症を負っていても、
医師も本人も家族もそれに気づけない。

脳脊髄液漏れのために、本人は思うように頭も体も動かない。

でも、見た目では健康そうに見えるからそのことが周囲に理解されない。

怠け者扱いされる。

調子いいと動けるし、いろいろできるからさらに
仮病だと誤解される。


次第に働けなくなる。

収入がなくなる。

病名はわからない、いくら検査をしても医師に異常なしといわれる。

精神的なものだといわれる。

精神科の薬を飲んでも治らない。

とにかく苦しいし、絶対におかしい、どこかが病気だと本人は確信する。

でも、
医師をめぐり、訴えれば訴えるほど、相手にされなくなっていく。

そのうち、職場の人も、学校の人たちも、
友人も知人も家族からも白い目で見られる。

人間関係が破壊されていき、
どんどん孤立していく、

やっと病名が脳脊髄液減少症かもとわかっても
診断治療できる医師がなかなか見つからない。

やっと見つかっても、治療は健康保険がきかず自費。

これでは死にたくなって当然だと思います。


脳脊髄液減少症が原因でも、睡眠障害、意欲の減退、生きているのが苦しすぎて、死にたくなる気持ち、などうつ病そっくりの状態に追い込まれること、
患者以外の人たちはご存知なのでしょうか？

昨日3月1日のアンコール放送のさらに再放送は、
２０１０年３月８日（月）にも放送されるようです。
見逃した方はどうぞ。

本日はこちら。
3月2日午後8時から、NHK教育

福祉ネットワーク・選、アンコールシリーズ「自殺と向き合う」
１２年連続３万人を超えた自殺者をどう減らせばいいのか検証するアンコールシリーズの第二回。遺族支援の在り方を考える。昨年放送した内容の詳細はこちらかな？
違うかな？

明日3月3日のひなまつりの日の
アンコールシリーズはこちら。

昨年の放送内容の詳細はこちらかな？

3月4日の放送はこちら。

昨年の放送内容の詳細は以下の総合的なものかも？

昨年2009年12月10日放送福祉ネットワーク

2009年12月4日放送、「日本のこれから」

さらに昨日3月1日から始まった

きょうの健康でも昨日から明日まで
3日間、うつが取り上げられています。

くわしくはこちら

うつのサインは
「脳脊髄液減少症のサイン」とも重なります。


本日8時半から、きょうの健康では
「うつ病の治療最新治療」

ブラッドパッチ治療が
脳脊髄液漏れが原因での
間接的、直接的にうつ状態に追い込まれている人たちの
根本治療につながるかも？なんてこと

きょうの健康スタッフも、うつ病の専門家の医師たちも、
たぶん気づいていないのではないでしょうか？

内閣府への

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こちらへ
内閣府政策統括官（共生社会政策担当）
〒100-8970 東京都千代田区霞が関3-1-1 第4合同庁舎
電話番号：03-5253-2111（大代表）

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おたよりFAXはこちら。

〒１５０－８００１
ＮＨＫ「福祉ネットワーク（放送タイトル もしくは コーナー名）」係
０３－３４６５－８０１０