徳島新聞記事に思うこと。

情報通のろくろさんのブログで知った

徳島新聞に載った徳島県医師会作成の、
脳脊髄液減少症に関するQ&Aの記事。

リンク切れに備えて
以下引用させていただきます。

『脳脊髄液減少症
追突されて１５年続く後遺症 2009/8/23 11:55 メールで記事を紹介する 印刷する
【質問】　７０代の男性です。１５年近く前、後続の車に追突されて１週間ほど入院をしました。それ以来今日まで、耳鳴りや頭痛、右手のしびれ、めまい、物忘れなどの症状が続いています。最近になって「脳脊髄（せきずい）液減少症」という病気があることを知りました。症状や治療法について教えてください。また、県内で検査や治療はできるのでしょうか。

徳島大学整形外科　加藤真介（徳島市蔵本町）

症状にあった治療最優先

【答え】　１５年近くも症状が続き、お困りのことと思います。追突事故の後、外傷は比較的軽微なのに、めまいや首の痛みなどの症状が残ることは「外傷性頸部（けいぶ）症候群」「むち打ち関連障害」と呼ばれていて、首や肩周辺の痛み、しびれ、耳鳴り、めまい、頭痛、嘔吐（おうと）、注意力障害などが起こります。

　こうした症状が出る理由は分かっていません。レントゲンやＣＴ、ＭＲＩでとらえきれない頚椎（けいつい）、脊髄、脳の軽度の損傷や、自律神経のバランスの崩れなどが言われていますが、実証はされていません。このような中で最近、「脳脊髄液減少症」という病名がクローズアップされてきました。

　脳や脊髄は、軟膜・くも膜・硬膜の三層の膜に囲まれています。脳脊髄液はくも膜と軟膜の間に１３０ミリリットル程度あり、１日に数回入れ替わっています。脳・脊髄や脳脊髄液は、頭蓋（ずがい）骨、脊椎などの骨に囲まれて常に圧がかかっており、圧が下がると頭痛などが起こります。こうした症状は「低脳脊髄液圧症候群」と呼ばれ、腰に針を刺して下半身だけに麻酔をする腰椎（ようつい）麻酔の後で時々起こります。これは数日で改善しますが、ごくまれに自然に発生する場合もあります。

　最近、低脳脊髄液圧症候群では、脳に特徴的なＭＲＩ像があると言われるようになりました。逆にこの所見と起立性頭痛があっても、脳脊髄液圧が正常である場合もあり、起立性頭痛とＭＲＩ所見があれば脳脊髄液減少症と診断されるようになりました。

　数年前から、比較的軽微な事故で脳脊髄液が漏れ出して脳脊髄液減少症になり、これに対して硬膜外自家血注入法（ブラッドパッチ）が効果があるという報道に接するようになりました。しかし、私たちが手術のときに見る硬膜は簡単には破れません。また、激しい外傷で頚髄（けいずい）を損傷し、四肢麻痺（まひ）になった人には起こらず、軽微な外傷の場合に起こるのはなぜか、頚椎からはるかに離れた胸椎（きょうつう）や腰椎の硬膜で裂け目が生じるのはどうしてか、など疑問だらけです。さらに脳脊髄液減少症との診断の根拠となる画像所見は決して特徴的ではないと考える医師もいます。

　これらの混乱を解決するために、厚生労働省の研究班が両方の立場の医師や関連する学会の代表者を集めて、画像評価の診断価値について検討していて、数年以内に報告書が出る予定です。

　脳脊髄液減少症の治療ですが、症状にあわせた治療が最優先されます。全国のいくつかの施設では、むち打ち損傷後の頭痛に対してブラッドパッチが行われています。脊髄が通る骨の管である脊柱管と、脊髄を包む硬膜の間に自分の血液を注入して癒着を起こし、漏れをふさぐというものです。その効果については十分な評価ができていません。感染、麻痺、癒着などによってひどい状態になったという話も耳にするようになりました。確立した治療法とは言えないのが実情です。

　諸外国では、２０年ほど前から大規模な研究が行われ、外傷性頸部症候群の有効な治療法の確立に向けて少しずつ進歩していますが、現時点ではご判断の参考になる十分なデータがないと言わざるを得ません。治療の選択の最終判断は患者さんがご自身に委ねられますが、特に、ブラッドパッチに関しては保険適応となっておらず、慎重に判断されることをお勧めいたします。』



以上徳島新聞記事より引用終わり。

みなさん、これ読んでどう思いますか？

回答者の先生のお名前は
ここのサイトの、左のアイコンの「国の動き」の
中の一番下にもあります。


あとここにも。
（微妙に当初の上のメンバーと変化していることに、お気づきですか？）


徳島の脳脊髄液減少症の県民患者さんたち、
この先生の意見で納得するのですか？

このままでいいのですか？


私は、
もし、脳脊髄液減少症研究班の先生のほとんどが否定派で

こんな風なお考えの先生が多いのでは
先が思いやられています。


脳脊髄液減少症という病態を肯定する
肯定派はS医師とN医師の2名だけって聞いてますが、

まさかあとは否定派で固めて、
脳脊髄液減少症研究班とは名ばかりで、

脳脊髄液減少症を闇に葬り去ろうとなんてことはしないですよね。


脳脊髄液減少症という病態に対して
肯定派と否定派が、そんな割合の研究者たちで

はたして公平な脳脊髄液減少症研究班といえるのでしょうか？

それでも公的研究班？

記事内にある、
「感染、麻痺、癒着、などによってひどい状態になった。」とは

ブラッドパッチという治療法のせいというより、
医師の技量のせいではないでしょうか？

それに、患者の体質や反応も一人ひとり違うし、
どんな手術にもある一定のリスクはつきものだと思います。

心臓手術だって、脳手術だって、リスクがゼロの手術なんてないんだから

メリットよりデメリットばかりをクローズアップすれば、
どんな手術もできなくなってしまうのではないですか？


ブラッドパッチが確立した治療法と言えないのなら、

それに代わる治療法で
私たち脳脊髄液減少症患者を救ってくださいな。


第一、否定派の先生方は、

どれだけの脳脊髄液減少症患者に直接接し、
実際に話を聞き、
実際に自分でRI検査を施し、

パイオニアの医師の指導をきちんと受けて、
実際にRI画像の読影をし、

自ら、ブラッドパッチの箇所を判断し、
実際に自ら施術し、

どれだけの患者をブラッドパッチで、
回復させているのでしょうか？

まさか、まさか、
そのほとんどの経験もなく、研究者に名をつらねたり、
ご回答されているわけではないですよね・・・・。


「手術の時に見る硬膜は簡単には破れない」とおっしゃいますが、

交通事故の衝撃を受けた瞬間の硬膜を見たわけではなく、
安静時の硬膜を見ただけでしょう？

一見頑丈な金属も、
一点にエネルギーが一時的に集中すれば、割れることは誰でもご存知のはずです。

木だって、コンクリートだって通常の安静時の頑丈さと
衝撃を受けた時のモロさを、
両方持ち合わせているでしょう？。

頑丈なものが、絶対に切断も破壊も不可能なら、

建築物だって
建築も破壊も両方なりたたないじゃないですか？

戦艦大和も、タイタニック号も
頑丈に造られ、「絶対に沈まない」と人々に信じられていたのに、

もろくも氷山の一撃や、攻撃に崩れ去ってしまったように、

頑丈にみえて、実は意外にモロいものは、この世の中に多いのかもしれません。

何もない時に丈夫なものでも、
衝撃が加わればもろいこともありえるでしょう？

そういうことが
人体の中でも起こったとしても少しも不思議ではないと思います。


どうして、医学の固定観念にそうこだわるのでしょうか？

医学は刻々と今までの常識が非常識になり、

過去の非常識が常識になったりする世界なのですから、

医師はもっと現実の患者の話を真摯な態度で聞いて、

「そういうこともあるかも？」ぐらいに柔軟な思考回路でいてほしいです。

患者が馬鹿で素人だと思っていると、
患者のいうことはすべて信じられなくなると思います。

患者は生きた教科書です。

医学の教科書にも書かれていない、貴重な教科書です。

少なくとも私は、
交通事故の、一見軽症に見える怪我で脳脊髄液減少症になり、
長年不定主訴に苦しみ、やがて激悪化し、外出もままならなくなり、

歩行も困難になり、

ブラッドパッチ治療を受けたからこそ、
ここまで回復したという現実があるのです。

そういう現実にも、きちんと正視してほしいです。

悪い情報ばかりではなく、
いい情報もきちんと仕入れてほしいです。


まずは、先入観を捨てて、
生身の患者の声に耳を傾けてほしいです。

プライド捨てて、
脳脊髄液減少症のパイオニアの医師に学んでほしいです。


真に
患者を救うための医師であり、
公的研究班であってほしいものです。


いつまでも脳脊髄液減少症の存在や
ブラッドパッチの効果を否定なんかしていないで、

私達患者を早く救ってくださいな。

患者の皆様も否定派先生たちに、
手紙でもメールでも電話でも何でもいいから、現実の体験を伝え、

ブラッドパッチで効果を感じた方はそれも伝え、

「どうか脳脊髄液減少症患者を助けてほしい」と直接お願いしてくださいな。



否定派先生たちは、私達現実に存在している脳脊髄液減少症患者の存在をあまり知らないだけだと思うのです。

実際に一見軽症の怪我で発症した患者の存在をご存知ないだけだと思うのです。

ブラッドパッチで回復した患者を見たこともないのかもしれません。

知れば、きっといつかわかってくれて、
力を貸してくれると思うのです。

人間そんなに冷たい人ばかりじゃないと信じたいです。

第一、交通事故で一番お世話になりやすい、整形外科の先生が
こんな風では、
早期発見が遅れ、

今後も出続けるであろう交通事故事故被害者の
脳脊髄液減少症患者たちが、私と同じ運命をたどって
人生を病に振り回され、患者が救われません。

脳脊髄液減少症の早期発見のためには、
絶対に整形外科の先生のご理解とご協力は必要なのです。

整形外科の先生、
そろそろ私たちの存在を認めてくださいな。

この事故後遺症の存在をきちんと認めてくださいな。

そして、
力を貸してくださいな。

よろしくお願いします。


どうしてもこの病態の存在や
発生条件を疑うなら、自分が事故に遭い、
この後遺症を負ってみれば、すぐわかります。

なかなか脳脊髄液減少症になれないなら、
発症するまで、
体に衝撃を受け続けてみれば、
いつかわかります。

私たちが嘘をついていないってことが・・・。

こういうことが現実に起こりうるってことが・・・。



ところで、
徳島県庁は他県のように脳脊髄液減少症の病院情報を公開していないのでしょうか？

虹の橋クリニックに出張される美馬先生の外来だけですか？

もしかして、徳島県、遅れてる？

徳島大学がこれでは、
どこの病院も怖くて、
脳脊髄液減少症治療に名乗りをあげられないのでしょうか？



徳島大学の脳神経外科の先生方は何しているの？

整形外科と同じ考えなの？

基本方針の、
「患者様に世界最高レベルの脳神経外科医療を提供します。」
「最高の技術と優しい人間性を有する脳神経外科医をめざしています。」
って、
言葉だけにしないで実行してくださいね。

優しい人間性を有する医師こそ、
脳脊髄液減少症患者が心から求めていますから・・。





徳島新聞社はこちら。

徳島新聞に対するご意見のEメールアドレスはこの記事の一番下。


徳島大学整形外科。

徳島県医師会へのご意見はこちら
（徳島新聞掲載のこの健康相談記事は、医師会にゆだねられて医師会の医師が交代で書いたものが、新聞掲載されているようですね。）

ちなみに　ここに書いてある「睡眠時頭痛」って私脳脊髄液減少症で経験してます。
おそらくこの回答者の先生は知らないでしょう。
脳脊髄液減少症で睡眠中に頭痛で目が覚めることがあるなんてこと。）


追加、

徳島県民の皆様、

「病院・医院に対する不満や苦情などがありましたら、何でも結構ですから徳島県医師会までご一報下さい。」ですって・・・。
徳島県医師会HPの医療ホットラインに書いてありましたよ・・・。

電話受付　（０８８）６５５－１１８４

月曜日～金曜日（祝祭日を除く）

１０：００～１６：００　　だそうです。

どしどし、お気持ちをお伝えください。

伝えなきゃ、患者の気持ちにいつまでも気づいてもらえませんし、
何も変わっていかないから。

「子供の心の電話」なんて相談窓口まで用意されているけど、
この分じゃあ、徳島県の医師たちは
「こどもの脳脊髄液減少症について」なんて、
まったくご存知ないのかも？

それでは、みんな心の病にされてしまいます。

がんばれ！徳島県、徳島県医師会、！
根はいい県なんだろうから、
他県に遅れをとらないで、脳脊髄液減少症患者を救ってあげて
ください。