脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

舌のシビレ

2006年09月29日 | 症状の説明
今日はくもりです。

昨日は一日ダウンしていました。
今日は少し楽です。

今日は、舌のシビレの体験談です。

私には半身のシビレがありますが、
舌の、同じ側の半分もシビレています。

しかし、「脳脊髄液減少症」と診断してくれた医師にたどりつくまで
誰もこの症状を信じてくれませんでした。

検査をしても、その原因となるような異常が見つからなかったからです。

脳神経外科や神経内科医にも相談し、
脳MRIや脳血管の検査など、医師も必死でいろいろと検査して
くださいましたが「異常なし」でした。

しかし、舌のシビレは依然として消えませんでした。

この1年の「脳脊髄液減少症」の悪化で、
ほとんど座位、立位が保てなくなり、

舌のシビレの症状もさらに悪化し、
不快で不快で、耐えられないほどになりました。

歯科で、
麻酔の注射をした時のような感じにも似ている症状です。

舌が軽く麻痺したような、
舌の半分の部分の存在を、無理やり常に意識させられるような感じ。

わさびや、しょうがの食べた時のシビレとはまた違う

例えていうなら、
ハバネロなど、辛い青唐辛子を口にした時の後に
舌に感じるあのジンジン、ビリビリしたシビレに似た感じです。

そんなシビレが強くなったり、気にならないほど、弱くなったりしながら
ずっと続いたとしたら、
私でなくても、多くの人はやはり苦痛だと思います。

痛みや苦痛にがまん強い方の私ですが、
この1年の、悪化時のシビレは耐え難いものでした。

ブラッドパッチ後1ヶ月~2ヶ月ごろもシビレはひどく、改善せず、
苦しみました。

何か口にしていると、少しは楽に感じられるため、
常に飴をなめてまぎらわせることで耐えてきました。

常に糖分を含むアメを口に入れていることは
歯にも、口腔衛生上にも良くないとはわかっていましたが、
そうせざるを得ないほど、
舌のシビレは耐え難いものでした。

なるべく、
シュガーレスのキャンディーや
キシリトール入りのキャンディーに変えて、
さまざまな味を買ってきてもらい、ためしました。

ミント味やレモン味は刺激でシビレをごまかしたり、
抹茶ミルクやピーチミルクなどは、まろやかな味で
シビレをなだめたりすることに気づきました。

そうして、つらさをごまかし、ごまかし、過ごしてきました。

苦しさから、常にアメを口にしていたので
ある日は、アメを口に入れたまま、傾眠症状で眠ってしまい、
のどにつまりそうになったこともあります。

(注:危険ですので、皆さんは、真似しないでください。
   アメは覚醒時に、適量、気をつけてお召し上がりください。
   特に眠気の症状の強い患者さんは、ご注意ください。

それくらい、舌のシビレがつらくて、
唯一のシビレの緩和効果のある、アメに頼っていました。

しかし、アメをなめ続ける生活は
案の上、体重を増加させました。

しかも、この病気の水分補給手段に、
糖分の多いスポーツドリンクも大量に飲んでいましたから、
体重増加は無理もありません。

動きたくても動けない、運動できない、という生活での
基礎代謝量の低下もあったと思います。

でも、苦しさから生きるのに必死で
そんなことは気にしていられませんでした。

元気になったらダイエットすればいい!と割り切って
考えるようにしました。

それが、ブラッドパッチ後3ヶ月が過ぎたころから、
あれほどひどかった舌のシビレはやわらぎはじめ、

半年過ぎた今は、ほとんど気にならないほどになりました。

どういう作用があったのかわかりませんが・・・。
事実です。

おかげで、アメ漬けの生活から開放されました。

もともとアメは好きではなかった私が
あんなにアメをなめ続けるほど、つらかった舌のシビレ。

それが今、こうして何もしなくても、
耐えられるほどに、軽減したことに驚いています。

誰にもわからない、本人だけが感じるつらさでした。

この医学の進んだ現代です、
アメ以外にも、なにかいい緩和方法があったのかもしれません。

まだいろいろと症状は残り、波はありますが、
どうやら、苦しみの峠は越えたように思います。

体調のいい日は少しずつ動けるようになり、
回復期に入ったように感じています。

季節は食欲の秋、ですが、
スポーツの秋でもあります。

キャンディーを卒業できたこともあって
そろそろ、ダイエットに取り組めそうです。

この病気で動けなかったため、体重増加と、
フヨフヨになってしまった体。

やっと、少しずつ運動して、鍛えられる、
その時期の到来を感じています。

美しいボディラインを目指したいと思います。
これからの新しい人生のためにも・・・。

コメント (21)
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