そこの、まだ治らない患者さん。
髄液漏れがきちんと止まれば、一日中、朝から晩まで起きていられる体にもどりますよ！
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- ★病院情報
- 脳脊髄液減少症のweb記事と情報
- 熱海病院の「症状の説明」の文字拡大して紹介した記事
- 脳脊髄液減少症に関する文部科学省からの通達文
- ↑文部科学省から学校現場への通達文です。子供にかかわるすべての人に知っていただきたい内容です。
- 脳脊髄液減少症ガイドライン２００７
- 脳脊髄液減少症関連の動画と情報
- ↑脳脊髄液減少症関係の動画と、関係情報です。
- 北海道の学校安全指導資料
- ↑北海道の教育委員会の脳脊髄液減少症に関する通達です。
- こどもの脳脊髄液減少症
- 脳脊髄液減少症データ集vol.1
- 治療に取り組む医師からのメッセージ
- いかに脳脊髄液減少症の治療に取り組まない医師が多く、一部の医師に集中しているか、このメッセージから察してください。
- ○脳脊髄液減少症の問診表
- ↑脳脊髄液減少症の問診表です。慢性疲労症候群、線維筋痛症と言われた方、原因不明の症状に苦しむ方がた、チェックしてみてください。
- 脳脊髄液減少症に対する、赤嶺政賢 衆議院議員の質問書
- 国務大臣、町村信孝議員の答弁
- たとえば脳脊髄液減少症
- ↑同病患者仲間のぶさんのブログです。
- 月刊臨床神経科学 clinical neuroscience 2008 vol.26 6 意識障害の診断と治療
- ↑700ページからの「ディベート」に否定派医師と、治療経験の豊富な医師のご意見が書いてあります。
- 脳神経外科学会での医師たちの各意見
- ↑医師によって、いまだ意見が分かれています。臨床経験の多い医師の体験に基づく意見が確かだと思います。
- 日本ペインクリニック学会第42回大会
- ↑脳脊髄液減少症について発表された先生が何人かいらっしゃいます。文字が小さいのでプリントアウトして探してみてください。
- 不定愁訴病 ２
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- 脳脊髄液減少症はありふれた症状の影に隠れていることがあります。ご注意ください。
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- ↑脳脊髄液減少症はごくごくありふれた不定愁訴に隠れています。くれごれもご注意を。
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- ↑ 脳脊髄液減少症は、症状が多彩なため、医師により別の病名をつけられてそれを患者も信じ込んでしまう可能性があります。くれぐれもご注意ください。
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- ↑同じ病気仲間のろくろさんのブログです。
- 「しかし、私は負けないぞ!日記」あっちゃんさんのブログからのPDF資料、貴重な読売新聞記事。
- ↑2006年７月23日の読売新聞記事。日医大K医師の当時の段階でのお考え「むちうち症と脳脊髄液減少症とは別」なんてとんでもない！深い関係があり、むちうち症と診断されている患者の中にこの病が潜んでいるはず！。（怒）この先生も研究班にいるメンバー。
- ろくろさんの記事「これでも心因性？」シリーズ
- ↑私の気持ちを代弁してくれている記事です。前日と翌日をクリックして①～④まで、ぜひご一読ください。
- 高次脳機能障害の理解のために
- 脳脊髄液減少症でも、深刻な高次脳機能障害がでますが、高次脳機能障害の専門医もまだ理解されていないようです。
- ろくろさんの高次脳機能障害についての記事
- 上でも紹介しましたが、あらためて、掲載します。
- 「患者の孤独」
- ↑2004年にS医師により、脳脊髄液減少症と判明した、生命科学者、柳澤 桂子さんの著書
- 学研 月間ナーシング2007年４月号vol. 27-No４
- ↑ナーシングレクチャーのところをご覧ください。山王病院、美馬先生が「脳脊髄液減少症」をわかりやすく説明しています。
- 社会不安障害(SAD）
- 低血圧サポートグループ
- ↑脳脊髄液減少症でも血圧の異常が起こります。私の場合はひどい低血圧症状がでました。
- 大阪市立大学、疲労クリニカルセンターの慢性疲労症候群自己チェック表
- ↑脳脊髄液漏れのわかった皆さんはどれだけ当てはまりますか？私は全部当てはまります。大阪市立大学の先生方もぜひ脳脊髄液漏れとの関係も、視野にいれて研究してください。
- 繊維筋痛症友の会の「繊維筋痛症」の症状
- ↑この症状私の症状そのままです！。線維筋痛症友の会の皆様も、どうか脳脊髄液減少症にも関心を持ってください！。要は病名が何かではなく、治ることなのですから。
- ※自動車保険ジャーナル社の本「低髄液圧症候群」
- ↑自動車保険会社にとって、交通事故で脳脊髄液減少症になることを認めたくないような、内容です。
- 水から環境を考える。
- ↑脳脊髄液減少症体験者の、大学の先生のブログです。
- 漫画家、まつもと泉さんのブログ記事
- ↑私も同じことを感じました。
- 繊維痛症について
- 慢性疲労症候群
- 脳脊髄液減少症は激しい倦怠感がでます。慢性疲労症候群と診断されている方の中にも患者はいると思われ、だとしたら、ビタミンCや補中益気湯だけでは治らないと思います。
- ○JAFメイト2006年3月号
- ↑バックナンバー記事を見るには、2009年10月31日まではパスワード「IMI」（半角大文字）「交通事故の３つの話題」の二つ目。「全事故の3割を占める追突」の記事。文章以外に上の画像ボタンと拡大ボタンで記事そのまま読むこともできます。
- ※日本損害保険協会から助成金をもらった先生がた
- ↑画面では消えていますが、（都合が悪いから消した？）2000年度に脳脊髄液減少症否定派吉本医師の記載がありました。
- ※損保協会の、交通事故医療にかかわる医師への助成金事業の目的とは
- ↑ここに書かれてい第一条が、真実であるような助成事業を望みます。
- ○福島県立医科大学の整形外科の先生
- ↑整形外科の先生で関心をもってくださった方がいたとは、ビックリ！。
- 仙台医療センターの資料
- 「髄液漏れに研究費」毎日新聞４月７日記事
- ↑ネット上は消えてます。図書館でご確認ください。それにしても、研究費はこの病態を発見した医師とその支持者たちに使ってもらいたいです。しかし・・・現実は？？
- 柳澤桂子さんの著書「認められぬ病」についてのある方のブログ記事
- ↑「認められぬ病」は小説の形をとっていますが、「まさに脳脊髄液減少症患者のドクハラ体験そのもの」です。ぜひご一読ください。
- 同じ病の柳澤桂子さんのメッセージ
- ↑柳澤さんが、まだ病名不明の時、書いた著書の「はじめに」より。
- 脳脊髄液減少症 全国 病院一覧
- ↑脳脊髄液減少症の全国の病院一覧と情報。（情報が古いままですがリンクを残しておきます。）
- 特発性正常圧水頭症
- 脳脊髄液減少症の反対で脳脊髄液が増える病気ですが、症状が非常に似ていると感じています。
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- 交通事故に遭って以来、長い間原因不明の数々の症状に苦しみながらも必死で生きてきました。現在は「脳脊髄液減少症」とわかり、ブラッドパッチ治療を受け、ゆっくりと回復しつつあります。
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私は今、自分はこの病気であろうとほぼ確信しているるのですが、悪化等のリスクが怖くまだ病院に行けていません。
今現在は頭重感や体の痛みで、もう長時間立っていられず、パートも辞めて家事もあまり出来ない状態です。
もし今検査、治療して、これ以上悪化してしまったらもう生きる自信がないのです。
これまでガンを2度患い、それでもこんな私と結婚してくれた旦那様に、もうこれ以上辛い思いはさせたくはないと思うと、悪化した時が怖くて怖くて踏み切れません。
もちろん治療をして良くなる可能性だってありますが、どうしても良くないことばかり考えてしまいます。
このままでいても、旦那さんのために楽にご飯も作ってあげられないし、どうしようもないことはわかっているんです。
今まで勇気を出して治療を受けられた方々、皆さんどのようにして覚悟を決められたのか、気になって仕方ありません。
自分の存在のせいで家族が悲しい気持ちになっている事、自分さえ居なければ…という気持ちが止まらず毎日が本当に本当に苦しいです。
誰にも相談できず、突然の乱文失礼いたしました。
読んでいただいてありがとうございます。
治療や検査が怖い気持ち、よくわかります。
いろいろお伝えしたいのですが、また、ゆっくりお伝えしますね。
しばしお待ちくださいませ。
ここで、よかったら、どんどん不安を吐き出してくださいね。
言葉にして吐き出すだけで、何が不安なのか、自分でも客観視できると思いますから。
お忙しい中お返事ありがとうございます😢
そんなふうに言っていただけて本当にありがたいです。
本当にありがとうございます。
はじめまして。
コメントありがとうございます。
私もこう見えて私生活が忙しく、なかなかすぐにはお返事も記事も書き込めないのですが、
私は自分の生きた証、人生の唯一の使命が、この疾患に対して世界中に伝える事だと思っているので、少しすつでも自分の思いを書いていきますね。
nmさんが、誰にも相談できなかった事を、ここを選んで書き込んでくださりありがとうございます。
最近はコメントも少ないので、読んでくれて参考にしてくださる人の存在があると言うことがわかると、私も嬉しいです。
がんを患われ、それを乗り越えたのにさらに今、脳脊髄液減少症らしき症状に悩まされ、本当にお辛いですね。
それでもなんとかご自分を救いたいからこそ、治療や検査を受けるべきか悩み、ここに書き込んでくださったのですよね。
その事自体、nmさんの中に、「治りたい」気持ちがあるのだと思います。
私も、脳脊髄液減少症以外の事故後遺症も抱え、自分で治療法や検査法や医師や病院について徹底的に調べ、情報を集め、自分で考え、迷いが消えるまで、いろいろな人に相談し、まずは行動を起こし、そこでまた立ち止まりまた考えた末、最後は自分で決断しました。
だから、最後は、たとえこの先生の、この治療や検査で、たとえ何があっても、それも運命、自分の決断に悔いはない！と思うところまで来て、治療や検査を重ねて今に至ります。
その間の事は、また記事にでもできたらと思います。
今、ネット上に溢れる情報は、ネガティブなものが多いと思います。
なぜなら、完治した人、回復した人は、社会復帰して自分の私生活で忙しく、わざわざ過去の自分の脳脊髄液減少症の話題なんかを書き続けないから。
だから、情報を集める時は、ネット上の情報がすべてではない事を頭に入れないと、悪化した人の状態ばかりが入ってくる危険があると思います。
とりあえず、その点に注意をして、また、じっくり、自分はどうしたいのか？
ご自分の気持ちと向き合う事に少しずつでも取り組んでみてください。
ちなみに、私も最近、脳脊髄液減少症とは別の事故後遺症の件で悩み、迷い、どうすべきか考え、今、一つの結論を出して、一歩踏み出そうとしていたところです。
自分の人生、自分の体、人のためではなく、自分がどうしたいのか？を主体に考え、それがはっきりしたら、自分はこうしたい！という気持ちを周囲に伝えています。その結果、周囲の理解が得られようが、得られなかろうが、自分のやりたい方向、試したい方向、信じる方向へ進むつもりです。
お忙しい中お返事いただいて本当にありがとうございます。
すぐにお返事頂いたのに、考えがまとまらず遅くなってしまいました、申し訳ありません。
私のように、密かにこちらのブログを読んで参考にされている方、たくさんいらっしゃると思います。
こちらこそ本当に本当にありがたいです。
続けてくださってありがとうございます。
治したい気持ちもちろんあります。
2度のガンも自分で追求して見つけたようなものだったので、病気に対しての恐怖心が強すぎてしまっているんだと思います。
もちろん、どんな手術や治療にもリスクがあると思います。
ゆめさんは、ブラッドパッチを受けると決められた時、決意された後は恐怖心はもうありませんでしたか？
確かにSNSなどのインターネット上では、ネガティブな情報が多く目についてしまいますね。
治った人はネット上から居なくなるというゆめさんのお話も納得いたしました。
私は今まで生きてきて、覚悟というものをした事がないのかもしれません。
だから覚悟の仕方がわからない。
腹を括れない。
そんな気がします。
どうしても最悪の事態ばかり考えて身動きが取れなくなり恐怖心に支配されてしまいます。
ガンも早期だったし、今まで本当の本当に最悪の事態は回避してこれたくせに。
ゆめさんも今他の後遺症の事で再び悩まれているんですね。
交通事故で起きた出来事、本当に本当に悔しく辛かったと思います。
そんな中私のお話を真剣に聞いてくださり本当にありがとうございます、感謝の気持ちでいっぱいです😢
私もまだ髄液十分ではないので頭は混乱するし、考えはなかなかまとまりません。
でも、そんな脳でも必死に自分を救い出す方法を常に考えてます。
nmさんの脳も、必死に考えをまとめて文字にして出力して、ここに書き出してくださったのですね。
大丈夫ですよ。
こうして、頭の中の不安や恐怖を言葉や文字にして自分の外へ出す事を繰り返しているうちに、
自然に答えが自分の中から湧き上がってきますから。
私のこんな脳でも、最後は自分の意志で決めて、自己決定してきましたから。
私は検査さえ怖かったけど、最終的には何があってもこの先生なら悔いはない！という気持ちになってから行動を起こしました。
だから、検査入院が決まった時は、長年の原因不明の症状の原因がわかるかもしれないと思うだけで光が見えた気がしました。
だから、検査入院では、ブラッドパッチになる事は覚悟していたし、むしろ、検査をしても脳脊髄液減少症ではないと言われ、何も治療してもらえなかったらどうしようという不安がありました。
だから、
ブラッドパッチを初めて受ける時は、恐怖よりも、前に進まなければ現状維持なんだから、早くなんでも試して、回復への道を探りたい！と嬉しい気持ちと、やっと回復へのスタートラインに立てたとホッとする気持ちでした。
その後も、ブラッドパッチ後の揺り戻し（副反応）が出ても、周りから、治らないじゃないか！と批判されても、
私は悪化したからもう治療しない！という患者さんの声を聞いても、私は自分の信じる道を突き進み続けました。
度々お返事ありがとうございます！
そして、お話聞かせてくださり本当にありがとうございます😢
この先生なら悔いはない
という言葉、他の方のブログでも目にしました。
ゆめさんがそういう気持ちになれたのは、先生にお会いした後でしたか？
初めての診察などで、一度で検査やブラッドパッチを受ける事を決めなくてもいいのでしょうか。
確かにそれもうそうですね。
診断してもらえず治療も受けられず、というのが1番怖い事なのかもしれません…
私も覚悟を決めなければと思いますがなかなか思うようにいきません。
何故こんなにも恐怖心が優ってしまうのか😢
このままでいきていけるはずもないのに…
まずは、お住まいの地域から行けそうな、脳脊髄液減少症に詳しい医師を複数、相談してみるのはいかがでしょうか？
自分には迷いや恐怖があり、検査入院とか決心できないのですが、と正直に話して、
この症状で苦しんでいますが、
「先生のお考えをお聞かせください」って気持ちで。
この先生、どういう考え方なのかな？とこちらが面接するくらいの気持ちで。
私は当時は、医師の選択肢は、ほぼありませんでした。
今よりはるかに認知度が低く、多くの医師が批判的な時代でしたから。
それでも、自分の中から湧き起こる確信みたいな本能みたいなものに従い行動を起こしました。
また、アドバイスもありがとうございます。
実は、どの医師にお願いするかもう決めているんです。
埼玉A病院、または東京S病院のT先生のところへ伺おうかと思っています。
本当は平塚の先生の方が断然近いので、通う事を考えると圧倒的に平塚がいいのですが、なんせ1年待ちとかなんとか…
そんなには今の状態で待てないので…
私が伺おうと思っている医師、もしかしてゆめさんと同じ主治医になるのかな？とおもったんですが
T先生はなかなか厳しい方と他の方の話でもお見受けしたんですが、一度話を聞いてもらい先生の意見をうかがう、なんてことしても大丈夫でしょうか？
確かに、1人で考えているよりまずは受診しないと進めないですよね。
私の場合は造影剤アレルギーがあるので、単純MRI以外の検査はRI一択ですよね。
近所の脳外科でMRIを撮ったんですが、やはり起立性頭痛がないし低髄じゃないよと言われて紹介状書いてもらえませんでした。
めちゃくちゃ体調が悪く死ぬ思いで両親に連れて行ってもらったのに…
言うことは全て否定され、うつ病だと言われ、
最後は、
そうやって低髄に拘ってるところが余計うつ病っぽいんじゃない？と…
泣きながら帰りました。