思ったより・・・・

車いすになって初めてのＪＲ．
次男と二人で大阪の病院まで行ってきました。
家族の心配をよそに私たちは「何とかなる！」と、気軽なもの！
そのとおり、何のトラブルもなく到着しました。
駅員さんも親切だったし、それよりも何よりも、大阪の人たち・・・
並んでおられるのに車いすの私たちを見ると「どうぞ！」って、先に乗車させてくれた。座席も空いていなくて仕方なく息子が遠く離れた席に座ろうとしたら、これもまた、車椅子の近くの人が座席を譲ってくださった。

田舎者の私たちからみたら、都会ってどんなに怖いとこなんだろう！って思っていたけど、みんな、優しい人ばかりで感動でした！

もしかしたら、見てみないふりしてるって、私らの田舎の人だったりして・・・・なんても思いました。

これで、調子にのってまた、どっか、出かけようか？なんて言ってる私たちでした。

私の病気

このややこしい病気になって７年。
今まで、全く不安がなかったわけではなかったけど、最近、なんか不安で仕方ない。

日本で何十人しかいない稀な病気らしい・・・
世の中には、進行性で治療法もなく、命の危険性もあるのに、難病指定にならない病気がたくさんあるみたい。
私の病気もそのひとつ。

これから、どうなるんだろう！

すごく、最近不安になってきた。

私の病気は「エルドハイムチェスター病」
血液の病気らしいけど、骨が弱くなる病気みたい！

体重をかけたら骨折するというので、歩かなくなって７年。歩かなくなったら歩けなくなってしまった。

誰か、もしかしたら、同じ病気で苦しんでいる方がこれを見ておられらたお知らせください。

挑戦

今度、大阪に診察に行くことになった。
私の住んでる土地は今、問題の医者不足。
近くに大きな病院が３つもあるのに、次々に医者がいなくなり縮小され、診てもらえなくなってしまってる。
私みたいな問題児？は、診療はしてくれるものの、常勤の医者じゃなくアルバイトみたいな感じの医者なので、今までの経過がよくわからず患者としては不安がつきまとう。

レントゲン写真をみて、
「ん～、異常がないとも言えないし、異常があるとも言えないね～機械が古いのか映りも悪いししね～手術してもらった先生のとこに行ってもらえますか？・・・」
ってな、具合。

少し遠いけど信頼できる医者のとこに行ったほうが安心かな？と、思い行くことにした。
ところが、旦那はちょうど仕事が忙しく休めそうにない。最初からそうだろうと思い、医者の都合に合わせ予約をいれた。
ＪＲで行ってみることにした。

東舞鶴駅～京都駅～大阪～環状線福島駅

ＪＲ、だったら、駅員さんもお手伝いしてくれると聞いたので、ま、何とかなるかな？なんて、軽い気持ちでいるけど、家の者はハラハラしているみたい・・・

田舎とちがって、バリやフリーも進んでいると思うよ！なんて、やっぱり、私って軽い性格なんかなあ？

ぴかちゅう

ぴかちゅうの編みぐるみを作った。

プーさんやミッキーなんかは抵抗なく編んでいたけど、ぴかちゅうを編むのは決心がいった。

どうして・・・かと、言うと、亡くなった息子がとても大好きだったぴかちゅう。
亡くなる最後に写した写真はぴかちゅうのＴシャツを着ているから・・・・

でも、もう、１０年もたつ。

今度は、思いだすためにぴかちゅうを編んでる気がする。