脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

ゆうれいの手

2006年09月06日 | 症状の説明
9月6日(水)

昨日は晴れて暑くて、ひさしぶりにクーラーを使いましたが、
今日は雨で、寒いです。

この気温変化が身にこたえます。

朝起きると、いつもの全身の痛み。
首と背中と腕と・・・
ああ、もう、本当の「幽霊」になってしまいたいほどです。

ゆうれいは痛さもなく、ふわふわと身も軽いんだろうなぁ。
なんて、ふと考えてしまう私。

でも、これでも、ずいぶん良くなったほうなんです。
起きていられる時間が延びたから。

夏は終わりましたが

きょうは「ゆうれいの手」について。

でも決して季節はずれの怪談話ではありません。

私の手の症状のことです。

頭に三角の白い布つけて
白い着物きて
柳の下から「うらめしや~」と出てくる、
あの日本古来のゆうれい。

あの幽霊のうらめしや~の手。

両手を腰のあたりでひじを曲げ、手首をだらんとたらした姿。

その姿が
今の私の手の症状のひとつです。

立っている時、
無意識に、手がああいう形態になります。

医師の皆様、

どなたかこのブログを見ていたら、
この症状の起きるしくみの説明してもらえないでしょうか?

どうしてこういう姿の、手になるのか?

原爆が落ちて、放射能で大やけどを負った方がたが
みなこういう「ゆうれいの手」をして、ぞろぞろと歩っていたと
原爆体験者の手記で読みました。

手の神経が一番脱力した時の形が「ゆうれいの手」の姿になるのでしょうか?
筋肉が収縮した結果なのでしょうか?

首から手までの
あやつり人形のような糸が引っ張られて
「ゆうれいの手」になっているような感じなのです。

しかも、肩より上にすっと手があがりません。
あげるのに、非常に力と努力が要ります。

冷蔵庫を開けても、上のほうの物が取れません。
取っても、よく落としてしまいます。

手が上に上がらない、力が充分入らないのは
日常生活で非常に不便です。

物を持っても、
軽いものでも、ティシュでもホロホロと手から落としてしまいます。

手は動くのですが
脳からの命令が、うまく指先にいかないような感じ。

「脳脊髄液減少症」と診断される前
今までこの症状を
神経内科や、整形外科や、脳神経外科の複数の医師に訴えても訴えても、
「手は動いているじゃない!。握力もあるし。異常なし。」と
信じてもらえませんでした。

確かに手は動くし、握力計ではかると、けっこう握力があるのです。
持とうと思えば、けっこう思い物を持つ腕の力も比較的保たれています。

しかし、本人だけが感じる異常。
力の入りづらさ、伝わりづらさ。

脳からの命令が正常な時が100%指先までいくとして
60%くらいしか脳からの命令内容が腕や指先まで伝達されてない感じ。
また、その速度が遅いような感じ。

接触不良の電気製品のような、
一定の電力がうまく安定して伝わっていかないような感じなのです。

その60%の電力で、通常の動作をなんとかこなしているから、
結果的には正常の力を出せているような、そんなふうに見られてしまう感じ。

うまく表現できませんが、そういう力の伝わりづらさ、力の入りづらさ、
手の動かしづらさがあるのです。

この症状がある時は、首から肩、肩から腕に向かって
凝っているような、つっぱっているような
重苦しい締め付け感とシビレがあるのです。

脳脊髄液減少症だけでなく、
事故で痛めた首の骨の異常も関係していると思うのですが。

以前、この症状について、有名な整形外科で
神経伝達速度検査?というものをやりましたが
「異常なし」でした。

この「脳脊髄液減少症」悲惨さは
「体感するほとんどすべての異常」が検査にでないということです。

正確には異常はなんらかの形で検査に現れているのかもしれません。

その異常を「読み解く手段」を医師が学んでないだけかもしれません。
「異常を見つける、他の検査手段」も知らないだけなのかもしれません。

うそなどついていないのに、気のせいでもないのに、
痛さも、力の入りづらさも、胸の苦しさも、呼吸困難も、
半身のシビレも体のあちこちのケイレンも
どんな検査をしても「異常なし」。

検査至上主義の現代の医学界では
仮病とされてもしかたがないくらい、どんな検査をしても「異常なし」。

このゆうれいの手も

「ふつうに仕事ができるじゃない。
          ふつうに生活できているじゃない。」と
周囲や医師には軽く見られてしまう、
    本人にしかわからない不調の感覚です。

 たしかに、物を落として割ったりしながらも、
      動かしづらいと感じながらもなんとか生活できてしまいます。

はた目には、この異常がわかるわけがありません。

きょうもこの「うらめしや~」のゆうれいの手で
必死に日常生活をこなしています。

一見、普通に生活しているようにしか、家族にも見えていないでしょう。

私のこんなつらさ、加害者はまったくわかってないんだろうなぁ。
謝罪もせず、のほほんと生活している加害者。

同じ思いを味わってもらいたい!

悔しいです。




コメント (6)
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