ふわふわ感。

今日は、雨あがりで朝は寒かったのですが
次第に晴れて、ムシムシしてきました。

体の半身がシビレて、ピクピクしています。
舌も半分しびれています。
背骨にそって痛いです。
首と胸が苦しいです。

最近、気力がわきません。
でも、リハビリだと思って書いてます。

ゆうれいの話がでたところで、
おばけやしきを思い出しました。

お化け屋敷といっても、
自動の乗り物でいくお化け屋敷ではなく、
自分の足で歩いていく、お化け屋敷。

突然出てくるお化けも怖いのですが
突然硬かった床がフワフワのスポンジみたいな感じになって
ドッキリしたりします。

あのおばけ屋敷のフワフワ床を歩いた時の感覚が
「脳脊髄液減少症」になってからの
歩く時のフワフワ感に非常に似ていると感じたことがあります。

今はこの症状は落ち着いていますが
私の体験した「脳脊髄液減少症」の、
まるで「おばけやしきのスポンジ床」を歩いた時のような
ふわふわ感、ゆらゆら感の異常な感覚を説明します。

お化け屋敷の中だけのフワフワ床なら「ドッキリ」ですみますが

私は、交通事故以来、ずっとそんなフワフワ地面、
フワフワ床の世界に生きなければなりませんでした。

理解されない異常な世界で、
自分ひとりだけ症状に耐えて孤独に生きるのは
それはそれは、つらいことでした。

自分では異常に感じていても、
それを周囲が「異常」として認めない限り、
症状を「あたりまえの状態」として受け入れて、生きるしかありませんでした。

地に足がつかないような、
歩き慣れた硬い地球の地面がいきなりスポンジになってしまったかのような

歩行時、床までの足を出す距離や感覚が
わからなくなってしまったような感じの
異様なフワフワ感、浮遊感。

地面につく足の底の感覚もおかしくなってしまったような感じ。

ぬかるみを歩く時のように、
視覚でとらえて、出す足の感覚が予想がつかない感じでぬかるみに入ってしまうような感じ。

　視覚で見て、脳で計算して出す地面までの足の距離や地面のとらえる力加減が
　　計算が合わない感じなのです。

うまく足が地面や床をとらえられないような異常な感覚。

激しいループジェットコースターで何回も振り回された後のような、
あの平衡感覚がおかしくなってしまった感じの
フワフワ、ゆらゆら感。そして非現実感。

現実が現実として、脳でも、体の歩行感覚でもしっかりと
とらえられないような不思議な感覚。

いつも毎日の生活のすべてが
荒波に揺れている船の上で行っているように
ユラユラフワフワと景色がゆれる感じ。
それに伴う、気持ち悪さ、吐き気、めまい。

起きていられないほどに悪化した今から比べれば
当時はまだ軽症でしたが
それでも
本当につらかったなぁ。あのころ。

もっと早く「脳脊髄液減少症」という病気が発見されていたら、
もう少し、私の人生も違ったものになっていたかもしれません。

あのころの自分を思い出すと、

今は「よくがんばった、よく耐えた、よく生き延びた。」と
当時の自分に声をかけてあげたくなります。

当時の私は、
はた目には、ただの「元気のない人」にしか見えていなかったことでしょう。
両親も周囲もそう見ていましたから。

きっと、私のような事故被害者が何千人も何万人も
昔から、人知れず苦しんでいたのだと思うと
やりきれない思いになります。

今もまだ、病名も原因もわからないまま
苦しみ続けている方もいるのではないでしょうか？

見た目ではわからない患者の底知れない苦しみ。

症状はあまりに多彩で、
私が体験した症状だけでもひとつひとつ書いても書いても
書ききれないくらいあります。

でも体験したものでないとわからない異常な感覚。

少しずつ書いていきたいと思っています。

医師や患者の家族の皆様が、私の体験を知ることで
少しでも
患者の苦痛を想像していただけたらと願っています。

原因のわからない症状に苦しむ方にも
私の体験が参考になればと思っています。