このややこしい病気になって7年。
今まで、全く不安がなかったわけではなかったけど、最近、なんか不安で仕方ない。
日本で何十人しかいない稀な病気らしい・・・
世の中には、進行性で治療法もなく、命の危険性もあるのに、難病指定にならない病気がたくさんあるみたい。
私の病気もそのひとつ。
これから、どうなるんだろう!
すごく、最近不安になってきた。
私の病気は「エルドハイムチェスター病」
血液の病気らしいけど、骨が弱くなる病気みたい!
体重をかけたら骨折するというので、歩かなくなって7年。歩かなくなったら歩けなくなってしまった。
誰か、もしかしたら、同じ病気で苦しんでいる方がこれを見ておられらたお知らせください。
今まで、全く不安がなかったわけではなかったけど、最近、なんか不安で仕方ない。
日本で何十人しかいない稀な病気らしい・・・
世の中には、進行性で治療法もなく、命の危険性もあるのに、難病指定にならない病気がたくさんあるみたい。
私の病気もそのひとつ。
これから、どうなるんだろう!
すごく、最近不安になってきた。
私の病気は「エルドハイムチェスター病」
血液の病気らしいけど、骨が弱くなる病気みたい!
体重をかけたら骨折するというので、歩かなくなって7年。歩かなくなったら歩けなくなってしまった。
誰か、もしかしたら、同じ病気で苦しんでいる方がこれを見ておられらたお知らせください。