どちら・・・・・

長男の嫁をとるべきか、自分をとるべきか・・・・・・

に夫の親と同居の私はいつも思う。
義母に言われたことは、何がどうであれ、達成しなくてはいけない。
今まで、そうして、外見、嫁姑、円満？？？に暮らしてきた。
それは、私が、我慢してきたからだ。（もちろん、姑もこんなふつつかな嫁に我慢してきた部分は多いとは思うけど。）

今、自分が病気になり車椅子での生活になり、それでも、私は長男の嫁をこなしている。（つもり）
それでも、最近、私の時間がほしいと思うようになった。でも、ひとりで、外にでられる訳でもなく、家にいても姑がいる。
それで、前に嫌で止めたディサービスに行くことにした。
様子を見てきたけど、前と、なんら変わりない・・・・
ただ、一日、時間をそこで過ごす・・・・・
そんな、感じ・・・・

でも、今回は、私はそれでもいいと思った。
家事も姑も忘れて、一日、ボーとできる空間。
昼ねもできるし・・・

でも、その空いた一日の分の家の用事が次の日に、山のようにななって待っていることは覚悟しなくてはいけない。

私が、ほんとに寝たきりなら・・・・・

って、いつも、思う。
ある程度、動けて家事ができることに感謝しなくてはいけないのに・・・・

「間に合わない人間は、生きていてもしかたない！」それが、姑の口癖・・・・
だから、私は、頑張って家事をこなし、長男の嫁を演じなければいけない。

お客さん

約束の時間ぴったりに、待ち人は来ました。

案外、気楽な人でよかった！テレビカメラは、なんか、事故があったとのことでそちらに行かれたとのことで、あ～よかった！

難病なのにその患者数が少ないため、難病指定にならない！難病指定にならならなかったら？？
治療方針とか、薬の開発をしてもらえない！
だから、患者は自分の病気をただ、みてるだけ～の事になる。

昨日来られた、ちょっとかっこいいお兄さん？おじさん？は、そういう希少難病患者を支援する働きをされていて、そういう、患者さんのところに聞き取り調査をされて、厚生省に難病指定にしてもらうよう働きかけをされているとのことでした。

話をすること２時間、なんか、私は日頃の不安やストレスをその人にぶちまけたような感じだった。

興味のある方は、NPO法人　希少難病患者支援事務局　SORD
http://SORD.jp 検索しみてください。

3月なのに雪が積もった昨日、ノーマルタイヤの自動車来られたみたいやけど、無事、帰ったんやろか？

そわそわ～

今、わたしはある人を待っています。電話でしか話したことはなく、どんな方なのかまったくわかりません。

希少疾患の病気の聞き取り調査・・・みたいです。

あやしい～　いや、決してあやしい人でなく、新聞やテレビなんかも時々、出ておられる人みたいです。

私みたいな難病なのに難病指定になってない病気の患者さんの話を厚生省にもっていって、難病指定にしてもらおうって感じかな・・・・

難病指定になったら、治療の研究や薬の開発など国から予算をいただいてできるそうな？？？

確かに、私の病気は進行性なのに治療方針も薬も確立されておらず、お医者さんでさえこの病気のことを知らない人が多いよう・・・・・

それだけなら、そわそわなんかしないけど、テレビカメラが入るかも？と言う話・・

テレビにでるのは初めてではないけど、やっぱり、緊張する～
どうどうと、公衆の面前に出られる容姿ではないもの。
でも、少しでもいい印象にしようと、ちょっと、こましな服を着てお化粧もしてみた。あとは、約束の時間の前にストーブの前にかかっている洗濯物を隣の部屋に移すだけ・・・

あ～なんか、落ちつかない～

約束の時間まで、あと、５０分。

人間の誕生と終末

父が他界して間もなく、長男に子供が生まれた。我が家、初の女の子。
予定日より、少し早かったので少々、小粒だが元気そうなので、一安心。

１ヶ月の間に人間の終末と誕生を経験した私達。
命の大切さを感じた１ヶ月でした。

でも、疲れた～