脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

脳脊髄液減少症の医療情報を公開できていない県

2009年12月03日 | 情報

私の知る限りですが、

今日現在で 脳脊髄液減少症の情報について、

県庁のホームページで病院情報を公開していない県は

13あります。

1、沖縄県 

県議会で平成17年に決議したままその後何どうしたの?

もう平成21年も終わりますけど。4年もたってますけど。

人の命にかかわることはなにも「新型インフルエンザ」だけではないのですよ。

2、山口県

こちらも平成18年に議会で決議されたまま、すでに3年もたってますけど・・・・。

 3、高知県

この県は県議会記録さえ何もでてこない。

 おそるべき四国・・・

4、愛媛県

この県も県議会記録さえ、何もでてこない。

なんてこった。四国のひどさ。 

5、香川県

香川県は「かがわ健康福祉情報ネットワーク」の

新聞スクラップ」の中に、患者会ができたという新聞記事がかろうじて載っているだけにすぎない。

6、広島県

広島県議会も2006年と2007年の記録はありますが・・・

その後どうした? 

7、大阪府

大阪府はいろいろヒットしたけど、知事さんが弁護士さんってのも、医師と同じで否定派側だったら、やっかい・・・・sonpo側弁護士だったって、本当ですか?

どうりで・・・

8、奈良県

奈良県も・・・・平成17年からもう4年もたってしまいましたか・・・。

これでは奈良の大仏様も奈良県民の事故被害者患者を憂いて泣くわ・・・・

9、富山県

富山県も検索ではいくつか出てはくるけど・・・・・何年も動きは止まったままのようで・・・・

 10、群馬県

群馬県も検索ではいろいろ出てくるけど、

群馬大学内で相談には乗ってくれて群馬の患者会も

支援してくれているみたいですが、

県としての動きはどうなっているんでしょうか?

 11、東京都

東京都もいろいろでてはくるけど

 大都市は冷たいのね。

12、北海道

北海道は「いわゆる脳脊髄液減少症について

と病についての情報や道教育庁からの情報はあっても、

一番肝心な病院情報については

県庁としての情報提供という形では

見つけられませんでした。必要なら北海道庁に北海道民が直接電話して担当者にきけってか?

いい先生がいるのに、なぜ公開しない? 

今まで12都道府県だと思っていましたが、

 

一度公開しても、医師たちが次々とやめていって、

ゼロになってしまった県もあるようで、

 

昨日の記事にも書きました「動画」の内容を受けて、新たに三重県も追加します。

 13、三重県

 

お~い、

県も、県内の医師たちも

なにグズグズしてんの~

何躊躇してんの~

 

医師達はなに恐れてんの~

なに圧力に負けてんの~

最初に医師になった時の

気持ちを忘れないで~

初心を忘れないで~

患者を助けて~

正義の心を失わないで~

 はやくして~ 

はやくしないと

被害者や患者が思い悩んで

苦しみ抜いて死んじゃうよ~

ほんとだよ~

おおげさなんかじゃないんだよ~

 

脳脊髄液減少症の症状のものすごさ、

深刻さ

命も奪われかねないことは、

患者の私が経験ずみなんだから

 ほんとうなんですよ~

だから、信じて~

 

どこの県も、どこの町も、どこの学校も、どこの病院も、

「新型インフルエンザ」

「新型インフルエンザ」

「新型インフルエンザ」

対策に追われ、熱心に取り組み、情報もきめ細かく流し、

 

それに比べて、脳脊髄液減少症は、

そんなもん直接関係ね~や、

そんなもん後回しにしたってたいした影響はないわ~

 という誤った認識がきっとあるのでしょう。

 

 

人の命がかかっているのは、

「新型インフルエンザ」だけじゃないのよ~

 

毎日毎日日本のどこかで

交通事故やら、スポーツ事故やら、さまざまな事故で

脳脊髄液減少症患者が発生している可能性は、

もしかしたら、インフルエンザに負けないくらい多いかもしれないのですよ~。

 

知らないって怖いことです。

この病の恐ろしさや人の生活や人生に与える悪影響を知らないって、怖いことです。

だから、知ってしまった人が伝え続けるしかありません。

こんなことには私だって巻きこまれたくはなかったし、

こんな病のことは知らぬが仏でいたかったけれど、

知ってしまった以上、しかたありません。

これも私の運命なのでしょう。

 

(もし病院公開済みの県が入っていたらごめんなさい。

一応県庁のホームページで「脳脊髄液減少症」の検索で病院情報が何も出てこなかった県を載せました。)

今まで病院情報が公開されたとされていた県でも、

 

現在は公開病院ゼロになっている県も、

きのうの記事の動画をごらんになればわかると思います。

まだまだ他の県でも起こっているかもしれません。

そんな腰抜けの県は、見つけ次第、ここに追加させて

いただきます。ご自分の県の病院情報のページの医療機関が

ゼロになっていたり、極端に減っていないか?

患者さんはこまめにチェック願います。

県情報一覧はこちら

 

医師も自分がかわいいし、

めんどうなことにはかかわりたくないのでしょうか?

それで患者を助けることをやめてしまうのでしょうか?

悲しいことです。

 

自分の県の患者を、

ただでさえ、体がきつくて移動も大変な脳脊髄液減少症患者を

他県に治療に行かせるなんて、

 

他県の治療医に押し付けて自分達は

かかわりたくないからしらんぷり するなんて、

 

なんてひどい話でしょうか?

 

うちは自分の県の患者を他県に押し付ける

情けない県だと

全国に宣伝しているようなものです。

 

情けない

 

ひどい話です。

 

病気になっても、怪我をしても、見てくれる医師も病院もない県があるなんて、

ここは安心、安全な国とはいえないと思います。 

ここは日本なのに、

医療もまともに受けられない、発展途上国と実質、同じじゃないですか

 

他国の医療難民の人の命を救うのもけっこうですが

国に納税している日本国民の医療難民をまず救ってもらいたいものです。

 

近々病院公開予定の県もあるようですが、

一刻も早く公開しないと、都民府民県民に対して、

申し訳がたたないと思います。

 

同じ税金払っているのに、行政の

「病に対する」情報提供サービスに

他県と差があるなんて、

 これが、脳脊髄液減少症ではなく、

「新型インフルエンザ」に病名を変えて考えてみれば、情報提供の遅れや、

県によって何ヶ月も何年も情報公開に差があることが、

どんなにおかしなことか気づくと思います。

患者の願い:かーこさんのブログ記事から

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