デバルクマン症候群？と脳脊髄液減少症の陸酔い

ろくろさんのブログ記事ではじめて知った

「デバルクマンシンドローム」という病名

以下上のリンク先記事から一部引用します。

『船から降りても平衡感覚を失い、バランスを取ることができなかったホートンさん。

下船して向かったレストランでも、終始「テーブルが揺れていた」とめまいに悩まされたそうだ。

ところが旅が終わって2週間が過ぎても、乗り物酔いの薬を飲もうが一向に症状が改善せず、不安に駆られたホートンさんは病院で検査を受けることに。

すると、MRI検査で彼女の頭に脳腫瘍が見つかり、処置を行ったが、めまいは治ることはなかった。

いつまでも続くめまいに、ホートンさんは「自殺がちらつくほど、自分がおかしくなっている」と思うようになり、

医師も困惑。

目の前がぐるぐる回っている状態に悩まされ、歩いているときも「マットレスやトランポリンの上を歩く感じ」が続いた。

まっすぐ立っているのも困難で、

特にパソコンを使う作業が「状態を悪くする」（英紙デイリー・メールより）こともあり、それまで働いていた仕事も週5日から2日に減らさざるを得なったそうだ。

米カリフォルニア大学のチャ・ユンヒ教授は、現時点では「極めてまれな障害で、治療法がない」（英紙デイリー・レコードより）と語り、メカニズムは解明されていないという。』

チャ・ユンヒ先生とは
MdDSバランス障害財団？というところにおられる「この方」のようです。

米カリフォルニア大学のチャ・ユンヒ先生は
脳脊髄液減少症の症状をご存知なのでしょうか？

ろくろさん情報によると私の記事をリンクしてくださった方のブログはこちら。

この方が記事で紹介していた「船乗りの間で有名」の記事はこちら

exciteニュース

グリーニュース

この方がブログで紹介されていた日記一覧はこちら。

おそらく、ミクシイでデバルクマン症候群について日記書いている人たちも
「脳脊髄液減少症」という非常に身近な病を
知らないんでしょうね・・・・。

私の記事をリンクしてくださった方のブログはこちらで、
この方の情報によると

「デバルクマン症候群」は
「Mal de Debarquement syndrome」という表記でたくさんヒットするそうです。

ためしに検索してみると・・・ホントだ。

たしかに

ここにも、

ここにも、

たくさんヒットします。

みなさんも検索してみてください。

チャ先生の「MdDSバランス障害財団？」の「MdDs」とは、
どうやら「Mal 　de 　Debarquement 　syndrome」の頭文字のようです。


ウェキペデアの内容は

ざっとこんな風なことが書かれいるようです。

症状は

『集中力の欠如、頭痛、めまい、偏頭痛、混乱、不安、
聴覚過敏、耳鳴り、痛み、認知障害、
短期記憶障害、

これらの症状が何か月も何年も続き、全く解決しない。

1999年にティモシーハイン博士が報告している。

医薬品は恒久的な効果がない。

体のバランス障害は人の移動に影響を与え、
廃用症候群を引き起こしたり、うつになったりし、悪循環に陥ることがあります。　　

参考
・乗り物酔い
・船酔い
・良性発作性頭位めまい症
・めまい
・フローティングウーマン症候群

参照
ハンナ先生のPA
ハイン先生のTC
ラインベルガー
耳鼻咽喉科ー頭と首の外科

ティモシーハイン博士のページ・・・・』

以上・・・内容の抜粋でした。

どうやらハイン先生とは　この方で
耳鼻咽喉科の神経学、めまいと聴覚障害の専門家のようですね・・・

おそらく、ハイン先生も
今まで、そうとは気づかないまま
かなりの数の脳脊髄液減少症患者に
何度も遭遇しているはずです。

誰かハイン先生に
脳脊髄液減少症について教えてあげてください。

ホームページに連絡先が書かれているようですから・・・。


・・・・・・・・・・・・
「Mal de Debarquement syndrome」で検索したページに書かれている

デバルクマン症候群の症状を読めば読むほど
ものすごく「脳脊髄液減少症」の私の症状と、

症状の悪化の経緯にそっくりです。

上の記事内容を
私の症状や過去の経験と照らしあわせて私の考えを述べます。

・ホートンさんは過去に交通事故など体に衝撃は受けていないでしょうか？

・船に乗る前にすでになんらかの原因不明の体調不良に慢性的に悩まされていなかったでしょうか？

・脳脊髄液が漏れたままそうとは知らず、体に激しいあるいは持続的に長時間、ゆれが加わる乗り物などに乗るとそのゆれから開放されても、
「陸酔い」のような症状が長く続いたり、症状が激悪化したりします。

・船からおりて陸についても、ひどい陸酔いが続き、
立っていることも、寝てもさめても、船に乗っているようなグラグラ状態になり長期間症状が続きます。

・脳脊髄液減少症患者は平衡感覚を失い、自転車に乗ることもできなくなったり、
家の中もふわふわして移動が困難になったりします。

・さらに、目の距離感と足の感覚が一致しないため、階段を降りる時は踏み外しそうになって転落しそうになったりします。

・テーブルが揺れているような、家全体が地震のように揺れているような、
あるいは人と状況によってはゆらゆらグラグラぐるぐる、さまざまな一様でないめまい症状が出ます。

・それは単純に「めまい」の表現では伝わらないような非常に気持ちの悪い、
時には吐き気を伴いあるいは実際に吐くほどのものすごい具合の悪い症状です。

・脳脊髄液減少症の存在をまったく知らない医師により脳のMRIを撮っても、
たまたま微細な脳梗塞とか、影とか、何か脳の画像に異常が映るとすべてそのせいにされます。あるいは、メニエール症とか、周期性嘔吐症、などと誤解される可能性もあります。
そのような症状が長く続くと、今度は逆流性食道炎などと誤解されるなど

症状だけを見ていれば、いくらでも他の病と誤解されそうです。
・特に下垂体は脳の一番下にあるせいか、脳脊髄液の減少によって圧迫されるためか、内分泌機能に異常をきたしたり、脳腫瘍のような影が映ることがあります。
でも、実際にはその画像の影が多彩な症状の根本原因ではないのに、

画像に異常が映ると医師はそれがあたかも患者の訴える諸症状のすべての原因であるかのように思い込みがちです。

・真実はその異常画像が症状の原因ではなく、
グラグラゆらゆらふわふわ、めまいなどの真の原因は実は脳脊髄液の減少による脳の機能異常だったとしても、その可能性については脳脊髄液減少症の知識のない医師にはまったく気づけないことでしょう。

・したがって脳の画像の影や異常個所に対しての治療をしても、
脳脊髄液漏れがそのままなら、症状はその後もずっと続きます。

・その気持ち悪さや症状はまさに「自殺がちらつくほど」耐え難いものです。
しかも原因不明、治療法がないといわれたり、家族に命にかかわらないんだから、
みんな誰しも具合の悪いことは抱えて生きているんだから、あなたもがんばれなどといわれるとこの耐え難い苦しみを、医師にも家族にも、まったく理解されないと感じ、
さらに患者は絶望します。

・交通事故により体のあちこちから脳脊髄液漏れを起こしていたのに、
そうとは知らないまま苦しみ続けていたころの私は
歩いているときも、まさに「マットレスの上やトランポリンの上を歩いているような感覚」でした。

参考過去記事：「ふわふわ感」

脳脊髄液減少症の私は、まるで、遊園地のトリックハウスのように
床が斜めになっているところにまっすぐに立とうとしているかのようで、

平衡感覚を失い、平らなはずの道路をまっすぐに歩くことも困難なときがありました。

・ホートンさんがもし私と同じ脳脊髄液減少症なら、

パソコンを使う作業が症状を悪化させるのは、
つまり、座位を長く保つと、脳が下がってしまうことが原因ではないでしょうか？

私がこうしてパソコンに向かえるようになったのは
ブラッドパッチ治療を受けてからです。

さらに、脳脊髄液が漏れ漏れだったころの私は、

なぜだかわかりませんが、「化学物質」に対して非常に過敏になり、「電磁波」に対してもなんだかわかりませんが近づきたくないと体で感じ、それらのものから本能的に避けるようになりました。
パソコンがダメだったのはそれらのことが、複雑に絡んでいる気がします。

これらの私の経験から「化学物質過敏症」や「電磁波過敏症」に対しても
脳脊髄液は何らかの関与をしていると私の実経験から思います。

要するに、聴覚過敏や光過敏のように、
「普通の人たちには何でもないこと」が、脳脊髄液漏れの脳には、すべてのことに過敏に脳が感じてしまうようです。
このへんをヒントに研究すれば、謎の多い脳脊髄液の役目も
解明されてくると思われます。

チャ・ユンヒ医師がもし、脳脊髄液減少症を知らなければ、
ホートンさんがパソコンに向かうと悪化するその意味も、
全くわからないかもしれません。

こう考えるともしかしてホートンさんという外国の患者さんは
脳脊髄液減少症なんじゃないでしょうか？

確かに海外のサイトを読むと「デバルクマン症候群」と診断された中には
純粋に「内耳や脳の機能障害」による平衡感覚障害による患者もいることでしょう。

でも、その「内耳や脳の機能障害」の原因となりうる「脳脊髄液減少症」の存在については
医師も全く気づかれていないんではないでしょうか？
きわめて稀な症状ではないんじゃないでしょうか？

症状や経過や悪化の経緯、悪化のプロセスが
私とものすごく似ていますから


私はその日の体調によっては、
乗り物に乗っても健康な人たちより
脳脊髄液漏れの私のほうが元気で、船酔いして苦しむ人を
世話したこともあるほどです。


陸酔いだけがひどくて、たまたまある日船に乗ったら症状が起きなかったからといっても

脳脊髄液減少症の可能性があるということは、
実際の私の経験からも明らかです。

したがってホートンさんも船に乗ると治まったそうですが、
その日たまたま体調がよかったという可能性もあると思います。

それは
ちょっとしたトリック、錯覚のようなものかもしれません。

つまり脳脊髄液減少症は症状に波がありますから、
9年間船酔いと言うこの外国の方もたまには体調のいい日だってあったはずです。

そういう体調のいい日だからこそ、
外出しようという気になったり、苦しむ原因になったはずの船に、また乗ってみようという気持ちにもなったのではないか？と
似たような経験のある私は推理します。

最悪の体調のときは気持ち悪くて外出などできないはずですし、
わざわざ体調悪化の原因となった船に乗る気にはならないのではないでしょうか？

その日、たまたま体調が良く、船に酔わなかった、症状が治まった、という感覚を
患者がもった可能性もあると
思います。

私の症状経験と似ているということは、
この患者さんは脳脊髄液減少症の「可能性もある」ということであり、

世界中の、似たような症状に苦しむ患者さんの中にも
「脳脊髄液漏れ」の患者さんがいる可能性が高い！と私は自分の経験と照らし合わせて
確信しています。

脳脊髄液減少症の除外診断のための検査をしていないなら
する必要があると感じます。

それに、デバルクマン症候群とやらだろうが、脳脊髄液減少症だろうが何だろうが、
医師の頭に浮かんだ病名によって患者につけられる病名はちがっても、

そういう不定愁訴に苦しむ人は世界中にたくさんいると思うし、

「死なないから」と医師もあまり深刻に向き合わないことが多いから、
患者もあきらめてしまったり、医師も研究発表しないなどで、表に出てこないだけで、

けっして稀な症状なんかではないって思います。・・・・・

何かもっともらしい病名をつけられると
患者はそこで納得してしまい、
治る道を探そうとしなくなってしまうのも問題だと思います。

もしかしたら、
デバルクマン症候群とやらではなく、

脳脊髄液減少症による症状であって
ブラッドパッチで漏れを止めたら
私のように慢性船酔い状態も治まるかもしれないのに・・・・


世界中の医師が、脳脊髄液減少症を医学部で学ぶようになったら、

世界中の原因不明や難病扱いされている患者の中から、
相当数の脳脊髄液漏れ患者が発見され、

正しく治療を受け、その後療養することで
時間はかかってもかなりの人が回復すると思います。

そうなれば、無駄なドクターショッピングや、
無駄な検査や投薬が減り、

無駄な医療費も消え、
介護が必要だった人や、寝たきりだった高齢者も元気になれば、
医療費も介護保険も削減できるはずです。

患者の早期発見、早期治療、早期社会復帰での
経済効果は計り知れないはずです。

もちろん、そのほうが結果的に損保にとってもお得なはずです。

だからこそ、もう脳脊髄液減少症患者の早期発見早期治療に
いい加減協力してほしいのです。


もしかして、もしかして、海外では
「脳脊髄液減少症」患者の多くが
「デバルクマン症候群」と病名がつけられているかもしれません。

この病態の研究者も「乗り物に乗って体にゆれが加わった後の症状としてのみ捉えており、

乗り物にのる前に交通事故に遭ったことはあるか？とか、
以前から何か不定愁訴はなかったか？とか
脳脊髄液の漏れはないか？の視点はないようです。


でも、
海外のめー時を自動翻訳で読んでみると、どのページも書かれていることに、
脳脊髄液減少症患者の私にも当てはまる見覚えのある症状や文字が・・・・


見覚えのある文字や症状をひろってみると、

・偏頭痛、

・船や飛行機で悪化、

・精神状態の悪化　特にうつ病

・耳石機関や中枢神経の異常

・馬車で悪化

・脳や耳への（軽度の）損傷が原因？

などなど、

なんと見慣れた症状や文字のオンパレード

これはもしかして、いえ、もしかしなくても、
世界中に
脳脊髄液減少症とわからないままの患者で

乗り物のゆれや低気圧に長時間さらされて症状が悪化した人がいるかも？
と感じました。


海外の医師も
こういったわけのわからない不定愁訴で苦しむ患者を目の前にして、
この病の解明や治療に悪戦苦闘されているご様子・・・・。


はたして、これらのホームページの管理者たちは

「脳脊髄液減少症」という
誰にでも起こりうる、ありふれた事故で起こる病態の存在をご存知なのでしょうか？



そして、
脳脊髄液減少症患者が乗り物に乗ると、乗り物酔いを起こしやすくなったり、
乗り物から降りた後に症状が悪化したりするということを、
海外の医師ははたしてご存知なのでしょうか？

脳脊髄液減少症の先進国の日本でさえ、
医師にさえ、
脳脊髄液減少症の症状や、症状悪化の原因の知識がまだまだなのが現状です。


しかも、
脳脊髄液減少症患者がゆれや低気圧を伴う乗り物で悪化する可能性は
ほとんどの医師がまだまだ知らないはずです。

さらに、
症状の中には、
精神状態やホルモン異常や、中枢神経障害や、偏頭痛など、実にさまざまな症状があることを、ご存知ないかもしれません。


ましてや外国の医師は、
万一そもそも何らかの事故ですでに脳脊髄液漏れを引き起こして
慢性的な体調不良を抱えつつも動ける脳脊髄液減少症患者が、

そうとは知らず、飛行機に長時間乗って低気圧状態の中にさらされるとか、

脳の緩衝材である、脳脊髄液が減った状態で
長い間荒波の中を航行したり、

長期間のクルーズに行くと、乗っているさなかに症状が悪化したり、

飛行機や船を下りてから、症状が激悪化して寝込むことになるとは、

夢にも考えたこともないし、
想像したこともないかもしれません。


脳脊髄液減少症患者がブラッドパッチ前でも後でも、

体に低気圧や、揺れ、重力や遠心力を与えられる乗り物に乗ると、
その後症状が悪化する可能性があります。


私は一時期、車でさしかかった道のカーブの遠心力でも
体に締め付けられるような症状を感じました。

ましてや、脳脊髄液という脳の緩衝材の少なくなっている脳に
乗り物の揺れや、
飛行機の低気圧や、体に遠心力や重力がかかることが長時間続くなら、

脳脊髄液漏れのままの体はもちろん、
治療後の体にとっても、悪化のリスクは高まると思います。


でも、これらのことも、
たとえ脳脊髄液減少症の知識のある医師でも、
知らない人もいるかもしれません。

だからこそ、患者が経験したことはどんなことでも、遠慮なく医師や社会に伝え続けなければ
なりません。

脳脊髄液減少症という病態の存在も、症状も特徴も悪化する原因も
まったく知らない人たちは
想定外の言葉かりです。

実際にすべてを経験して真相を知っている究極の人たちは「患者」なのかもしれません。

症状の原因が
脳を浮かべている脳脊髄液漏れや脳脊髄液の減少にあるなんて、
考えたこともない外国の医師も多いと思われます。

脳脊髄液減少症をその多彩な症状から探りだすことのできる医師になるためには、
まず発想の転換をし、
女性、男性、大人、子供、高齢者と、さまざまな年代の脳脊髄液減少症患者の話を真摯に聞き続けることです。

そうでないと症状からではなかなか「脳脊髄液漏れ」が原因だとは気づけないと
思います。

ありふれた不定愁訴の原因が
「脳脊髄液漏れや減少」ということは想定外のことで、
一般の人たちや、脳脊髄液減少症の知識もなく、治療の経験もない医師ではとても気づけないと思います。

日本の脳脊髄液減少症の治療のパイオニアの医師の皆様には
日本でこの病の社会の認知が進んだあかつきには、

次はぜひとも
世界中の医師に、脳脊髄液減少症のことを知らせてあげてください。

アメリカのカリフォルニア大学のチャ。ユンヒ教授にもハイン博士にも
脳脊髄液減少症のことをを伝えてください。

きっと、外国で
脳脊髄液減少症とわからないまま
さまざまな症状に苦しみ続けている多くの人たちを救うはずです。

よろしくお願いいたします。

「MdDS（デバルクマン症候群）バランス障害財団」の、医療関係者向けページはこちら。

関連過去記事

「慢性船酔い状態」

「乗り物酔いと脳脊髄液減少症」

揺れるようなめまい。



なお、本日の朝日新聞に、「PMS（月経前症候群）」について書かれています。

脳脊髄液減少症の女性患者はPMSが非常にひどく、重症になります。

このことは男性脳外科医の皆様も、婦人科医の先生方にも頭にたたきこんでおいてほしいです。

これについてはまた後日。