医療ミステリー「デバルクマン症候群」に思うこと。

おとといの記事「デバルクマン症候群と脳脊髄液減少症の陸酔い（おかよい）」の中でも紹介しましたが、

海外のウィキペデイアの記事の「デバルクマン症候群」の記事のリンク先にあった

「デバルクマン症候群に関するビデオのリンク」をクリックしてみたら

ABCニュースの健康のサイトで、

MdDSで検索して出てきたのが

コレでした。

なんと
「医療ミステリー・デバルクマン症候群」と書いてあるではありませんか？。

興味のある方は動画を再生してみてください。

MdDSと診断されていると思われる、海外の患者の生の声？をお聞きください。

2007年1月23日とありますから、
そのころにABCニュースで放送されたものだと思います。

「MｄDSに関する動画」

私は家のパソコンでは回線が悪く音声も映像も途切れ途切れなのと、
ヒアリングが苦手なのとで
内容がよく理解できなかったのですが、

このABCニュースのレポートらしき画像の
BGMが「オカルト」っぽいのが気になりました。
このそれともこのビデオ別の内容なのかな？
誰か教えて

私には語学力がありません。

「デバルクマン症候群」は
医学ニュースというより、
「ミステリー」として報道されたのかな？と感じました。

海外の医師も、患者の訴える摩訶不思議で理解不能、検査に異常がでない症状に、
治療に悪戦苦闘している様子と
患者の苦しみがなんとなく伝わってきました。

ちなみに放送内容がサイト上に３ページにわかって文章化されています。
その記事に対して５２のコメントも書かれています。


そのリンク先で見つけた
「デバルクマン症候群」に関するホームページを持つ
前庭障害協会、耳鼻科の医師の集まりでしょうか？

海外の人にだって
同じ人間である以上、脳脊髄液減少症が起こりうるはずなんですが・・・

もしかして、もしかして、
まだまだ日本以上に、医師のあいたでも認知度が低い？

だとしたら、
海外の脳脊髄液減少症患者は救われません。

たしかに、私も自分が脳脊髄液漏れを起こしていて「脳脊髄液が減少している」という事実にまったく気づけなかった時代、

私の症状は
原因不明、不可解そのもので、医師も困惑し、
さまざまな病名に似ているため、その検査を行っても真実に迫れず、

しかし、患者本人はその症状があまりにも異常で苦しく、
きっと何か体に異常が起きているに違いないと確信しても、

医師には検査に以上が出なければ、
異常なし、気のせい、精神的なもので片付けられ、
以後は「訴えのわりにはたいしたことのない患者」と見られ、
患者として真剣には相手にしてもらえず、
良心的な医師には率直に「原因がわからない」と首をかしげられ、
（本当は医師以上に、素人の患者の方が首をかしげたくなるのに）


症状が起きたり、悪化すると
医師にも頼れず、ただひたすらじっと耐えるしかありませんでした。

いくら検査で異常なしといわれても、
その検査は「脳脊髄液減少症なんてまったく想定していない検査」ばかりなのに、

いくら医師に原因不明、異常なしといわれても

その症状は、今まで生きてきた中で経験したこともないような
ものすごい異常な症状ばかりなのです。

医師にも原因がわからないその症状は

まるで呪われているか、悪霊にでも取り付かれているのか？と
真剣に思わせるような症状で、

祈祷師にお払いや浄霊を頼むしかないかかと悩むほどです。

まさに「ミステリー」そのものでした。

脳脊髄液減少症を知らない患者たちや医師たちには

脳脊髄液減少症と
ほとんど同じ症状の「デバルクマン症候群」とやらは
まさに、「ミステリー」そのものなのなのは想像がつきます。


でも、私たち脳脊髄液減少症患者とその専門医の先生方は
知ってしまいました。

一見ミステリーと思われるような
数々の不可解な身体的精神的症状の一因になりうる、

脳脊髄液減少症という病態の存在を・・・。


また、
私は気づいてしまいました。

脳脊髄液減少症がけっして稀ではなく、
誰にでも起こりうるものであり、
世界中の人たちに起こっているであろうことを・・・。


そして、
想像しています。

一見ありふれた症状と症状の多彩さのために、
重症化するまで、あるいは偶然何かの幸運で「脳脊髄液減少症」の情報を得るまで、
気づけないことを・・・。

症状の真の原因である「脳脊髄液減少症」という真実に
脳脊髄液減少症の発見者の医師のいる
脳脊髄液減少症の診断治療の先進国である、この日本でさえも、
患者も医師も「脳脊髄液減少症」だとなかなか気づけないということを・・・。

そのため、
世界中にいるであろう、脳脊髄液減少症患者は

脳脊髄液減少症という病態の存在も、その治療法も知らず、
他の病名をつけられて治療していて治らないで苦しんでいるか、

精神科の病だと誤解されて、薬漬けにされて、よけいおかしなことになっているかもしれません。


ひどい脳脊髄液漏れにより動けなくなり、精神機能にも異常をきたし、
どこかの施設に閉じ込められているか、

あの不可解で恐ろしく、あまりにも耐え難い症状のわりに、
周囲に病人と認められず、何の支援も受けられないことに絶望して命を絶っているかもしれません。

働けなくなり、経済的に立ち行かなくなり、周囲からは怠け者扱いされ、
一家離散の末に、命を絶っているかもしれません。・・・

とにかく
「経済的困難」「健康上の悩み」「人間関係の悩み」「仕事上の悩み」など
自殺の原因となりうる
すべての条件を兼ね備えている脳脊髄液減少症患者が

真の原因も病名もわからず、

症状が悪化して、動けなくなっても、病名も知らず、治療にたどりつけず、
周囲の理解を得られないまま、
そのまま生き残ることができる患者は
わずかではないかと私は想像しています。

情報がないために早期に真の原因に気づき、
「脳脊髄液減少症」という適切な診断治療に至れずに、

不幸の連鎖に捕らえられ、
もがいても、もがいても、どんどん死に向かって落ちていく
蟻地獄に落ちていくような患者さんや、交通事故被害者が

世界中にいるかもしれないと思うと、

早く、
早く、

グズグズしないで、世界中に脳脊髄液減少症の存在を伝え、

一刻も早く、

ひとりでも多く、患者を見つけ出して助けてあげてほしいと思います。


日本ではもう脳脊髄液減少症の存在にS医師が気づきはじめてから10年近くたつのですから、

もういいかげん、
否定派医師も、
否定派保険会社も、目を覚ましてこの病の存在を認めてください。

愛する家族を思うのと同じように、人としての優しさとおもいやりの心を取り戻してださい。

もう、「脳脊髄液減少症という病態はありえないとか、存在しないとか、

「ブラッドパッチ治療はおまじないみたいな治療だ」とか
「プラセボ効果だ」とか、「症状改善は患者の思い込みだ」とか言っているのはやめてください。


そういう考えは時代遅れで勉強不足の証です。

実際に交通事故に遭ってしまい、
何年も何十年も不可解な症状に苦しめられ続け、
どんな治療法も効果がなかった私が

実は脳脊髄液漏れで、
ブラッドパッチで治ったと言っているのです。

これ以上の確かな証言がありますか？

否定する人たちは実際に交通事故に遭ったことや
原因不明の症状に何十年も苦しんだことや
RI検査を受けたことや、
ブラッドパッチ治療を受けたことがあるのですか？

ないんでしょう？

なぜ、何の経験もないのに、そんなにいばって物を言えるのか
私は不思議でなりません。


元気で健康な否定派の人たちが

ただでさえ心身ともに苦しみ弱っている脳脊髄液減少症の患者たちを

さらに、「無理解」「批判」という目に見えない暴力で
病人や弱者を叩きのめすようなひどい仕打ちをし続けるのは
いいかげんやめてもらえませんか？。


脳脊髄液減少症を否定することばかりに、エネルギーを注がないで、

どうか、
世界の人類の幸福のために、
人の健康と命のために、

脳脊髄液減少症の解明と
ひとりでも多くの患者の救済のために力を貸してください。

お願いします。

「情けは人のためならず。」

このことわざの意味は

「情けはめぐりめぐって自分のためでもある。
人に情けをかけるということは、やがて自分にも情けが返ってくることでもある。」という意味だと思います。

脳脊髄液減少症という病態を闇に葬ろうと、

この10年近く、やっきになっていた否定派医師も
否定派損害保険会社も、

無関心だった国も、

まったく興味をもたなかった政治家のみなさんも、

もう、いいかげん気づいてください。

脳脊髄液減少症の早期発見、早期治療が
世界中の人たちを救うことに・・・。


脳脊髄液減少症の患者を
「一人でも多くの患者を早期発見できるような診断ガイドライン」ができることを
患者の私は願っています。

「全体の脳脊髄液減少症患者のうち一部の脳脊髄液減少症患者しか救えない」診断ガイドラインなんて
ガイドラインとしての意味がないと思います。

本当の患者なのに、そのうちのごく一部にしか診断ガイドラインがあてはまらないとしたら、


何の罪もない原爆症や水俣病の被害者で、
未認定でさらに苦しめられた過去の過ちを
脳脊髄液減少症でも繰り返してしまいます。

何の罪もない人たちを、
ただでさえ、言葉では表せない本人だけしかわからない苦しい症状と
周囲の無理解に苦しんでいる患者を

もうこれ以上、未認定や、残酷で冷酷な線引きで

救済しないようなことを
繰り返さないでください。


がんの診断基準は

「全体のがん患者のうち、
一部のがん患者しかがんだと診断できない、がんの診断ガイドライン」としてつくられましたか？

そうではないでしょう？

がんの場合でも、
一人でも多く、少しでも早く、「がん」を発症してる人を発見し、早期に治療し、患者を救うためにこそ、
「がんの診断ガイドライン」はあるのでしょう？

違いますか？

脳脊髄液減少症だって同じように考えてください。

脳脊髄液減少症に関しても、
一人でも多くの患者を一日も早く発見できるような
診断ガイドラインにしてください。

そうでなければ、
この後も
私のように、見逃され続ける脳脊髄液減少症患者を出してしまいます。



「脳脊髄液減少症は事故で起こることは認めるが
きわめてまれ」
だなんてのうのうと言ってのけた日本脳神経外傷学会は

「一人でも多くの脳脊髄液減少症患者の早期発見につながらないような
診断ガイドライン」のほうが、
何か得することでもあるのですか？

冷静に、長い目で、日本だけでなく世界中の患者を救うことを視野に入れて考えれば、

「多くの脳脊髄液減少症患者を見逃すことは
人類史上損することばかりである」ということに、
まだ気づけませんか？

何を意固地になっているのですか？

もし、
「多くの脳脊髄液減少症の患者を見逃すような診断ガイドラインになったなら、

やがて時間とともに、脳脊髄液減少症の知識を深めた世界中の医師たちから
そのガイドラインはやがて非難を受けることになるでしょう。

どんなに否定しようとも、
真実は、
生きた人体で経験した患者たちの体験として
時間とともに積みあがっていくことでしょう。

一人でも多くの患者が早期に発見され、早期に正しい診断治療を受ければ、
患者が回復する確率は上がり、
患者が早期に社会復帰できるはずです。

人々が長患いせず回復して元気になれば、

ひいては世界中の社会や経済、医療や福祉財政
そして・・・保険会社の財政のためにも
プラスになるはずです。


逆に、ひとりでも多くの脳脊髄液減少症患者が見逃され続ければ、

私のように
脳脊髄液漏れ漏れのまま何年も何年も放置され、
異常を感じて医師を受診しても受診しても異常なしといわれたり、
他の病名に誤解され、

ドクターショッピングを繰り返し、検査を繰り返し、
方向違いの治療や投薬を受けても治らず、

個人の人生の時間とお金と社会の医療費の無駄です。

脳脊髄液減少症という病名も知らず、
ブラッドパッチという治療法も知らず、
治療も受けずに、

脳脊髄液の漏れた体で

激しいだるさとシビレと痛みと突然手足に力が入らなくなる症状と、
突然意識が遠のく症状と激しい眠気と、
記憶障害、思考力低下、判断力低下の体で、

生きるために働かなければならず、
私のように
通勤や仕事で運転し続ければ、どうなるか？
否定派の皆様は考えたこと、ありますか？

患者が見逃され、治療もされずに放置されれば、
その患者がまた交通事故を起こしかねない状況にあることを、
想像したことありますか？

もうそろそろ、そのことに
損害保険会社も否定派医師も気づくべきです。

何が長期的に見て、自分たちに得なのか？損なのか？

何が人類の幸福につながるのか？不幸につながるのか？

冷静に考えればわかるはずです。


これだけ今まで「脳脊髄液減少症」を闇に葬ろうと
あの手この手を使うほどの、
知恵をお持ちの皆さんですから、

その優秀な頭脳を、今度は
世界中の「脳脊髄液減少症患者」を救うことに
力を貸してくださいませんか？

否定派の医師の皆様や、否定派の損害保険業界の皆様の心にも、

親が子を思う心、
子が親を思う心、

愛する人の健康を願い、
病んだ家族が元気になることを願う心が存在することを、
私は信じています。

とにかく、ただでさえ苦しんでいる
交通事故被害者や患者を


「脳脊髄液減少症」を否定して苦しめるのだけは
もうやめてください。

お願いします。

少なくとも私の生身の経験では
脳脊髄液減少症は間違いなく交通事故でおきます。

そして、その多彩な不定愁訴ごとに医師を受診しても
見逃されやすいのです。

RI検査で診断がつくのです。
私の場合、素人の私にも画像の異常がわかるほどです。

そして、ブラッドパッチ治療で
悪化と改善の波を繰り返しながらも、

気候に体調をもてあそばれながらも、ひたすら「とりあえず生きていれば」

気づけば年単位で改善しているのです。

本当なんです。

信じてください。お願いします。


・・・・ちなみに明日の選挙は、私は
「脳脊髄液減少症」に対して無関心だった政治家、
全く何もしてくれなかった党、などには投票しないつもりです。

「脳脊髄液減少症」の患者のかかえる問題の深刻さ、
「水俣病に似た問題点」にさえ気づけないってことは、

それは「弱者に対する感性、想像力、洞察力がない」という証拠だと思うし、

政治家としても、団体としても、
国民を思いやり、国をよくするするための任務を負う、
代表としての資格がないと個人的には思うから・・・。