ここに書かかれた人に伝えたい！脳脊髄液減少症が難病みたいになるのは、
原因はあるのに、それを医師が見つけられないから、治せないだけですよ！
脳脊髄液減少症と病名つけただけで終わりではなく、
そこからどんどん自分で探求して医師に進言して、
検査も治療もリスクを恐れず、前にどんどん進まないと治らないっていう意味では、確かに
完治までの道のりは簡単ではない。
けれど、難病とはわけが違いますよ！
たとえば、今、脚気は難病ですか？
昔は死の病と恐れられたけど、原因がわかってる今は難病ではないですよね？
治せない時代の人から見たら、難病に見えるけど、治した人、治ってきた人、治した医師から見たら難病ではないんですよ。
まさか、あなた、自分の症状につけられた線維筋痛症が脳脊髄液減少症と全く別の疾患として認識してますか？
それ、間違いですよ。
どうせ、線維筋痛症という病名は、脳脊髄液減少症に詳しくない、別の医師が名付けたんでしょう？
脳脊髄液減少症の医師なら、脳脊髄液減少症の一症状として線維筋痛症の病名はつかっても、全く別の疾患とは考えていないはず。
投稿の
「毎朝痛みで泣いて起き、プールへリハビリへいけば外部障害者から嘘つきと呼ばれつつも リハビリをしないと動かなくなる恐怖心から続けています」の部分。
それは、そう思われても当然ですよ。
私から見ても、私よりは相当症状が軽いと感じますから。
普通の人から見たら誤解されても当然だから、気にしない事です。
私の最悪の重症の脳脊髄液減少症患者時代は、
まず、起き上がれませんし、自力で外出の着替えも準備もできません。
プールまで運転して自力で行くなんて無理です。
そもそも、プールで運動なんてできないし、運動して着替えてまた運転して家まで戻るなんて困難です。
当時、慢性疲労症候群と誤診されてあたりまえの症状でしたから、
ただでさえ、重くだるい体が水から上がったら重くて重くて動けなくなるでしょう。
でも、そこから段階を踏んで、投稿者の方と同じように、症状があっても外出したりプールに行ったりてきた時期が私にもありましたね。
そういう時は、ますます外からみたら、内部の症状なんてわかってもらえませんよね。
当然です。
私が逆の立場でも他人の内部のつらさなんてわかりませんから。見た目で判断しますから。
それにね、脳脊髄液減少症になるとね、免疫が暴走したり、免疫力が低下したりするんですよ。
だからね、膠原病も、ガンも、脳脊髄液減少症とは全く無関係ではないと思いますよ。だって、
同じ自分という人間の中に、別々の疾患がつぎつぎと別々になんの脈絡もなく発生するというより、
元に脳脊髄液減少症があって、免疫とかホルモンとかいろんなバランスが崩れていた状態が続いていたわけですから。
結果的に新たに病が発生する状態になる、って考えた方が自然なんじゃないですかね？
とにかく、医師の言うまま病名重ねていってしまわない事、
たくさんの病名で自分を勲章のように飾らない事。
複数の医師がそれぞれの自分の考えで名付けたにすぎないかもしれない（本当は同じ病態に別々の医師が別の病名をそれぞれつけているかもしれない）病名の数を書き連ねて、
不幸自慢をしない事。
しっかりと自分で、自分の体に何が起こっているのか？
いろんな症状状態の根本原因になにがあるか？を考える事って、大事だと思うよ。
他人任せ、ではなく。
だって自分の体を一番知っているのも、自分と生まれてからずっと一緒にいるのも、付き合っているのも、
他人の医師ではなく、
自分なんだから。
脳脊髄液減少症は難病の定義に
当てはまりません！
難病対策課とかが扱うから、誤解が生まれるんです！
都道府県庁は、誰にでも起こりうるけど認知度が低い疾患を、
難病扱いしないでください！
患者さんや患者団体も、難病アピールをやめてください！
間違ってます！
それから、脳脊髄液減少症で完治した患者さん！
名乗りを上げてください！
私、完治しました、と。
学校も会社も行けてます！と！
あなたがたが黙っているから、
治らない一部の患者が 難病！難病！と難病コールしている声がマスコミに届いちゃうんです。
自分が治ったから、もう、脳脊髄液減少症なんて関係ないって思って趣味のブログを書いたり、青春を謳歌したりしてるのもわかるけど、
治してくれた先生方や、
治すための情報をくれた先輩患者さんたちや、
今も治らず迷路にハマって苦しんでる患者さんたちのために、
治ったあなた方しかできない「治った」「完治した」発信をしてくださいよ！
よろしくお願いします。
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