この記事によると、
大阪府知事は
「脳脊髄液減少症の医療情報のＨＰ掲載については、「３月の国の研究報告発表を受けて実施したい」と明言した。」
とあります。
つまり、
脳脊髄液減少症の治療にあたっている大阪府の病院の公開は
来年3月の
脳脊髄液減少症の公的研究班（否定派医師多数で3年前に発足した）の
発表を待ってにするということです。
現在、多くの県で病院公開や情報を流しているのに、
なぜ大阪府知事は、これほどまでに消極的なのでしょうか？
府としてはすでに こんな情報や
こんな情報も出しているのに、
どうして肝心な医療機関について公開をためらうのでしょうか？
拝啓
橋本大阪府知事様
病院公開に消極的なのはなぜですか？
理由をお聞かせください。
研究班の報告を待ってという回答は、
一見、「慎重な態度」のようにもみえますが、
患者の私には
積極的に脳脊髄液減少症の病院公開に踏み切れない
別の理由が
何かあるように思えてなりません。
なぜ、他県ですでに1年以上も前から、積極的に病院情報を県民に対して公開しているのに、
大阪府ではいまだにできない上になぜ、3月まで待てなどというのですか？
なぜですか
なぜ、府民に対して医療情報を公開するのに
ためらう必要があるのですか
新型インフルエンザの情報を他県が流しているのに、
大阪府だけが情報を流していないのと
同じ、異常なことではないですか？
公開しては、何か都合の悪いことでもあるのですか
大阪府知事が、以前、損保側弁護士をしていたというのは本当ですか？
もし、本当なら、
そのことが何か,
今回の判断にかなにか影響しているのですか？
もし、本当なら、
府民の命や健康より、
かつての仕事仲間への義理の方が大切なんてことが
絶対にあってはなりません。
交通事故でこの後遺症を負ってしまったがために、
適切な医療にもたどりつけない被害者たちは、
助けてくれる医師のいる病院を探そうにも、
どこにも情報がないのです。
患者はどこに行ったら治療してくれる医師がいるのかわからないのです。
最初は病名もわからず、あちこちの病院をつらい体でめぐり、
原因不明といわれ、
気のせい、保険金めあての詐病といわれ、
あげく、適切に診断治療にいたれないまま放置され、働けない、動けなくなっていくのです。
自分の苦しみの原因がなんなのか
気づくことさえできないまま、命を落としていく人たちだって
いるかもしれません。
検索で探そうとしても、
何者かのしわざにより、
検索サイトではアクセス制限がかけられ、「脳脊髄液減少症」の検索ワードでは
病院一覧が載っている患者のブログにさえ、
たどりつくことさえできない事も現実に起こっています。
せめて行政や知事さん、
圧力に影響を受けない正義感のある政治家の皆様には
私たち患者の言葉を信じて
患者や被害者を助ける方向へ動いてほしいのです。
それなのに、知事さんにまでこの病気の苦しさを理解してもらえず、
研究班が結果を出すまで病院情報は出さないから、
それまで待て、とつきはなされたら、
府民はどうしたらよいのですか？
誰を信じ、誰にすがったらよいのですか？
せめて、行政の皆様は患者たちに対し、
みかたであってほしいのです。
ただでさえ、理解がある医師が少ないのですから、
理解ある医師のいる病院を調べ、探しだして、病院情報を公開してほしいのです。
それなのに知事さんが病院情報に消極的では困ります。
他県の知事さんにできることが
大阪府の知事さんにできない理由がわかりません。
とにかく、今回の大阪府の知事のこの発言には
私は個人的には非常に残念に思いました。
交通事故後の原因不明の症状を抱えた人たちに、
「脳脊髄液減少症」の病名や「脳脊髄液減少症の病院情報」が
なるべく届かないように、
なるべく、知られないようにと操作する悲しき人たちが
この世界に確実に存在していることを
さらにさらに感じてしまうようなできごとでした。
脳脊髄液減少症は現実に交通事故で起こるし、
現実にあるのです。
そして、ブラッドパッチ治療で時間はかかりますが、かなり改善します。
これは身をもって体験した、被害者と患者が
一番よくわかっています。
何も経験のない人たちの話より、
私たちの声を信じてください。
話を聞いてください。
もしかして知事も、
反対勢力との板ばさみで苦しいお立場なのかもしれません。
でも、
人の命より大切なものはないことを、
忘れないでください。
もし、知事が
府民の命と健康を第一に考えるなら、
他県ができている脳脊髄液減少症の病院の公開を、
大阪府ができないわけがありません。
できないならその理由をきちんと納得できる形でお聞かせください。
健康な知事さんにとっては、
たかが3ヶ月かもしれません。
たった3ヶ月かもしれません。
でも、
その3ヶ月が途方もなく永遠に感じるほどの苦しみを
抱える患者もいることをご存知ですか？
えもいえぬ症状や、表現することさえ、難しいような
脳脊髄液減少症の症状に1分、1秒が、長く長く、この苦しみが永遠に続くように感じてしまう中で
耐え続けている患者がいることをご存知ですか？
「3ヶ月待て」と軽々しくも脳脊髄液減少症患者に言えてしまうこと自体が、
残念ながら、
知事が「脳脊髄液減少症のことを理解していないという悲しい証明」に
私には感じます。
知事にも愛する家族がいらっしゃるはずです。
愛する奥様も、多くの子供たちもいらっしゃるはずです。
その愛する人たちが
今、事故で脳脊髄液減少症になってしまって、
一刻、一秒も苦しくて耐えられないほど苦しんでいても、
苦しくてつらくて、耐えられなくて、
「死んだほうがましだ」と「自殺を考えるほど」苦しんでいても、
適切に診断も治療もしてくれる医師もすぐには見つからないなんてことが
この医療先進国の日本で、
大都市の大阪で起きることが考えられますか？
正しく診断治療してくれる医師が
何ヶ月も、見つからなくて、愛する家族が、愛する子供たちが
ほったらかされるなんてことに、親として平然としていられますか？
もし、あなたが大阪府知事ではなくて、
弁護士でもなくて、
普通の何の肩書きもない
どこの企業ともつながりのない、しがらみのない
一府民、一父親であったとして、
想像してみてください。
愛する子供が認知度の低い病気や怪我になったために、
この医療先進国の日本で
しかも大都会の大阪府で
すぐに助けてくれる医師もみつけられず、
行政も何の相談にも情報提供もなく、
医療難民になってしまう恐怖を、想像してみてください。
知識のない医師に、
「異常なし」と言われ続け、「親が甘やかせているからだ。」
「精神的なものだ。」
「学校へいきたくないからだろう。」といわれ
違うのに、そうではないのに、
医師から言葉の暴力まで受け、心傷ついてさらに苦しんでいるこどもを目の前にして、
普通でいられますか？
何ヶ月も何年も、ほったらかしにできますか？
研究班が結果を出すまで、健康保険が適用になるまでと、何年もじっと待てますか？
普通の親なら、
どんな遠くの県だろうと、健康保険適用外の治療だろうと、
診断治療してくれる医師を探して
なんとか治してもらおうと考えるのが普通の親ではないですか？
なんとしてでも今すぐにでも、治療できる医師を探しだして、
どんなに遠くの県でも、なんとかしてつれていって、
検査で原因をはっきりさせ、
治るものなら、一刻も早く苦痛から開放して元気にしてあげたいと
思い行動するのが普通の父親ではないでしょうか？
誰だって自分の近くに正しく診断、正しく治療してくれる医師が
いてほしいのです。
もし、
探しても、探しても、
身近で正しく診断治療してくれる病院が見つからなければ、
他県にいくしかありません。
他県で病院公開しているのに、
大阪府では
「3ヶ月待て、（公的研究班が結論を出すまで我慢しろ）」と
知事に言われたら、
親としてどういう気持ちになりますか？
想像してみてください。
否定派医師ぞろいでスタートし、
3年後の今もこの先どうなるかわからない現状の続く研究班の結論が出るまで、
もしかしたら1年先のばしになるかもしれないけど、
それまで待てと、子供に言えますか？
学校へ行けなくても、寝たきりでも、とにかく病院も医師も大阪では公表されていないんだからわからないんだから耐えろと、
苦しむ自分の子供にいえますか？
3ヶ月待て、公的研究班の結論を待って病院公開するということは、
もし、公的研究班が1年結論を延長したなら、
大阪府としては、病院公開を1年でも2年でも独自には調査もせずに、
国の動向を待つおつもりですか？
普通の親なら、苦しむ子供を目の前にして、
そんなのんきな態度はとれないと思います。
どうか、普通の父親の感覚をとりもどしてください。
知事も人の親であるはずです。
大人やこどもの患者の気持ち、
こどもの患者を持つ親の気持ち、
家族に患者を持つ人たちの気持ちを、
どうか想像してください。
思いやってください。
脳脊髄液減少症という病の深刻さを知らないということは
こういうさらなる行政による無理解、無支援という、
恐ろしい事態を生むのだということを思いしらされました。
公表していない県の中でも、
これから公表していこうとする動きがある中で、
大阪府はどうしてこれほどまで、
病院公開にこれほどまでにかたくなで消極的なのですか？
なぜ、3月の公的研究班の結論まで病院公開をしぶるのですか？
きちんと理由も明言願います。
今年もあとわずかになりました。
来年こそは、知事様の、府民思いの発言が聞けることを期待しています。
それでは、
どうかよいお年をお迎えください。
敬具
大阪府へのご意見は
府民お問い合わせセンターピピっとライン
府政へのご意見はこちら。
か、「府民の声をしっかりと府政に活かす仕組みづくりなどに取り組んでいます。」という
、
府政情報室 府民課へ
府政へのご意見は
お問い合わせグループ
電話：06-6944-9013
FAX：06-6944-3577
住所：540-0008 大阪府大阪市 中央区大手前２丁目１－２２本館１階
へ
大阪府医療機関情報室システム
保健医療室
脳脊髄液減少症も免疫力が落ちるし、感染症とも自殺とも無関係ではないのになぁ
巨大自治体は細分化されすぎて、縦割り社会で横の連絡がなく、
大学病院と同じで、
脳脊髄液減少症のように多岐の分野にわたる疾患は、
どこが担当かあいまいになりがちで、
うちが担当ではない、とたらいまわしや、他へのおしつけになりがちで
適切な救済にいたれないのかもしれません。
大阪府知事は
「脳脊髄液減少症の医療情報のＨＰ掲載については、「３月の国の研究報告発表を受けて実施したい」と明言した。」
とあります。
つまり、
脳脊髄液減少症の治療にあたっている大阪府の病院の公開は
来年3月の
脳脊髄液減少症の公的研究班（否定派医師多数で3年前に発足した）の
発表を待ってにするということです。
現在、多くの県で病院公開や情報を流しているのに、
なぜ大阪府知事は、これほどまでに消極的なのでしょうか？
府としてはすでに こんな情報や
こんな情報も出しているのに、
どうして肝心な医療機関について公開をためらうのでしょうか？
拝啓
橋本大阪府知事様
病院公開に消極的なのはなぜですか？
理由をお聞かせください。
研究班の報告を待ってという回答は、
一見、「慎重な態度」のようにもみえますが、
患者の私には
積極的に脳脊髄液減少症の病院公開に踏み切れない
別の理由が
何かあるように思えてなりません。
なぜ、他県ですでに1年以上も前から、積極的に病院情報を県民に対して公開しているのに、
大阪府ではいまだにできない上になぜ、3月まで待てなどというのですか？
なぜですか
なぜ、府民に対して医療情報を公開するのに
ためらう必要があるのですか
新型インフルエンザの情報を他県が流しているのに、
大阪府だけが情報を流していないのと
同じ、異常なことではないですか？
公開しては、何か都合の悪いことでもあるのですか
大阪府知事が、以前、損保側弁護士をしていたというのは本当ですか？
もし、本当なら、
そのことが何か,
今回の判断にかなにか影響しているのですか？
もし、本当なら、
府民の命や健康より、
かつての仕事仲間への義理の方が大切なんてことが
絶対にあってはなりません。
交通事故でこの後遺症を負ってしまったがために、
適切な医療にもたどりつけない被害者たちは、
助けてくれる医師のいる病院を探そうにも、
どこにも情報がないのです。
患者はどこに行ったら治療してくれる医師がいるのかわからないのです。
最初は病名もわからず、あちこちの病院をつらい体でめぐり、
原因不明といわれ、
気のせい、保険金めあての詐病といわれ、
あげく、適切に診断治療にいたれないまま放置され、働けない、動けなくなっていくのです。
自分の苦しみの原因がなんなのか
気づくことさえできないまま、命を落としていく人たちだって
いるかもしれません。
検索で探そうとしても、
何者かのしわざにより、
検索サイトではアクセス制限がかけられ、「脳脊髄液減少症」の検索ワードでは
病院一覧が載っている患者のブログにさえ、
たどりつくことさえできない事も現実に起こっています。
せめて行政や知事さん、
圧力に影響を受けない正義感のある政治家の皆様には
私たち患者の言葉を信じて
患者や被害者を助ける方向へ動いてほしいのです。
それなのに、知事さんにまでこの病気の苦しさを理解してもらえず、
研究班が結果を出すまで病院情報は出さないから、
それまで待て、とつきはなされたら、
府民はどうしたらよいのですか？
誰を信じ、誰にすがったらよいのですか？
せめて、行政の皆様は患者たちに対し、
みかたであってほしいのです。
ただでさえ、理解がある医師が少ないのですから、
理解ある医師のいる病院を調べ、探しだして、病院情報を公開してほしいのです。
それなのに知事さんが病院情報に消極的では困ります。
他県の知事さんにできることが
大阪府の知事さんにできない理由がわかりません。
とにかく、今回の大阪府の知事のこの発言には
私は個人的には非常に残念に思いました。
交通事故後の原因不明の症状を抱えた人たちに、
「脳脊髄液減少症」の病名や「脳脊髄液減少症の病院情報」が
なるべく届かないように、
なるべく、知られないようにと操作する悲しき人たちが
この世界に確実に存在していることを
さらにさらに感じてしまうようなできごとでした。
脳脊髄液減少症は現実に交通事故で起こるし、
現実にあるのです。
そして、ブラッドパッチ治療で時間はかかりますが、かなり改善します。
これは身をもって体験した、被害者と患者が
一番よくわかっています。
何も経験のない人たちの話より、
私たちの声を信じてください。
話を聞いてください。
もしかして知事も、
反対勢力との板ばさみで苦しいお立場なのかもしれません。
でも、
人の命より大切なものはないことを、
忘れないでください。
もし、知事が
府民の命と健康を第一に考えるなら、
他県ができている脳脊髄液減少症の病院の公開を、
大阪府ができないわけがありません。
できないならその理由をきちんと納得できる形でお聞かせください。
健康な知事さんにとっては、
たかが3ヶ月かもしれません。
たった3ヶ月かもしれません。
でも、
その3ヶ月が途方もなく永遠に感じるほどの苦しみを
抱える患者もいることをご存知ですか？
えもいえぬ症状や、表現することさえ、難しいような
脳脊髄液減少症の症状に1分、1秒が、長く長く、この苦しみが永遠に続くように感じてしまう中で
耐え続けている患者がいることをご存知ですか？
「3ヶ月待て」と軽々しくも脳脊髄液減少症患者に言えてしまうこと自体が、
残念ながら、
知事が「脳脊髄液減少症のことを理解していないという悲しい証明」に
私には感じます。
知事にも愛する家族がいらっしゃるはずです。
愛する奥様も、多くの子供たちもいらっしゃるはずです。
その愛する人たちが
今、事故で脳脊髄液減少症になってしまって、
一刻、一秒も苦しくて耐えられないほど苦しんでいても、
苦しくてつらくて、耐えられなくて、
「死んだほうがましだ」と「自殺を考えるほど」苦しんでいても、
適切に診断も治療もしてくれる医師もすぐには見つからないなんてことが
この医療先進国の日本で、
大都市の大阪で起きることが考えられますか？
正しく診断治療してくれる医師が
何ヶ月も、見つからなくて、愛する家族が、愛する子供たちが
ほったらかされるなんてことに、親として平然としていられますか？
もし、あなたが大阪府知事ではなくて、
弁護士でもなくて、
普通の何の肩書きもない
どこの企業ともつながりのない、しがらみのない
一府民、一父親であったとして、
想像してみてください。
愛する子供が認知度の低い病気や怪我になったために、
この医療先進国の日本で
しかも大都会の大阪府で
すぐに助けてくれる医師もみつけられず、
行政も何の相談にも情報提供もなく、
医療難民になってしまう恐怖を、想像してみてください。
知識のない医師に、
「異常なし」と言われ続け、「親が甘やかせているからだ。」
「精神的なものだ。」
「学校へいきたくないからだろう。」といわれ
違うのに、そうではないのに、
医師から言葉の暴力まで受け、心傷ついてさらに苦しんでいるこどもを目の前にして、
普通でいられますか？
何ヶ月も何年も、ほったらかしにできますか？
研究班が結果を出すまで、健康保険が適用になるまでと、何年もじっと待てますか？
普通の親なら、
どんな遠くの県だろうと、健康保険適用外の治療だろうと、
診断治療してくれる医師を探して
なんとか治してもらおうと考えるのが普通の親ではないですか？
なんとしてでも今すぐにでも、治療できる医師を探しだして、
どんなに遠くの県でも、なんとかしてつれていって、
検査で原因をはっきりさせ、
治るものなら、一刻も早く苦痛から開放して元気にしてあげたいと
思い行動するのが普通の父親ではないでしょうか？
誰だって自分の近くに正しく診断、正しく治療してくれる医師が
いてほしいのです。
もし、
探しても、探しても、
身近で正しく診断治療してくれる病院が見つからなければ、
他県にいくしかありません。
他県で病院公開しているのに、
大阪府では
「3ヶ月待て、（公的研究班が結論を出すまで我慢しろ）」と
知事に言われたら、
親としてどういう気持ちになりますか？
想像してみてください。
否定派医師ぞろいでスタートし、
3年後の今もこの先どうなるかわからない現状の続く研究班の結論が出るまで、
もしかしたら1年先のばしになるかもしれないけど、
それまで待てと、子供に言えますか？
学校へ行けなくても、寝たきりでも、とにかく病院も医師も大阪では公表されていないんだからわからないんだから耐えろと、
苦しむ自分の子供にいえますか？
3ヶ月待て、公的研究班の結論を待って病院公開するということは、
もし、公的研究班が1年結論を延長したなら、
大阪府としては、病院公開を1年でも2年でも独自には調査もせずに、
国の動向を待つおつもりですか？
普通の親なら、苦しむ子供を目の前にして、
そんなのんきな態度はとれないと思います。
どうか、普通の父親の感覚をとりもどしてください。
知事も人の親であるはずです。
大人やこどもの患者の気持ち、
こどもの患者を持つ親の気持ち、
家族に患者を持つ人たちの気持ちを、
どうか想像してください。
思いやってください。
脳脊髄液減少症という病の深刻さを知らないということは
こういうさらなる行政による無理解、無支援という、
恐ろしい事態を生むのだということを思いしらされました。
公表していない県の中でも、
これから公表していこうとする動きがある中で、
大阪府はどうしてこれほどまで、
病院公開にこれほどまでにかたくなで消極的なのですか？
なぜ、3月の公的研究班の結論まで病院公開をしぶるのですか？
きちんと理由も明言願います。
今年もあとわずかになりました。
来年こそは、知事様の、府民思いの発言が聞けることを期待しています。
それでは、
どうかよいお年をお迎えください。
敬具
大阪府へのご意見は
府民お問い合わせセンターピピっとライン
府政へのご意見はこちら。
か、「府民の声をしっかりと府政に活かす仕組みづくりなどに取り組んでいます。」という
、府政情報室 府民課へ
府政へのご意見は
お問い合わせグループ
電話：06-6944-9013
FAX：06-6944-3577
住所：540-0008 大阪府大阪市 中央区大手前２丁目１－２２本館１階
へ
大阪府医療機関情報室システム
保健医療室
脳脊髄液減少症も免疫力が落ちるし、感染症とも自殺とも無関係ではないのになぁ
巨大自治体は細分化されすぎて、縦割り社会で横の連絡がなく、
大学病院と同じで、
脳脊髄液減少症のように多岐の分野にわたる疾患は、
どこが担当かあいまいになりがちで、
うちが担当ではない、とたらいまわしや、他へのおしつけになりがちで
適切な救済にいたれないのかもしれません。
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